Une mère atteinte de la maladie des neurones moteurs souhaite mettre fin à ses jours pour protéger ses enfants
Une mère courageuse a pris la décision de mettre fin à ses jours après que sa fille ait terminé ses examens, dans l’espoir de préserver ses enfants d’une mort “brutale”.
Emma Bray, 42 ans, atteinte de la maladie des neurones moteurs , envisage de déménager dans un hospice cet été et de cesser volontairement de manger et de boire, comme le rapporte le Mirror.
Cette ancienne travailleuse caritative a décidé de contrôler sa propre mort comme un moyen de protéger ses enfants âgés de 15 et 14 ans de l’agonie qui l’attend.
Diagnostiquée il y a deux ans, Emma a décrit sa réaction comme laissant échapper des cris de désespoir lorsqu’elle a réalisé l’impact que cela aurait sur son fils et sa fille.
Elle a déclaré au Mirror : « J’ai eu quatre professionnels de santé différents qui m’ont dit que j’avais la pire maladie possible. »
La MND est un trouble neurologique terminal qui affecte le cerveau et la moelle épinière , entraînant une faiblesse musculaire et une atrophie .
Emma a célébré sa décision de mettre fin à ses jours selon ses propres termes, avec un voyage de rêve aux Maldives et une fête de fin de vie . Elle a toutefois indiqué qu’il était temps pour elle de réaliser sa “dernière tâche parentale” en voulant épargner à ses enfants une mort traumatique.
Elle a déjà planifié son funéraille et écrit son éloge funèbre , car elle désire une mort calme et paisible .
En utilisant une machine de suivi oculaire, Emma a expliqué : « Je me rends compte que ma qualité de vie est très affectée, je ne peux plus utiliser mes membres. Mon élocution est très altérée et je lutte pour manger, il devient de plus en plus difficile de respirer. Je suis principalement à l’aise au lit et les visites sociales sont épuisantes.
« J’ai des aides plusieurs fois par jour, je ne peux pas être laissée seule la nuit et je ne peux plus faire toutes les tâches de base. Je ne peux pas me gratter, ajuster mes lunettes, ou déplacer un drap si j’ai trop chaud ou froid. J’ai l’impression de perdre l’essence de moi-même, je suis encore beaucoup aimée mais je ne peux plus être moi-même et je vois ce chagrin sur le visage des autres. »
Emma a expliqué que son dernier acte parental serait de minimiser la souffrance et le traumatisme que ses enfants pourraient subir. “J’ai pris la promesse de voir ma fille passer son lycée et de voir mon fils devenir un homme”, a-t-elle ajouté.
Elle a ensuite décidé qu’elle cesserait de s’alimenter et de boire de manière volontaire cet été, lorsqu’elle se sentira prête, tout en étant soutenue par l’hospice durant cette période.
Cette procédure, connue sous le nom de VSED (cessation volontaire de l’alimentation et des liquides), est un choix qu’un adulte capable prend pour mettre fin à sa vie sans coercition. D’après l’organisation Compassion in Dying, mourir de VSED peut prendre entre 10 et 14 jours.
Emma a également partagé son soutien au projet de loi sur la mort assistée , qui a suscité des controverses. Elle souhaite que d’autres familles puissent éviter de faire ce choix douloureux entre deux manières de mourir “potentiellement horribles”.
Elle a déclaré : « Ce projet de loi m’aurait protégé, moi et mes proches qui ont déjà passé deux ans à vivre la douleur et à me voir souffrir. »
Elle a ensuite partagé l’impact de la maladie sur ses enfants : “Ils luttent pour se souvenir de la mère que j’étais autrefois et, aussi triste que cela soit, nous nous mettons tous d’accord pour dire que la vie sera plus facile pour eux une fois que je serai partie.”.
Diagnostiquée en juillet 2023, Emma se souvient d’une longue quête pour comprendre ses symptômes initialement attribués au stress. “C’est le côté le plus difficile de la maladie”, a-t-elle ajouté. “Il n’y a pas d’options, pas de traitements.”.
Elle conclut en affirmant : “Je dois agir pour mes enfants, faire ce qu’il y a de mieux pour eux, même si cela signifie prendre une décision qui semble insupportable.” Elle appelle à une prise de conscience accrue de la souffrance que peuvent endurer des personnes comme elle.
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