À trois de leurs quatre enfants ont reçu un diagnostic d’un maladie génétique rare, rétinite pigmentaire. Cela signifie que trois des enfants des Canadiens Edith Lemay et Sébastien Pelletier deviendront aveugles.
Pour cela, le couple de parents a décidé de planifier et entreprendre un voyage d’un an autour du mondele faire regarder les garçons avant qu’il ne disparaisse complètement pour eux et laisser en eux des souvenirs « visuels » qui resteront à jamais.
Les enfants deviendront aveugles à cause d’une maladie rare
C’est ainsi que la grande famille a quitté Montréal en mars dernier, commençant son voyage de Namibie. Pour continuer vers la Zambie et la Tanzanie, avant de s’envoler vers la Turquie, la Mongolie et l’Indonésie.
Les trois enfants atteints de rétinite pigmentaire
La terrible maladie avait tout de suite frappé mon premier-né Mia. Elle n’avait que trois ans lorsque ses parents ont réalisé que sa vue était mauvaise. Et, en fait, quelques années plus tard, on lui a diagnostiqué une rétinite pigmentaire.
En attendant même les deux petits frèresColin et Laurent, avaient montré les mêmes symptômes et le diagnostic était le même pour eux aussi. Leo, d’autre part, le plus jeune enfant s’est avéré immunisé.
Pas de remède pour la maladie rare
« Nous ne pouvons rien faire, nonIl n’y a pas de traitements ou de médicaments qui ralentissent la progression de la maladie. Il est difficile de savoir à quelle vitesse cela va avancer », a déclaré Lemay à CNN.
Et puis nous partons à la découverte du monde
L’idée du voyage autour du monde est venue aux parents quand l’un des nombreux spécialistes leur a suggéré de le faire d’absorber autant de « souvenirs visuels » que possible pour les enfants.
C’est ce qui les a fait dire, mais pourquoi leur montrer un éléphant dans un livre ou un documentaire et ne pas les emmener le voir en direct, remplissant ainsi leur mémoire de belles et vraies images?
A partir de ce moment Edith et Sébastien ils ont commencé à planifier leur voyage un an à travers le monde. Le voyage aurait dû commencer en juillet 2020, mais le Covid avait tout fait reporter.
En mars de cette année, cependant, le voyage en famille a décollé sur un vol en provenance de Montréal sans itinéraire précis.
L’itinéraire? Les souhaits des enfants
C’est la liste de souhaits des enfants qui les guidera. Faire de l’équitation comme le veut Mia, boire du jus à dos de dromadaire comme le souhaite Laurent Ils seront de retour à la maison en mars 2023. Mais en regardant les photos postées sur le pages sociales créées pour le voyageil doit déjà y avoir de nombreux souvenirs gravés en eux pour toujours.
Les bébés savent qu’ils vont perdre la vue, mais ils ne savent pas exactement ce que cela signifie. Et les questions à répondre sont difficiles : « Maman, ce que signifie être aveugle« Est-ce que je pourrai conduire ? » Mais les deux parents sont sûrs qu’ils trouveront le meilleur moyen de le faire.
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