Il existe en Italie 1.745 associations d’oncologie de patients et de soignants et à partir d’aujourd’hui, un « clic » suffira pour les contacter en cas de besoin. Ils sont répertoriés dans la première carte région par région que le Réseau italien d’oncologie des patients (Ropi) met à disposition en ligne ainsi que dans un Livre Blanc dédié. Face à une suspicion ou un premier diagnostic, pour vous orienter sur des services incluant un conseil ou un accompagnement pour l’aidant, vous pouvez « cliquer » pour retrouver le nom, l’adresse et l’email ou les numéros de téléphone de l’association de référence pour une pathologie précise.
Répartition territoriale
Un service qui complète le projet Ropi déjà lancé « Où je me soigne », qui, sur la base de données sur les hôpitaux italiens « avec une activité oncologique significative » identifiées par Agenas (l’Agence régionale des services de santé), permet de choisir les structures les plus approprié. La possibilité de disposer d’une boussole et d’une carte est une priorité pour ceux qui attendent ou ont reçu un premier diagnostic oncologique, mais aussi pour leurs soignants qui sont au nombre de 3 millions en Italie. Les associations remplissent ce rôle et bien d’autres encore et sont désormais incluses dans un « parcours qualité » global qui offre de plus grandes garanties aux citoyens. Tandis qu’Agenas a lancé en avril un processus d’identification des critères d’accréditation auprès des tables institutionnelles et des réseaux régionaux d’oncologie. C’est un « work in progress » mais la carte est là et elle est cohérente : la Région avec le plus grand nombre absolu d’associations est la Lombardie (238), suivie du Piémont (169), du Latium (140), de l’Émilie-Romagne (137). et la Vénétie (129), tandis que le nombre moyen d’associations est de 3 pour 100 000 habitants. Cependant, seulement un peu plus de la moitié (51%) ont publié le Statut en ligne – et cette fois-ci, la plus grande concentration se situe dans le Trentin-Haut-Adige, la Vénétie, la Basilicate, la Ligurie et la Campanie – : un élément de transparence qui doit être renforcé.
Le rôle des associations
La présidente du Réseau Ropi Stefania Gori, directrice du service d’oncologie Irccs Negrar de Valpolicella (Vérone), explique le rôle des associations dans l’orientation mais aussi dans l’autonomisation des patients. «Les associations – a-t-il déclaré en présentant le Livre Blanc et la carte régionale au Ministère de la Santé – soutiennent et sensibilisent les patients à leur maladie, contribuent également à combler les besoins d’information et offrent une richesse de connaissances complémentaires à celles médicales – institutionnel. Ils stimulent donc les interventions sociosanitaires et les réponses à la discrimination au travail et dans la société. Il existe de nombreuses façons d’aider les patients. » Gori rappelle l’une des premières conséquences concrètes de cette action de « lobby » : le projet sur le droit à l’oubli des patients atteints de cancer, sur lequel le Réseau Ropi « a été le premier à s’avancer en novembre 2021 – rappelle-t-il – et qui a ensuite été traduit dans un premier projet de loi déposé le 28 février 2022. D’où le début d’un travail d’équipe qui a abouti le 3 août à la première approbation par la Chambre des députés de la loi visant à protéger les patients guéris d’une maladie oncologique. Nous attendons maintenant le processus du Sénat. »
Une boussole de la prévention à la thérapie
Partenaires des institutions dans la diffusion d’informations méconnues de beaucoup, les associations « éduquent » et informent les patientes sur l’impact d’une bonne hygiène de vie : elles peuvent réduire de 40 % l’apparition de tumeurs et réduire la récidive du cancer du sein. Ou encore, toujours sur le cancer du sein, ils invitent les femmes à se faire soigner pour une meilleure survie dans des hôpitaux à forte activité chirurgicale plutôt que dans des centres à faible volume d’activité chirurgicale. Et encore : souligner comment le début précoce de la radiothérapie (s’il y a une indication) chez les patients opérés d’un cancer de la tête et du cou se traduit par un gain de survie médiane globale pouvant aller jusqu’à 10,5 ans contre 6,5 ans pour les patients avec un début tardif de la radiothérapie. « radio » – exige implicitement que les patients soient opérés dans des centres connectés à des services de radiothérapie efficaces et adéquats dans chaque région. Les associations de patients sont également un vecteur utile pour sensibiliser les patients à l’importance d’être inclus chaque fois que possible dans les essais cliniques : un chiffre qui s’élève aujourd’hui à 3% en Italie, un chiffre résolument bas malgré l’importance réaffirmée de la scolarisation au niveau européen.
