Âge : 49 ans Diagnostic : Autisme

Gerrit Achterberg a écrit un poème qui commence ainsi :

La plupart des gens sont comme des maisons. En pierre, avec une fenêtre ici et là. Les gens comme moi sont comme des serres. Tout autour de nous verre unique. Nous percevons tout, y compris la façon dont les autres nous perçoivent. Nous ajustons notre comportement en conséquence, jusqu’à ce qu’il corresponde.

Notre comportement est parfois qualifié d’instruit, comme si nous étions des robots. Le premier est vrai, le second ne l’est pas. Nous ne sommes pas faits de métal, de câblage et d’un moteur électrique, mais d’os, de vaisseaux sanguins et d’un cœur.

J’écris « nous » comme si les personnes atteintes de troubles du spectre autistique formaient un groupe uniforme, ce qu’elles ne sont pas. Dans le passé, les personnes atteintes d’un trouble du traitement de l’information similaire au mien (« trouble du traitement de l’information » est une définition de l’autisme) étaient divisées en trois groupes : les personnes Asperger, les personnes atteintes d’autisme classique, puis un autre groupe « les autres ». Ils se sont retrouvés dans la corbeille PDD-NOS, où les trois dernières lettres signifient : « non spécifié autrement ».

J’étais le père d’un fils autiste, j’avais une mère autiste et son père l’avait aussi, même si le mot n’existait pas de son vivant

Cela pourrait être encore plus vague, donc en 2014 lors de la compilation du nouveau manuel de psychiatrie (le «DSM-5»), la division à trois a été abandonnée et tout le monde est maintenant sur (ou «sur») le spectre autistique. C’était trop vague, donc de nouvelles classifications sont faites. Par exemple, vous avez des handicapés mentaux avec autisme (environ 30 %), mais aussi des personnes d’une intelligence moyenne et des personnes douées. Vous pouvez aussi les classer différemment, par exemple : les personnes avec autisme qui ont besoin d’un peu de soutien, de beaucoup de soutien ou de beaucoup de soutien.

La psychiatre sociale Lorna Wing (1928-2014) distinguait : les distants (« à l’écart »), les passifs, les actifs-mais-bizarres (« actifs-mais-étranges ») et les guindés (« trop formels »).

Êtes-vous déjà étourdi? Je fais. D’autant plus que je pense que toutes les classifications sont bonnes en elles-mêmes, seulement quand je demande à laquelle des quatre catégories de Lorna Wing j’appartiens, j’obtiens toujours la réponse : « Vous avez un peu des quatre ». Donc tu n’as rien à voir avec ça.

Pas de filtre

Écrire « nous » lorsque je parle de personnes autistes (éviter le mot « autiste » parce que cela sonne froid, comme « orthodontiste ») est inconfortable. Je ne suis ni psychiatre ni psychologue et n’ai pas de conseils ou d’astuces en or pour les personnes qui, comme moi, ont un diagnostic ou envisagent de se faire tester. Il y a beaucoup de choses que je ne sais pas du tout, par exemple pourquoi je me suis fait tester pour l’autisme.

Je n’avais pas la ferme conviction au préalable que je voulais savoir si j’avais « ça » ou non. Ce que je savais, c’est que la vie m’a toujours submergée. Les gens, les impressions, il n’y avait pas de filtre : tout arrivait et « tout » c’est beaucoup trop. A quatorze ans, j’ai découvert l’alcool comme un amortisseur : depuis dix-neuf ans, quand j’ai emménagé dans un logement, jusqu’à quarante-deux ans, quand j’ai arrêté de boire, je n’ai pas passé un jour sans boire.

Entre-temps, je franchissais la porte chez des psychologues, car je luttais contre des plaintes psychologiques. Thérapie des schémas, thérapie de régression, EMDR, hypnose : J’ai le T-shirt, mais cela restait occupé dans ma tête et je continuais à ne pas comprendre le monde. J’étais le père d’un fils autiste, j’avais une mère autiste. Son père l’avait aussi, même si le mot n’existait pas de son vivant. Mais quand nous sommes allés rendre visite à mes grands-parents, il est venu nous saluer, après quoi il est vite parti pour sa chambre de menuisier. Lorsqu’il est venu nous rendre visite, il avait tellement peur de rater le bus qu’il est arrivé une demi-heure plus tôt à l’arrêt de bus. Puis le bus est arrivé plus tôt, mais il ne l’a pas pris.

Je me suis fait examiner pour trouver une réponse à la question de savoir pourquoi je me sens toujours si pressé, si nerveux, toujours alerte et sur mes gardes. Parce que je voulais garder le chemin du diagnostic propre, je suis entré dans les tests « à blanc ». J’ai pris cela au pied de la lettre : je me voyais comme une page blanche. J’ai fait beaucoup de tests et j’ai été observé par un psychologue sympathique et compétent. Parfois, un collègue venait demander un « deuxième avis », même si j’espérais qu’ils finiraient par arriver à un seul jugement. Que ce n’est pas comme un match de boxe entre deux combattants égaux indécis se réaliserait.

Le résultat

Le 23 septembre 2019, j’ai eu « l’entretien de résultats », où j’ai été informé que j’avais « ça ». Plus tard, un PDF avec l’intégralité du rapport de recherche est arrivé par e-mail, et ce n’est que lorsqu’il a été vraiment écrit en noir et blanc que je me suis senti complètement autiste. Ou bien : un homme autiste Donc.

Lorsque le psychologue m’a demandé comment je me sentais par rapport au résultat, j’ai sincèrement répondu que je ne savais pas. Le soulagement et la tristesse s’échangeaient des sous. Soulagement parce que je savais ce que j’avais, tristesse parce que je ne le savais pas avant. Tristesse parce que je ne l’ai pas su plus tôt, alors j’aurais peut-être pu obtenir des conseils.

Par exemple, quand j’avais douze ans, quand j’ai été placé dans une école secondaire avec une recommandation VWO de l’école primaire, où je ne connaissais personne, à l’exception d’un seul ancien camarade de classe qui s’est connecté et a ensuite fait semblant de ne pas me connaître plus. Je n’avais aucune idée du fonctionnement des structures sociales au sein de ce nouveau groupe, je n’arrêtais pas de dire des choses qui faisaient rire les gens dans le mauvais sens. Après un an, j’ai dû quitter cette école avec un conseil mavo.

Pendant la leçon, j’ai rêvé et j’ai regardé dehors, où j’ai vu une pie assise dans l’arbre. Et puis je suis devenu cette pie, jusqu’à ce que j’entende le rire à travers le mur que j’avais construit autour de moi. Le rire du garçon qui semblait inaccessible jusqu’à ce qu’ils commencent à me secouer l’épaule, comme si j’avais dormi, mais je ne dormais pas : j’étais parti.

Par exemple, alors j’aurais aimé avoir un superviseur, mais il n’y avait personne, et quand j’ai commencé à boire de plus en plus, personne n’est venu m’aider jusqu’à ce que je reconnaisse moi-même que j’avais besoin d’aide. Maintenant que j’ai un diagnostic, il y a un coach payé par la loi sur le soutien social, qui est également très sympathique et compétent, mais ne peut pas changer le monde, ne peut pas le rendre moins pénétrant.

Ce qui était aussi déroutant après le diagnostic, c’est qu’une partie de mon entourage disait qu’ils avaient déjà pris en compte l’autisme depuis longtemps, là où le diagnostic était tombé comme un coup de tonnerre pour moi, car j’étais entré dans tout le processus en tant que ardoise vierge.

Choqué, j’ai tourné ma vie en arrière comme une cassette, j’ai commencé à relier les événements passés au fonctionnement de mon cerveau. Comme cette image du garçon en classe regardant la pie dehors. Soudain, j’ai compris ce garçon, seulement quarante ans plus tard. Je ne peux pas le protéger rétroactivement, il est juste assis là, au début des années 1980, sans protection en classe : un cerf entouré de loups. Maintenant, je suis plus âgé, même d’âge moyen, mais je ne suis pas moins vulnérable. J’ai seulement appris à être moins vulnérable rencontrer.