Charlene est ouverte et honnête à propos de sa fille trisomique sur les réseaux sociaux

Charlene (Leena) ter Beek (28 ans) vit avec son ami Niels, sa fille Jaya-Rose et son chien Putih à Driemanspolder. Juste après avoir accouché, elle a découvert que sa fille avait le syndrome de Down. Maintenant, le Zoetermeerse partage ses joies et ses peines sur Instagram et TikTok.

La grossesse de Charlene s’est parfaitement déroulée et a même été décrite comme le parfait exemple. Le couple a donc décidé de ne pas faire de test NIPT, un test sanguin pour vérifier les anomalies chromosomiques. « La mesure de la clarté nucale était bonne, nous sommes tous les deux en bonne santé et le syndrome de Down ne court pas dans la famille. La chance n’était donc que de 0,14 %.

Selon la courbe

Jaya-Rose est née le 25 juillet 2022 à l’hôpital de Langeland, Charlene raconte : « On a tout de suite dit qu’elle était un peu plus légère, à savoir 2536 grammes. Donc, selon la courbe, elle était trop petite. Cependant, cette courbe concernait les enfants néerlandais. « Nous avons pensé : allez, c’est une Indo. Qu’y a-t-il pour nous ?”

Le pédiatre a voulu être prudent et a vérifié à plusieurs reprises si ses yeux et ses oreilles étaient égaux. “En fin de compte, elle a dit qu’elle avait vu une petite chance de syndrome de Down. Alors tu ne sais vraiment pas ce qui t’a frappé. Le couple était surtout incrédule. Ils ont décidé de rechercher sur Google les bébés trisomiques, mais n’ont trouvé aucune correspondance à l’époque. « Nous voulions créer une sorte d’espoir. Et nous avons pensé : c’est juste une Indo, c’est pourquoi elle a des yeux plus petits.”

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Une perte vivante

Un test sanguin a été effectué le lendemain matin et les soupçons se sont avérés vrais. Jaya-Rose a reçu un diagnostic de syndrome de Down. «Ils ont dit qu’elle avait la variante complète. Et tout a été chamboulé. C’était très intense. » Le couple a reçu beaucoup de soutien de la famille, mais aussi des soins de maternité. «Nous avons appelé nos soins de maternité Monica Tante Mo. Elle a pris grand soin de nous, surtout émotionnellement.

Et cette aide s’est avérée utile, explique Charlene: «Ils appellent cela une perte de vie. Vous avez perdu un enfant que vous pensiez avoir. Cela peut arriver soudainement. Par exemple, si vous voyez un autre enfant du même âge qui fait certaines choses différemment.

Mon petit ami et moi pensons qu’il est important de partager davantage sur le syndrome de Down

Vlogging sur TikTok

Charlene écrit et blogue sur la maternité Instagram, TikTok et Mamaplaats. Elle dit : « Mon petit ami et moi pensons qu’il est important de partager davantage sur le syndrome de Down. Les gens en ont une vision très différente. Ils disent souvent des choses comme “Ah, pathétique”. Mais cela montre simplement qu’ils ne savent pas.

Ses adeptes sont principalement des mères, avec et sans enfants atteints du syndrome. “Nous recevons beaucoup de compliments sur notre attitude positive et aimante. C’est bien sûr très agréable à entendre. Cependant, Charlene n’a pas l’impression d’en faire plus que les autres mères. Elle trouve également inappropriés des termes tels que « besoins spéciaux » ou « enfant à problèmes ». Elle explique : « Nous avons tous des besoins différents, chacun est différent. Oui, Jaya-Rose est encore plus différente que nous ne le sommes l’une de l’autre. Mais ça ne la rend pas bizarre.”

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@leenaworld Dagvlog lundi 6 février ❤️ quelqu’un a découvert le roulage #syndrome de Down #Le syndrome de Down #theluckyfew #vlog ♬ son original – Leena

Le système Montessori

Jaya Rose va bien. Elle est alerte et joyeuse, mais parfois en colère. Charlene déclare : « Les gens disent souvent : « Les enfants trisomiques sont toujours heureux », mais personne ne l’est. Jaya a aussi des émotions comme n’importe quelle autre personne. Charlene décrit donc Jaya-Rose comme suit : « Têtue, aimante, escroc et têtue ; avec un tiret entre propre et sage. Alors indiquez sa propre voie. Mais aussi simplement têtu, vous savez. Il est et reste un Indo.

Charlene et Niels élèvent Jaya-Rose selon le système Montessori. Charlene elle-même a fréquenté l’école Montessori Passe Partout à Rokkeveen, puis elle a suivi l’éducation Dalton au Erasmus College. “J’ai donc grandi de manière assez indépendante et je veux transmettre cela à mon enfant. Avec le bon accessoire et le bon équilibre.

Connecter les gens

Charlene travaille comme coach holistique et a découvert qu’il y a peu ou pas de conseils pour les parents d’enfants atteints d’un syndrome. Mais elle va bientôt changer cela. “En ce moment, mon ami et moi travaillons sur une maison pour la paix et la sensibilisation à Zoetermeer, appelée Rumah Zenang. Ici nous organiserons des journées pour ce groupe de parents sous le nom Maison de Soulshine” dit Charlène.

L’avenir de Jaya-Rose est encore flou, explique-t-elle : « C’est différent pour chaque individu. Il y a des enfants avec le duvet qui sont en fauteuil roulant ou qui sont autistes. Nous ne savons pas encore pour elle. Nous gardons la foi et nous vivons au jour le jour.

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