Co-président de Jong Groen et malade en phase terminale. Ce sont les timbres que Laura Schuyesmans (27 ans) porte avec elle depuis cette année. L’un est auto-choisi, l’autre une anomalie génétique mortelle. Les deux demandent un certain temps pour s’y habituer : “Ne pas savoir à quelle vitesse tout va évoluer est très difficile.”
« Je ne peux pas manger ce cookie, tu le prends. J’ai récemment découvert que je suis intolérant au gluten. Encore un nouveau symptôme de la maladie. Laura Schuyesmans entre dans le bar à café de Gand emballée et emballée. Il fait très froid dehors, mais elle n’a marché que quinze minutes depuis la gare jusqu’à notre point de rendez-vous. Pas évident pour quelqu’un qui souffre de douleurs chroniques aux chevilles, au dos, aux genoux, aux hanches, aux poignets, aux doigts et aux épaules. « Tirer cette valise me fait énormément mal au poignet. J’ai l’impression que ma main se détache de mon bras. J’ai toujours un appareil orthopédique avec moi au cas où la douleur deviendrait trop forte.
N’aurait-il pas été préférable que nous nous mettions d’accord sur un endroit plus proche de la gare ? Elle hoche violemment la tête : « Ne t’inquiète pas. Ce sont des distances que je fais normalement. Je ne vais pas tout abandonner tout de suite.” Renoncer n’est en effet pas dans le dictionnaire de Schuyesmans. En janvier de cette année, la jeune femme de 27 ans a découvert qu’elle souffrait du syndrome d’Ehler-Danlos (EDS). Il s’agit d’une maladie chronique extrêmement rare qui affecte le tissu conjonctif. Il existe différents types d’EDS, qui peuvent se manifester par une variété de symptômes, des intolérances alimentaires à la cécité. Schuyesmans a la variante cardiovasculaire, la variante la plus mortelle.
Pourtant, Schuyesmans n’opte pas exactement pour une vie tranquille. En septembre de cette année, elle a été élue coprésidente de Jong Groen avec Kilian Vandenhirtz (22 ans). Elle siège également au conseil politique du parti national, où elle est attendue après l’entretien à Louvain. Dimanche (hier, KVD) elle se rend à Bruxelles et à Malines pour une manifestation et un bénéfice. Un jour plus tard, elle est de nouveau attendue à son poste de coach régional pour les bénévoles d’Oxfam.
Êtes-vous encore capable d’être jeune et de profiter de la vie ?
“Ça a toujours été difficile pour moi d’être jeune de toute façon. Avant ma naissance, ma mère a été victime d’un grave accident de voiture, qui l’a laissée dans la douleur toute sa vie et l’a rendue difficile à marcher. Durant mon enfance je l’ai vue décliner et une partie du ménage m’est également tombée dessus suite à ses nombreuses opérations. J’ai aussi été beaucoup harcelé.
« Alors, étais-je vraiment jeune ? Non, parce que j’ai emporté tout ça avec moi. J’ai toujours appris à faire attention aux gens qui ne marchent pas bien. Par exemple, dans une pente, je ralentis devant eux pour qu’ils voient la pente. C’est aussi la raison pour laquelle j’ai été président de deux associations étudiantes. Être dans un rôle de leadership me permet de décider moi-même comment organiser la fête et en faire un environnement sécuritaire pour tout le monde. Par exemple, nous organisions des goûters et des cantusses avec de la bière et des sodas.
En janvier, la nouvelle est arrivée que vous étiez vous-même atteint d’une maladie chronique. Comment cela a-t-il changé votre vie ?
« J’ai des symptômes depuis que je suis petit sans m’en rendre compte. J’ai dû abandonner mes deux hobbies, le tennis et la guitare, avant même que la maladie ne soit diagnostiquée. En raison d’un coude de tennis persistant, pensai-je. Pendant ce temps, j’ai des douleurs dans à peu près toutes les articulations qui peuvent bouger. En conséquence, j’ai aussi des problèmes de sommeil. Et la perte de mémoire, à court et à long terme. C’est très lourd pour moi. Je suis avec mon petit ami depuis deux ans maintenant, et je ne me souviens pas de beaucoup de choses de la première année de notre relation.
« Il peut également y avoir des symptômes supplémentaires. Par exemple, il deviendra de plus en plus difficile de supporter la douleur, si bien que je pourrai me retrouver dans un fauteuil roulant. Aussi typique de ma forme de la maladie est que les parois des organes et des vaisseaux sanguins sont faibles. Le moins que vous heurtiez quelque chose, vous aurez une ecchymose. Mais le stress et l’adrénaline peuvent également exercer une pression sur les vaisseaux sanguins autour de votre cœur. Ensuite, les choses peuvent mal tourner rapidement.
Les femmes atteintes de votre forme d’EDS vivent en moyenne 45 ans. Vous avez mentionné plus tôt que la plupart d’entre eux connaissent leur première hémorragie interne avant même d’avoir 35 ans. Votre survie dépend de la rapidité avec laquelle vous êtes aidé. Comment gérez-vous cette échéance soudaine?
« Parce que je le sais déjà, je peux éviter un certain nombre de risques. J’augmente mes chances de vivre plus longtemps si je n’ai pas d’enfants. Mais ce n’est toujours pas garanti. Ne pas savoir à quelle vitesse tout va évoluer est très difficile. Vous êtes constamment plein de questions. Dois-je encore investir dans des relations avec certains amis ou parents ou non ? Est-ce que j’achète une maison ou vaut-il mieux louer compte tenu de l’augmentation des frais médicaux? Et dois-je essayer de réaliser certains rêves en ce moment, ou ai-je encore le temps ?
« L’un de mes plus grands rêves était de travailler en Tanzanie. J’ai étudié les études africaines et pendant ma thèse, on m’a demandé d’aider à créer un musée là-bas. Mais j’ai dû refuser. Je ne peux pas tenir aussi longtemps sans physiothérapie. Et si j’ai une hémorragie interne là-bas, il n’y a probablement pas d’hôpital à proximité pour me soigner rapidement. Je cherche donc maintenant ce que peut être mon nouveau rêve, ici en Belgique.
Cela ne va-t-il pas continuer en politique ?
“Je ne sais pas encore. Je ne vais pas dire que je ne l’envisage pas. D’autant plus que les gens commencent à me regarder davantage à cause de mon rôle de coprésident. Mais je pense que c’est un choix très difficile. Par exemple, mon amour et moi voulons vraiment venir vivre à Gand. Ensuite, je suis aussi plus proche d’un hôpital spécialisé. Mais si je veux avoir une chance d’être élu, je dois rester en Flandre occidentale, où j’ai grandi. Avant de franchir le pas, je veux parler à des gens qui ont déjà fait une campagne électorale. Je ne viens pas du tout d’un milieu politique. Je ne sais pas encore si je veux être sous les projecteurs tout le temps.”
Êtes-vous choqué par l’attention médiatique depuis que vous êtes devenu coprésident?
« Oui, surtout quand l’histoire de ma maladie a fait les manchettes. Dans nombre de ces articles, des nuances importantes ont été perdues. Cela a mis en colère les patients atteints d’une autre forme d’EDS, car leur famille avait été paniquée par moi. Je n’étais pas du tout préparé à cela et je vais maintenant réfléchir à deux fois avant d’en parler. Mais je ne voulais plus prétendre que tout allait bien dans ma vie. Et bien sûr, vous obtenez une quantité incroyable d’opportunités à cause de cela. Débats, chroniques, interviews : du coup tout le monde veut vous parler. En même temps, cela s’accompagne de beaucoup d’attentes. Et j’ai déjà de grandes attentes envers moi-même.
Le stress peut vous tuer. Lorsqu’on vous a demandé pourquoi vous vous engagez politiquement, vous avez déjà répondu dans une interview précédente que l’envie de faire une différence est trop grande. Mais n’est-ce pas aussi possible dans le monde des ONG ou dans votre ancien travail d’enseignant ?
« J’ai vraiment aimé enseigner, mais j’ai ramené chez moi les préoccupations de chacun de mes élèves. La raison pour laquelle j’envisage la politique est que j’ai soudainement l’opportunité d’être le représentant d’un groupe qui autrement reste invisible. Et oui, c’est un métier impossible, qui peut avoir des conséquences très graves pour moi. Mais peut-être que ça vaut le coup. Si personne avec une maladie chronique ne franchit le pas, rien ne changera. Et des décisions politiques continuent d’être prises qui ne sont pas adaptées aux minorités.
Un autre groupe qui souvent ne s’identifie pas au système politique est celui des jeunes. Comprenez vous?
“Oui. Les politiciens se chamaillent tellement, alors que tous leurs dossiers sont en attente. Parfois, c’est juste un groupe de tout-petits qui ne peuvent pas voir au-delà d’eux-mêmes. Si je n’avais pas été à Jong Groen maintenant, je n’aurais pas non plus voulu savoir quoi que ce soit sur la politique. Il est logique que certains jeunes espèrent que les partis extrêmes, qui n’ont pas encore gouverné, pourront provoquer ce changement. Je pense que beaucoup de gens avaient cet espoir avec Groen et que nous n’avons pas été à la hauteur.
Les verts obtiennent de mauvais résultats dans tous les sondages électoraux. Le parti aurait-il dû entrer dans le gouvernement Vivaldi ?
« La question est plutôt : auraient-ils dû être au gouvernement depuis si longtemps ? Lorsqu’ils sont entrés au gouvernement, avant même la crise du coronavirus et de l’énergie, c’était le bon choix après vingt ans d’opposition. Et rester était toujours la bonne chose à faire quand ils devaient émettre la sortie principale. Cela aurait été une erreur de ne garder aucune centrale nucléaire ouverte en pleine crise énergétique.
« Mais avec la migration, c’est une autre histoire pour moi. Quand je vois combien de personnes doivent dormir dans la rue, même dans le froid glacial, je me demande vraiment ce que vous, en tant que parti progressiste, faites encore dans ce gouvernement. Presque tous les choix faits par Sammy Mahdi ou Nicole de Moor (tous deux CD&V) en tant que secrétaires d’État à l’Asile et à la Migration sont diamétralement opposés à notre idéologie. Je sais que Groen s’ennuie aussi avec ça en interne, mais en ne frappant pas fort sur la table, vous perdez vos supporters.
Conner Rousseau, président de Vooruit, parvient à faire grandir son parti progressiste et à être populaire auprès des jeunes.
« La question est bien sûr de savoir si Rousseau est progressiste. C’est un très bon communicant, qui sait aussi communiquer de manière accessible. Mais du coup, il présente aussi souvent les choses en noir et blanc. De plus, dans nombre de ses positions, il est aussi de droite, espérant reconquérir une partie des jeunes. Je ne pourrais jamais faire cela.”
Y a-t-il des politiciens que vous admirez ?
“Quand je regarde quelqu’un comme Petra De Sutter (Groen), qui est si calme et forte dans ce gouvernement, je trouve cela incroyablement punitif. Mais aussi quelqu’un comme Gwendolyn Rutten (Open Vld), parce qu’elle a longtemps occupé le poste de présidente de parti. Ou Valérie Van Peel (ex-N-VA), qui a le courage d’arrêter quand ça devient trop fort.»
Combien de temps allez-vous continuer ?
« Jusqu’à ce que je reçoive encore plus de plaintes physiques. Quoique : alors c’est aussi à mon environnement de s’adapter à moi. Ce n’est que lorsque le premier élu entrera au Parlement en fauteuil roulant que je pense que ce seuil sera pris en compte.