Là la solidarité au premier plan. Ça s’appelle « Faisons les grandir ». Campagne Fondation Téléthon 2022 pour soutenir la recherche sur les maladies génétiques rares. Ça commence le dimanche 11 sur Rai Uno avec Noël et Quel Téléthon spécial animé par Carlo Conti et se poursuit tout au long de la semaine avec une programmation dédiée jusqu’à 18h le soir. Il se terminera par un épisode de I Soliti Ignoti Spécial Téléthon présenté par Amadeus. pendant ce temps la11, 17 et 18, 3000 banquets sur les places italiennes (la liste est sur le site) grâce aux bénévoles, ils distribueront des cœurs en chocolat Caffarel ; tout le monde peut faire un don pour en recevoir un. De plus, jusqu’au 31 décembre, il sera également possible de faire un don en ligne ou par téléphone via le numéro de solidarité 45510aussi bien depuis un poste fixe que depuis un mobile. Espérons que le numérateur avance rapidement.
Chiara Acchioni, 35 ans. Chercheuse à l’Istituto Superiore di Sanità, elle souffre de la maladie de Stargardt, pour laquelle la Fondation Téléthon a déjà financé 5 projets.
La campagne de la Fondation Téléthon, qui en est à sa 33e édition, est une tradition bien établie. Et les résultats étaient importants. Ces dernières années, le Téléthon a investi plus de 623 millions d’euros dans la recherche, financé 2804 projets avec 1676 chercheurs impliqués et 589 maladies étudiées.
Mais il reste encore beaucoup à faire, comme en témoigne l’histoire de Chiara Acchioni, 35 ans, chercheuse au Département des maladies infectieuses de l’Istituto Superiore di Sanità, atteinte de la maladie de Stargardt, qui affecte la vision.
«Je considère que la maladie fait partie de moi. Je sais que sans cela j’aurais été une autre personne, différente de qui je suis. Et j’aime qui je suis» dit Chiara. Née à Rieti, Chiara a commencé à avoir des problèmes de vision à l’âge de 10 ans. En peu de temps, le diagnostic est tombé : la maculopathie de Stargardt, une maladie dégénérative de la rétine, toujours incurable, due à une mutation génétique. La seule chose possible aujourd’hui est une thérapie basée sur des suppléments qui ralentissent le processus oxydatif. Aujourd’hui, Chiara et sa sœur cadette Marta, également atteintes de la même maladie, sont traitées par le professeur Simonelli à Federico II à Naples et espèrent, à l’avenir, une éventuelle thérapie génique, pour laquelle elles ont déjà été déclarées aptes..
L’affiche de la campagne de financement du Téléthon « Faisons les grandir »
Fondation Téléthon : nous aidons aussi Chiara et Marta
En attendant, ils se consacrent avec passion à leur travail. Chiara, après une adolescence difficile, entre problèmes de vision et brimades de ses camarades de classe, s’inscrit en pharmacie à l’Université de Pérouse, où elle obtient son diplôme au bon moment : «Quand on grandit, c’est agréable de voir comment les amis et les collègues qui apprennent à bien vous connaître oublient la maladie et ils ne voient pas votre diversité. Ils vous vivent comme si ce problème n’existait pas et vous voyez que vos efforts n’ont pas été vains », a-t-il déclaré.
Aujourd’hui, elle est chercheuse au Département des maladies infectieuses de l’Institut supérieur de la santé, elle est experte sur le VIH et elle a été choisie parmi les meilleurs scientifiques italiens de moins de 40 ans en 2021 par Fortune Italia. « L’université n’a pas été facile, ni le doctorat de recherche, mais ma maladie était aussi une motivation. Aujourd’hui, contre toute attente et grâce à la ténacité de mes parents, je fais aussi un travail expérimental».
Sa soeur Marta, dont Chiara est très proche, travaille aujourd’hui aussi à l’ISS, où elle vient d’avoir un petit contrat. Pour le syndrome de Stargardt, 5 projets ont déjà été financés et 4 chercheurs impliqués. Pour donner de l’espoir à Chiara, Marta et à beaucoup d’autres comme elles.
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