Il y a environ deux ans et demi, les parents de Bernardo et Arthur ont voyagé de l’extrême nord du Brésil, une petite ville de l’Amazonie, jusqu’au grand Rio de Janeiro, dans l’espoir que l’Instituto Estadual do Cerebro Paulo Niemeyer, spécialisé, séparerait leur conjoint jumeaux l’un de l’autre pourraient divorcer.
Une fois sur place, on leur a d’abord dit qu’il y aurait peu de chances de succès. Après tout, Bernardo et Arthur étaient des jumeaux crianopagus, ce qui signifie qu’ils avaient la tête articulée. Dans ce cas, les garçons partageaient également des veines vitales dans le cerveau, rendant la chirurgie extrêmement complexe et certainement pas sans risque.
Sept opérations
L’institution brésilienne a fait appel à l’aide et à l’expertise du chirurgien pédiatre Noor Ul Owase Jeelani de l’hôpital britannique Great Ormond Street. Jeelani dirige également Gemini Untwined, une organisation caritative qui collecte des fonds pour la recherche et la chirurgie sur les frères et sœurs liés par la tête.
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Une équipe médicale de plus d’une centaine de médecins et d’infirmières a participé à l’opération des frères.
Gémeaux déliés
Sous la direction du Dr Jeelani et de Gabriel Mufarrej, chirurgien pédiatrique à l’hôpital de Rio, les garçons ont subi sept opérations impliquant près d’une centaine d’infirmières et de médecins. Les deux dernières opérations ont duré à elles seules 33 heures. Les opérations ont également été préparées pendant des mois et toutes sortes de techniques ont été essayées, y compris en utilisant la réalité virtuelle.
Longue rééducation
Avec succès, car après « l’une des procédures de divorce les plus complexes jamais achevées », Bernardo et Arthur peuvent désormais commencer une nouvelle vie. Cependant, ils devront d’abord se réadapter à l’hôpital pendant au moins quelques mois, où ils se remettent bien jusqu’à présent.
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La rédemption est venue lorsque les frères Bernardo (à gauche) et Arthur se sont pris la main quatre jours après le divorce, une image attachante.
Gémeaux déliés
Dans une phase initiale après le divorce, la tension artérielle et la fréquence cardiaque des deux garçons ont « explosé », ce qui est courant après ce type de chirurgie. La rédemption est venue lorsque les frères se sont tenus la main quatre jours après le divorce, une image attachante.
Le docteur Jeelani a déclaré qu’il était « absolument dévasté » après l’opération de 27 heures, au cours de laquelle il n’a pris que quatre pauses de 15 minutes pour manger et boire. Mais c’était « génial » de voir ensuite à quel point la famille était « sur la lune ». « Il y a eu beaucoup de larmes et de câlins », a-t-il déclaré. « C’était formidable de pouvoir les aider dans ce voyage. »
50 jumeaux craniopagus par an
Selon les chiffres de Gemini Untwined, une naissance sur 60 000 aboutit à des jumeaux siamois. Seuls 5% d’entre eux sont reliés par la tête, les enfants dits craniopagus. On estime qu’une cinquantaine de ces jumeaux naissent chaque année dans le monde. Seuls quinze d’entre eux survivent le premier mois après la naissance.
Avec les technologies actuelles, que Gemini Untwined souhaite rendre plus accessibles, environ la moitié de ces cas seraient éligibles à une séparation chirurgicale réussie.