Àpersonnes atteintes de maladies raresc’est-à-dire peu répandus dans la population générale, sont malheureusement dédiés moins de ressources et de recherche. C’est pourquoi il est souvent plus difficile de trouver des solutions et des outils capables de faciliter le quotidienaccablé par la pathologie.
A qui s’adresse l’appel ?
Les bonnes pratiques peuvent avoir déjà été identifiées ou affinées, cependant, par institutions individuelles, soignants, écoles, centres de recherche. Pour cela leInstitut Supérieur de la Santé et Ministère de la Santé ont lancé l’annonce La science participative pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares. Le projet était coordonné par Centre National des Maladies Rares (CNMR) de l’Institut National de la Santé.
Combien ont une maladie rare
Les maladies rares sont un très grand bassin de pathologieson l’estime autour de 8 mille, pour 80 pour cent d’origine génétique, qui affligent environ une personne pour 2 mille et impliquent souvent très peu de cas sur le même territoire ou même le même pays, dans la plupart des cas, des patients atteints de maladies rares ils n’ont pas de thérapies correctives disponiblesmais de soutien : programmes de réadaptation physique et mentale et de rééducation.
Comment participer à l’annonce
L’appel est ouvert à tous, sans limite d’âgeet est actif jusqu’au 30 octobre 2022. L’objectif est de faciliter le partage de bonnes idées qui soulagent le quotidien et mettez-les à la disposition de tous ceux qui en ont besoin. Il vous suffit de vous inscrire au site et de participer à la collecte d’idées opérationnelles, de solutions, de technologies, de stratégies pouvant être utiles aux malades – qu’il s’agisse d’un handicap physique ou mental.
Quelles sont les propositions pertinentes pour l’appel ?
Les solutions elles peuvent porter sur la mobilité, l’autonomie au quotidien, la communication, les compétences cognitives, le sport, le temps libre, la gestion émotionnelle ou l’insertion sociale, scolaire et professionnelle.
Où vous pouvez lire les idées sélectionnées
Toutes les contributions seront publiées sur portail en ligne du projet. Vous trouverez ici les indications pour participer. les projets partagés sont diffusés à travers divers canaux de communication. Entre ceux-ci, la newsletter RaraMente et les réseaux sociaux (TW, FB, Youtube, etc.) de Téléphone sans frais pour les maladies rares du Centre national des maladies rares de l’ISS. Cinq vidéos populaires présenteront I contenu des cinq projets les plus votés par un comité scientifique spécifique.
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