Les informations sur le don d’organes et le registre des donneurs doivent être plus neutres, selon le ministère de la Santé, du Bien-être et des Sports (VWS). Les bénévoles qui étaient eux-mêmes impliqués dans le don d’organes ne donneront plus de cours d’invités complets dans les écoles à partir de ce mois-ci. Cela a été décidé par VWS et la Dutch Transplantation Foundation (NTS) – qui fournit des informations au nom du ministère.
La cinquantaine de bénévoles, qui ont reçu ou donné eux-mêmes un organe, ou qui sont proches d’un donneur ou d’un receveur, ont donné environ 550 cours d’invité chaque année. Ils ont raconté leur histoire dans des écoles ou des associations. Ces leçons « se concentraient principalement sur l’histoire pro-donateurs », explique le NTS. Cela est sorti d’une évaluation. Dorénavant, l’information sera toujours donnée par des ‘professeurs formés’. Si une école « en a besoin », un expert de l’expérience peut venir raconter son histoire en plus.
La décision est liée à l’introduction de la nouvelle loi sur les donneurs en juillet 2020. Jusque-là, l’information avait toujours été promotionnelle, selon la Fondation de la transplantation, mais cela va changer avec l’introduction de la nouvelle loi. Cette loi est déjà en elle-même « pilote », écrit le ministère : quiconque ne fait rien est automatiquement enregistré comme donneur d’organes, pour un « non », quelqu’un doit agir. Pour cette raison, déclare le ministère, « la fourniture d’informations doit au sujet de que la loi soit aussi peu directive que possible ».
À quoi ressemblent ces informations équilibrées ? Selon le ministère et la fondation, il convient de prêter attention aux « expériences et considérations moins positives »: les raisons de ne pas opter pour le don, par exemple le risque de complications médicales et les risques pour les personnes qui reçoivent un organe. L’expérience du plus proche parent doit également être abordée. Par exemple, la façon de dire au revoir est différente avec le don. Un donneur peut être sous respirateur plus longtemps en attendant une greffe, selon le ministère, ce qui peut être « épuisant » pour les proches qui veulent dire au revoir.
Le fait que des bénévoles nous en aient déjà parlé n’enlève rien à cette décision. « Le simple fait qu’il y ait quelqu’un devant le groupe qui ait reçu un organe de donneur est vécu comme un pro-donneur », précise le NTS.
Les volontaires sont en colère et déçus. Ludo Hellemans, par exemple, un biologiste de 74 ans originaire de Maastricht, trouve « très brutal de dire que nous, en tant qu’experts par expérience, ne sommes pas aptes à fournir des informations équilibrées ». C’est « carrément blessant et insultant et contraire au bon sens ».
Hellemans a reçu deux cornées de deux donneurs. Il a la dystrophie de Fuchs, une condition dans laquelle la couche cellulaire qui maintient la cornée claire meurt. Sa vision a continué à se détériorer un peu plus. La seule chose qui pouvait le sauver de la cécité était une greffe, a déclaré son médecin. « J’étais sous le choc », dit Hellemans. « J’ai demandé : n’y a-t-il pas d’autre solution ? Puis le médecin a commencé à parler d’un chien-guide pour les aveugles.
Depuis l’opération, il voit mieux qu’au cours des quarante dernières années. « Je suis venu vivre à Maastricht en 2003. Je pensais connaître la ville. Les détails, les couleurs ! J’ai lutté avec ma vision pendant des années, vous ne pouvez pas imaginer à quel point ces greffes sont significatives pour moi. »
Pomme morale
Cette histoire était au cœur de ses conférences invitées. Éduquer est sa façon de donner quelque chose en retour.
Bien sûr, il est positif sur le don d’organes, « je peux enfin voir à nouveau! », mais dans son histoire, dit-il, il y avait de la place pour le pour et le contre. Il avait reçu des instructions claires du NTS et avait déjà accompagné des collègues bénévoles à plusieurs reprises. « J’ai transmis l’information avec sobriété. Et l’initiative revenait toujours aux écoles et aux associations.
Hellemans appelle les experts expérientiels d’une grande importance. « Cela rend le don d’organes moins abstrait. Je suis convaincu que cette histoire fera réfléchir plus de gens. Comme d’autres volontaires, il se réjouit que le plan initial – plus de volontaires dans les écoles – ait été ajusté après des discussions avec le ministère : ils peuvent désormais apporter une contribution si les écoles le demandent.
La Fondation du rein, qui s’opposait au plan initial, est également satisfaite du compromis. Tom Oostrom, directeur de la Fondation du rein : « Vous devez indiquer clairement que personne n’est obligé de faire un certain choix, mais en même temps, le gouvernement a la tâche d’améliorer la santé publique. Et le don d’organes sauve des vies, donc cette importance doit également être soulignée.
VWS reconnaît la complexité des informations neutres. Le nouveau plan de communication qui accompagne la loi précise qu’un équilibre est recherché « entre la neutralité dans le choix et l’explication de ce qu’est le don d’organes ». C’est exactement là où ça frotte : le comité du code de la publicité a un jour souligné en 2019 que nommer la pénurie actuelle de donneurs d’organes « lance en tout cas un appel moral au receveur à devenir donneur d’organes ».
Le NTS a également récemment cessé de participer à des salons professionnels. « Le personnage de recrutement pour encourager les gens à s’inscrire au registre des donateurs a été publié », a écrit le NTS aux volontaires. « Après tout, toute personne âgée de plus de dix-huit ans est enregistrée. »
Une version de cet article est également parue dans le journal du 26 juillet 2022