dquelques mois certains les médicaments sont devenus introuvables : L’AIFA (l’Agence italienne des médicaments) signale qu’ils sont 3 200 disparus en Italie. Près de la moitié manquent car ils ne sont plus sur le marché et 400 autres seront retirés dans les mois à venir. « Évidemment, la pénurie de médicaments n’est pas seulement due à des raisons commerciales. L’ensemble de données Aifa identifie 750 médicaments difficiles à trouver en raison de problèmes de production, 168 en raison de la forte demande des médecins et des patients et 77 pour une combinaison de ces deux raisons », déclare Aifa.
Mais quel effet cette situation a-t-elle sur les personnes qui l’utilisent au quotidien et qui en ont peut-être un besoin absolu, comme dans le cas de problèmes respiratoires chroniques? Nous en avons parlé avec Simon Barbagliaprésident de laAssociation Nationale des Patients Respirons Ensemblefondée en 2014 avec la foi en la possibilité de collaboration entre les institutions et organisations publiques et privées, ainsi que les nombreuses réalités régionales
et des organisations bénévoles nationales qui s’occupent de patients atteints de maladies respiratoires.
Médicaments manquants et pathologies respiratoires
« Il est dommage qu’on ne tienne pas compte du fait que pour les pathologies respiratoires, le médicament est délivré par un appareil et que le patient a été éduqué à utiliser ce type d’appareil pour gérer et contrôler les symptômes typiques de la maladie. Par exemple, deux des médicaments les plus utilisés, Fluimicil 500 et Foster, représentent la pénurie la plus importante, et il y a des milliers d’enfants et d’adultes qui souffrent d’asthme et ne trouvent pas leur médicament. Le ministre de la santé Schillaci en janvier 2023, il a annoncé un tableau pour vérifier les carences, mais à notre connaissance, il n’y a pas encore eu de résultats significatifs perçus par le patient», explique Simona Barbaglia de Respiriamo Insieme.
« En changeant de médicament et donc d’appareil, il y a un risque élevé que le patient n’effectue pas correctement la thérapie car il ne sait pas ou ne sait pas utiliser l’appareil qui le délivre », ajoute Barbaglia.
Quelles sont les conséquences pour les patients souffrant de troubles respiratoires ?
« L’adhésion à la thérapie par inhalation, pierre angulaire thérapeutique des maladies respiratoires, est parmi les plus faibles des maladies chroniques et est encore plus abaissée dans ces situations d’évolutions mal gérées, avec des rechutes dramatiques. négatif en termes d’efficacité thérapeutique même et en termes économiques pour non-usage ou mésusage de médicaments.
Contrairement à toutes les autres aides thérapeutiques pharmacologiques, l’efficacité de la thérapie par inhalation peut être nulle si la manœuvre d’inhalation effectuée pour assumer la thérapie n’est pas correcte. De plus, la technique d’inhalation est différente selon le type de formulation (poudre ou spray) et selon le type d’inhalateur (il existe différents types et technologies et ils ne sont pas équivalents)», explique Simona Barbaglia.
Combien de demandes d’aide avez-vous reçues ?
Sur le chat interne des membres de Respiriamo Insieme, nous lisons plusieurs demandes d’aide pour trouver les médicaments en pénurie. Et ainsi la chaîne de solidarité entre les membres commence, que tu fais disposé à expédier un médicament essentiel à d’autres membres pour éviter les rechutes. «Depuis fin novembre 2022 et de plus en plus sévèrement, nous rencontrons des difficultés de la part de nos membres pour trouver les médicaments utilisés pour gérer des maladies telles que l’asthme et la BPCO. Nous avons reçu plus de 34 demandes d’adhérents concernant surtout quatre médicaments répartis sur plusieurs régions, dont des régions vertueuses comme la Lombardie et la Toscane.
Que se passe-t-il si vous changez de médicament
Même lorsque les médicaments sont remplaçables, l’impact que la modification de la thérapie du plan de traitement individuel peut avoir est sous-estimé sur l’adhésion thérapeutique de l’individu ou de toute une catégorie de patients. L’adhésion à la thérapie par inhalation, pierre angulaire thérapeutique dans les maladies respiratoires, est parmi les plus faibles des maladies chroniques et est encore réduite dans ces situations de modifications mal gérées avec des répercussions dramatiquement négatives sur l’efficacité des thérapies elles-mêmes et sur le plan économique en raison de l’échec. l’usage ou l’abus de drogues. En effet, en modifiant le médicament et donc le dispositif il y a un risque élevé que le patient n’exécute pas correctement le traitement parce qu’il ne sait pas, il ne sait pas utiliser l’appareil qui délivre le médicament.
En effet, il faut souligner que, contrairement à toutes les autres aides thérapeutiques pharmacologiques, lel’efficacité de la thérapie par inhalation peut être nulle si la manœuvre d’inhalation effectuée pour supposer que la thérapie n’est pas correcte et que la technique d’inhalation est différente selon le type de formulation (poudre ou spray) et selon le type d’inhalateur (il existe différents types et technologies et ils ne sont pas équivalents).
Pénurie de médicaments : que faire ?
«Déjà le 22.10.2022 puis à nouveau le 11.11.2022 notre Association a écrit au CTS de l’AIFA signalant la criticité des médicaments inhalés pour les patients atteints de maladies respiratoires chroniques en vue d’une participation collaborative, soulignant notre grave préoccupation pour ces nombreux patients.
Déjà fin 2022 nous avions mis en évidence les données d’un notre enquête interne, à laquelle environ 400 abonnés ont réponduqui au-delà de la 40% des malades avait repris l’année dernière un augmentation de la difficulté à gérer leur pathologie et le 21 % ont déclaré qu’ils n’avaient pas accédé/se sont retirés de la thérapie en raison de ces difficultés.
Gros plan d’une fille utilisant un inhalateur pour l’asthme à la maison. La petite fille souffre de problèmes de santé. Elle regarde ailleurs tout en prenant la dose.
Afin d’être adhérent aux traitements, le patient doit nécessairement, correctement et rapidement être informé et éduqué sur le changement qui l’attend et guidé et accompagné dans la familiarité nécessaire pour acquérir les différentes solutions et dispositifs qui peuvent lui être proposés par le médecin ou le pharmacien.
Cette activité fondamentale d’amélioration de la prise en charge de la thérapeutique des patients respiratoires chroniques n’est pas encore suffisamment exercée auprès des patients respiratoires chroniques, pour de nombreuses raisons, ni par le médecin généraliste, ni par le spécialiste hospitalier ou territorial et donc la modification du médicament du fait de la difficulté à l’obtention de l’elle-même, n’expose que fortement à la perte d’observance de la thérapie», explique Barbaglia.
En tant qu’association, que pouvez-vous faire pour aider les patients à trouver des alternatives ?
« Au vu des signalements de pénuries de médicaments reçus, en tant qu’association nous devions nécessairement agir d’une « centre d’opérations de recherche et de tri » de médicaments pour essayer de garantir la continuité thérapeutique de tous nos membres. Si un ou plusieurs patients ont signalé ou signalé une pénurie d’un médicament spécifique dans une région, par l’intermédiaire de nos groupes de membres WhatsApp nous essayons de trouver le médicament par l’intermédiaire de partenaires dans d’autres régions qui nous mettent en contact avec les pharmacies qui en ont, nous l’achetons puis nous le faisons livrer aux patients dans les villes où il n’est pas disponible. Evidemment c’est un solution tampon mais ça ne peut pas être la réponse au problème», explique Simona Barbaglia.
L’appel de l’Association Respirons Ensemble
« Face à cette situation critique, nous demandons à l’AIFA et à la table mise en place au ministère sur proposition du ministre de la Santé Orazio Schillaci, veux inclure je représentants des associations de patients qui chaque jour côtoient les difficultés qu’ils rencontrent dans la prise en charge de la maladie, les considérant comme une ressource pour émettre des hypothèses et co-construire des solutions, des stratégies et des services capables d’identifier et de répondre adéquatement, dans les régions ou au niveau national, aux besoins de soins des personnes atteintes de maladies respiratoires chroniques ou de maladies pulmonaires rares », conclut la présidente Simona Barbaglia.
Breathe Together Association, pour protéger les asthmatiques (et les autres)
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