Levez la main combien de femmes ont entendu les termes : « Ne pas concevoir », « Ventre inhospitalier », « Mauvais effort maternel » ? J’en devine pas mal. Il a fallu 21 ans à un professionnel de la santé pour conclure qu’en tant que femme, j’étais simplement “mal conçue”. Une phrase prononcée comme si elle concluait également mon endométriose débilitante et les symptômes du syndrome de la vessie douloureuse. (Cher lecteur : ce n’est pas le cas).
“Maintes et maintes fois, nous constatons que la santé des femmes est constamment dépriorisée et négligée.”
Tout au long de la vie d’une femme – qu’elle traverse la puberté, l’accouchement, l’infertilité ou la ménopause – une femme a été “médicalement définie comme défectueuse, défectueuse et déficiente”, déclare le Dr Elinor Cleghorn dans son livre puissant “Femmes malades.”
Bien sûr, les femmes ne sont pas “mal conçues”, mais plutôt victimes d’une misogynie médicale systémique et d’un manque choquant de financement et de recherche pour améliorer nos vies. Et le langage négatif et incorrect utilisé lorsqu’il s’agit de la santé des femmes et de leurs conditions est une plus grande partie de ce puzzle que vous n’avez peut-être même pas envisagé. La vérité est que ce langage obsolète a un impact direct sur les soins (ou le manque de) que les femmes reçoivent, contribuant ainsi à l’augmentation constante des listes d’attente du NHS pour les services gynécologiques.
Le nombre de femmes attendant plus d’un an pour un traitement gynécologique en Angleterre a est passé de 66 personnes à 25 000 depuis la pandémie. “La raison pour laquelle les listes d’attente en gynécologie ont connu la plus forte croissance est que nous voyons à maintes reprises la santé des femmes constamment dépriorisée et négligée”, résume Edward Morris, président du Collège royal des obstétriciens et gynécologues – et le langage négatif est sans aucun doute un facteur contributif.
Qu’est-ce que l’écart de santé entre les sexes ?
Pour commencer, parlons de la écart de santé entre les sexes, qui reconnaît que les femmes reçoivent des soins médicaux de moindre qualité que les hommes. L’écrivain Caroline Criado Perez déclare dans son livre, “Femmes invisibles : exposer le biais des données dans un monde conçu pour les hommes”que les soins de santé ont été “systématiquement discriminatoires à l’égard des femmes, les laissant chroniquement incomprises, maltraitées et mal diagnostiquées”.
Et cela remonte à loin – nous parlons de la Grèce antique. Au fil des ans, des femmes ont été accusées d’hystérie, punies pour des conditions médicales indépendantes de leur volonté, des femmes réduites en esclavage ont été horriblement opérées contre leur gré et les femmes ont longtemps été interdites d’étudier la médecine.
Compte tenu de l’horrible histoire, il semble quelque peu superflu de se concentrer uniquement sur ce qui peut apparaître comme quelques “commentaires stupides”. Mais lorsque la qualité de vie des femmes est en jeu, l’abus de mots se transforme en un manque d’action, de soins adéquats et en un élargissement de cet écart de santé.
L’influence du langage négatif sur les conditions de santé
Dans son travail, le Dr Cleghorn déclare : “Avant que notre douleur ne soit prise au sérieux en tant que symptôme d’une maladie possible, elle doit d’abord être validée – et crue – par un professionnel de la santé.” C’est une déclaration si simple dans sa prémisse mais si puissante dans ce qu’elle représente pour un grand nombre de femmes.
J’ai parlé à diverses femmes diagnostiquées avec des problèmes de santé comme l’endométriose, le SOPK, l’adénomyose, les infections urinaires chroniques (qui sont si souvent exclues de la recherche) et les fibromes, de leurs expériences avec des professionnels de la santé, qui ont été révélatrices mais sans surprise.
“J’ai eu l’occasion de voir un gynécologue qui a délibérément survolé en utilisant des mots tels que vagin et vulve.”
Fani Mari a le SOPK et prenait la pilule lorsqu’elle a rendu visite à son médecin généraliste avec inquiétude. Elle a expliqué que la pilule avait un impact grave sur sa santé mentale, mais on lui a dit “qu’il est très rare que la pilule affecte sa santé mentale”, et aucune autre aide n’a été donnée. Mari cherchait heureusement l’aide d’un thérapeute à l’époque qui a pu lui apporter le soutien nécessaire qu’elle méritait.
L’abus de « rare » est une façon courante de rejeter les préoccupations des femmes. J’ai été personnellement interrogé sur mon diagnostic d’endométriose (qui avait été confirmé par chirurgie pendant plus de six ans) par un consultant qui m’a dit à plusieurs reprises “c’est juste très rare pour une femme de votre âge [26] d’avoir l’endométriose », comme une façon d’essayer de réfuter les symptômes très réels (et très diagnostiqués) que j’éprouvais.
L’endométriose est tout sauf rare, tout comme les problèmes de santé mentale soulevés par la contraception hormonale.
L’ironie est que beaucoup de femmes souffrant de maladies chroniques se font dire qu’elles ne font pas assez pour elles-mêmes, malgré les inquiétudes soulevées comme l’a fait Mari. Gabz Pearson, cofondateur de Projet de santé menstruelles’est fait dire à plusieurs reprises qu’elle “ne serait pas dans cette situation” [severe endometriosis] si elle se soignait mieux et que c’était “à cause de son poids”. Non seulement ces commentaires peuvent avoir un impact dévastateur sur l’estime de soi d’une personne, mais ils factuellement incorrect.
Ce qui m’a surpris au cours de mes recherches, c’est le nombre de messages que j’ai reçus sur le nombre de médecins généralistes qui refusaient d’utiliser la terminologie médicale. “J’ai eu l’occasion de voir un gynécologue qui a délibérément survolé en utilisant des mots tels que” vagin “et” vulve “”, a expliqué Tahnee Wager. Wager a déclaré que même si cela “n’est pas ouvertement négatif, cela a un effet sur ce que vous ressentez à propos de votre traitement, votre niveau d’embarras et votre confiance dans leur évaluation”.
Langage dédaigneux entourant la fertilité
La fertilité et l’infertilité sont un autre domaine où le langage négatif et dédaigneux est répandu, et il peut avoir des effets dévastateurs sur une situation qui est déjà incroyablement pénible. C’est quelque chose qui Docteur Hana Patel, a fait l’expérience d’un médecin généraliste privé et d’un coach en santé mentale. Le Dr Patel s’était réveillée de l’anesthésie après sa chirurgie de récupération d’ovules de son deuxième traitement de FIV, et “la première chose que le gynécologue m’a dite était” vous n’avez pas de muqueuse utérine et êtes essentiellement infertile et ne pouvez pas progresser plus loin avec le processus de FIV ” et je suis partie”, a-t-elle expliqué. Le Dr Patel pensait que son médecin aurait été “un peu plus sensible et gentil en annonçant des nouvelles aussi dévastatrices”, d’autant plus qu’elle était elle-même médecin.
Parlant du point de vue d’un médecin, le Dr Patel a été honnête en disant qu’avant ses expériences en tant que patiente, elle pensait qu’il n’y avait pas de langage désuet ou négatif utilisé dans le système de santé. “Je me rends compte que la façon dont nous annonçons les mauvaises nouvelles en tant que professionnel de la santé est si importante, et à quel point il est important d’avoir de l’empathie et de la compassion tout en le faisant.”
Pourquoi la langue du système de soins de maternité a besoin d’une refonte
Il y a de petites choses dans la vie qui laissent une personne se sentir aussi vulnérable que pendant l’accouchement. Le langage qui est transmis aux femmes lors de l’accouchement a des impacts physiques très réels sur le déroulement du travail. C’est quelque chose de professeur d’hypnonaissance Hannah Brun a beaucoup d’expérience avec.
“Le travail peut caler uniquement en entendant un langage négatif, qui peut ensuite se transformer en toutes sortes d’interventions inutiles.”
Les termes médicaux couramment utilisés dans le système de soins de maternité comprennent « ne progresse pas » et « vous êtes seulement 2 cm dilatés”. Bien qu’apparemment inoffensifs, Brown note que dans un tel état d’épuisement et de vulnérabilité, de tels termes peuvent avoir un impact énorme sur la confiance d’une femme et être “préjudiciables au déroulement du travail”.
L’un des exemples de langage les plus choquants que l’on raconte souvent aux clientes de Brown est qu’il y a eu un “mauvais effort maternel” pendant le travail. Le terme est utilisé pour décrire l’épuisement qu’éprouve une femme lorsqu’elle pousse. Mais, en réalité, lorsqu’une femme fait de son mieux – éprouvant souvent des sentiments d’appréhension et même de peur – les sages-femmes et les médecins n’ont pas le temps d’expliquer exactement ce que signifie le terme. Tout ce qu’une femme entend, c’est qu’ils n’ont pas fait assez d’efforts.
“Les hypothèses racistes selon lesquelles les femmes noires ressentent moins de douleur que les femmes blanches résonnent insidieusement dans la pratique médicale d’aujourd’hui”, déclare le Dr Cleghorn, ce que Nancy Roberts a vécu en plus d’un langage peu empathique et dangereux. À 23 semaines, “pendant le travail de ma fille, ma sage-femme a supplié le médecin de l’aider car le bébé était en rupture”, mais on lui a dit que “le bébé n’est même pas visible et c’est une perte de temps”, raconte-t-elle. . “Je crois qu’une femme blanche aurait reçu plus de compassion mais je ne le saurai jamais, [. . .] Les Noirs sont connus pour s’y faire. »
Brown note que les clients ont l’impression d’avoir “abandonné leur bébé” dès leur naissance, ce qui a contribué à la dépression postnatale. “Ce que nous savons du travail, c’est que les hormones de l’accouchement sont facilitées lorsque nous nous sentons en sécurité et en privé ; un langage comme celui-ci nous éloigne tellement du sentiment de sécurité que le travail peut s’arrêter simplement en entendant un langage négatif, qui peut ensuite se transformer en toutes sortes d’interventions inutiles », explique-t-elle.
La minimisation enracinée des symptômes de la ménopause
Les femmes qui traversent toutes les étapes de la ménopause ont été refoulées pendant des années, tout en ayant leur juste part de langage pessimiste. La définition littérale de la ménopause précoce est “insuffisance ovarienne avant l’âge de 40 ans”.
C’est un sujet que la députée Emma Hardy a mis en lumière lors de sa récente Salle de Westminster débat sur les temps d’attente des services gynécologiques, parlant de femmes qui ont été gâchées par des conditions débilitantes (y compris des complications de l’implant de treillis transvaginal) étant incorrectement étiquetées comme « bénignes ». Cette utilisation du langage signale que ces conditions n’affectent pas gravement la qualité de vie d’une femme et, par conséquent, ne reçoivent pas de traitement adéquat.
Le Dr Patel note que les femmes viennent souvent la voir en se rejetant elles-mêmes et leurs “problèmes de femmes”, comme s’ils n’étaient pas importants. Cette nature enracinée de minimiser les symptômes peut entraîner des retards de traitement et, dans certains cas, aucun traitement.
Alors, où tout cela nous laisse-t-il ?
Si les femmes doivent avoir le temps, l’espace et le respect nécessaires pour obtenir le traitement qu’elles méritent (et sans avoir à attendre des années pour l’obtenir), il est impératif que nous reconnaissions que le langage négatif utilisé envers les femmes dans le domaine médical est ayant un impact direct sur le niveau de soins qu’ils reçoivent.
Bien que le gouvernement ait publié son “Stratégie de la santé des femmes” et nommée première ambassadrice de la santé des femmes en Angleterre, il existe de petites étapes concrètes décrivant clairement comment changement va être mis en œuvre. Il doit y avoir un changement clair dans la révision du langage obsolète, un financement adéquat, la formation des médecins et un changement culturel vers des soins compatissants et non discriminatoires.
Bien que le Dr Cleghorn fasse référence au biais médical des années 1980, cela sonne toujours vrai aujourd’hui. La suppression du langage négatif et des droits fondamentaux « ne faisait pas que retarder les diagnostics des femmes, cela les tuait ».