“Lannée au cours de laquelle J’ai commencé à me sentir mal j’avais seize ans. Je l’ai toujours été depuis accompagné de douleur comme une ombre“. Ainsi commence le monologue de Giorgia Soleri un Tonifiéprogramme Rai 2 dirigé par Andrea Delogu.
Regard fixe devant la caméra, la petite amie de Damiano dei Maneskin a raconté sa vie marquée par vulvodynie, douloureuse et souvent difficile à diagnostiquer. Et cela marque profondément la vie de toutes les femmes qui en souffrent.
Giorgia Soleri : sa vie avec la vulvodynie
Giorgia Soléri
“Il y a eu des années où je me réveillais avec douleur, mangeais avec douleur, allais à l’école avec douleur, me couchais avec douleur. La plupart du temps, je ne dormais pas à cause de la douleur. Il était mon compagnon le plus dévoué, silencieux mais toujours présent. Obsessionnel et possessif. Au point de supprimer tout et tout le monde, comme dans la plus classique des relations toxiques » raconte Giorgia, mannequin et influenceuse
. Qui a décidé de raconter son histoire pour une raison bien précise : dissiper les tabous et les préjugés sur cette maladie. “On m’a dit tout, que j’étais fou, que j’étais anxieux, stressé, que j’inventais les symptômes. J’en suis venu à y croire et à considérer la douleur comme faisant partie de moi ».
La vie est difficile pour les personnes atteintes de vulvodynie
Giorgia n’épargne pas les détails de la maladie, se souvenant de toutes ces nuits passées “à essayer d’expulser une goutte d’urine imbibée de sang avec les intestins en feu”. La vie est très difficile pour ceux qui souffrent de vulvodynie.
« Je ne sais même pas combien de choses j’ai perdues à cause de ma douleur. Des dizaines de spécialistes m’ont vu, j’ai été hospitalisé dans des dizaines d’hôpitaux, je me suis évanoui dans la rue. Tout cela a duré huit longues années. Jusqu’à il y a deux ans, cette douleur prenait enfin un nom et se matérialisait pour tout le monde », explique-t-il. Dévoiler le nom du diagnostic : « vulvodynie, contracture pelvienne et neuropathie purendo, aussi appelée douleur pelvienne chronique ».
“Un monstre de problème, mais quand on le regarde en face ça fait moins peur”
“Pour beaucoup, le moment du diagnostic est une phrase pour moi ce fut une joie. Parce que cela signifie la possibilité de recevoir une thérapie » poursuit le modèle. “Je ne sais pas si je guérirai un jour, mais une chose est sûre : un monstre fait moins peur quand on le regarde en face“
. Puis, toujours le regard fixé sur la caméra, il parle au nom de toutes ces femmes qui souffrent du même mal. “Je suis ici ce soir, j’abandonne ma vie privée demander un droit : une reconnaissance sociale, politique, médicale et économique d’une maladie encore sous-estimée mais extrêmement invalidante comme la vulvodynie“.
Le pouvoir du partage
Partageant son monologue sur social Giorgia explique également pourquoi elle a décidé de rendre publique sa maladie.
“S’il y a une chose que j’ai apprise au cours de ces 26 années de vie, c’est que le partage est le contraire de la solitude. Et que briser le silence en racontant nos histoires pour faire chœur ce qui n’était qu’une voix est l’outil le plus puissant et le plus révolutionnaire dont nous disposons. Alors, il y a un an et demi, j’ai décidé de mettre le mien, de l’histoire, au service de tous ceux qui en ont besoin – y compris moi. Et malgré il y a encore un grand tabou et c’est perçu différemment de dire “j’ai mal à la vulve” par rapport à un mal de tête ou une jambe cassée, J’ai découvert des bras prêts à m’accueillir et des voix prêtes à se dire ».
Aujourd’hui, grâce aussi à elle et à son choix de se raconter, quelque chose est en train de changer.
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