Elle a soufflé trois bougies, dans une salle d’hôpital pleine d’amour. Il y avait du gâteau, il y avait des guirlandes – et en même temps que ses parents savaient que ce serait son dernier anniversaire. Bram et Ingeborg de Best ont essayé de tout donner à leur sol en ces semaines, ce qui était toujours possible. “Vous célébrez la vie d’un enfant que vous devez lâcher. C’est la chose la plus difficile qui soit.”
Pendant la grossesse de leur fille, tout semble se passer bien au début. Mais lorsque Bram et sa femme Ingeborg se rendent à l’hôpital pour diriger l’enfant, ils obtiennent des nouvelles inquiétantes de façon inattendue. “Il y aurait quelque chose qui ne va pas avec ses reins”, explique le père Bram. Ils sont transmis à l’hôpital universitaire de Maastricht, où le diagnostic est confirmé: leur fille à naître a agrandi des reins. Le plancher naîtra le 6 mai 2013.
Après sa naissance, il restait peu de nuages roses. Le sol est immédiatement transféré à l’USIN, les soins intensifs pour les nouveau-nés. “Les médecins avaient peur qu’elle ait trop peu de fonctions rénales. Mais lentement, elle s’est mieux passée étape par étape.”
“Dès le premier moment, les médecins ont dit: C’est en fait une cause perdue.”
Le sol était un merveilleux tout-petit, gai, doux et avec un sourire sur son visage. Big Brother Tim était fier en tant que paon et semblait comprendre intuitivement sa vulnérabilité. “Comme s’il savait que la vie avec elle n’était pas évidente, surtout quand elle devait régulièrement retourner à l’hôpital pour ses reins.”
Mais lorsque le sol a 2,5 ans, sa santé se détériore soudainement. “Elle a commencé à se rendre. Nous avons d’abord pensé que cela avait à voir avec ses reins.” Ils vont directement à l’hôpital, où les neurologues l’étudient. Le résultat est déchirant: il y a une tumeur dans son cerveau, aussi grande qu’une balle de tennis. “Le cancer n’avait rien à voir avec ses reins. C’était vraiment une double malchance.”
Le sol sera exploité le 12 avril 2013. Des drains sont placés pour éliminer l’humidité de son cerveau. “En conséquence, elle a eu moins de douleur et a arrêté de vomir”, explique Bram. Mais il n’y a aucun espoir de guérison. En raison de son jeune âge et des problèmes rénaux existants, le traitement n’est pas une option. “Dès le premier moment, les médecins ont dit: C’est en fait une cause perdue.”
Même les traitements étendants de la vie ne feraient que la rendre plus malade. “Elle perdrait ses cheveux, allongeait juste au lit et avait probablement beaucoup de douleur. Ensuite, en tant que parents, nous devons décider: ce que nous faisons? Mais nous savions qu’elle mourrait à court terme de toute façon.”
Au cours des semaines où l’étage se trouve à l’hôpital, Bram et Ingeborg saisissent toutes les occasions d’être avec leur fille. “Nous voulions faire quelque chose de beau à chaque instant, peu importe la taille.” Les cliniclowns passent, les employés de l’hôpital jouent de la guitare au pied de son lit et malgré tout, il est même possible de célébrer son anniversaire.
Le sol aura trois ans le 6 mai. L’hôpital décore la salle de réunion du département des enfants et, ensemble, ils mangent un gâteau. “Bien sûr, c’était très double. Vous célébrez l’anniversaire d’un enfant que vous devez bientôt lâcher.”
“Il y avait un bel aquarium à l’hôpital, et Floor pensait que c’était vraiment génial”, se souvient Bram. “Mais à cause des drains, elle ne pouvait plus sortir du lit
Les gens qui viennent à l’hôpital pour soutenir le sol, voient une fille joyeuse et heureuse. “Elle était douce, elle rit, et malgré tout, elle pouvait aussi être un enfant.” Mais le 23 mai, il se détériore soudainement rapidement.
Le sol souffrira de crises ce jour-là, car la tumeur dans son cerveau se développe. Les médecins donnent à sa morphine de supprimer la pire douleur. “Et puis vous voyez votre fille allongée là. Elle avait envie de souffle. Les sœurs ont dit qu’elle ne souffrait pas, qui m’a rassuré quelque part. Mais vous voyez ce qui se passe. Votre enfant, au lit. ça fait mal.”
“Tu veux lui donner l’amour, mais la voir se briser.”
Ce que Bram touche peut-être le plus, c’est qu’il n’y a pas de moyen plus doux de dire au revoir à ce moment-là. “Parce que le sol était si jeune, elle n’était pas éligible à l’euthanasie. Vous voyez donc votre enfant souffrir. Vous savez depuis des semaines que la fin arrive, et puis cela se produit de cette façon. C’est tout simplement terrible. Rien n’est humain à ce sujet.”
“Nous savions qu’elle ne pouvait plus être sauvée”, dit-il. «Mais en tant que famille, et le sol lui-même, vous devez toujours passer par cette phase finale. C’était le plus difficile de ces six semaines entières à l’hôpital. À un moment donné, je pensais: qui est-ce que nous trompons ici? Nous attendons ici à côté de son lit, alors que nous savons qu’elle mourra là-bas. Vous vous asseyez là, et vous voulez seulement lui donner l’amour.
Le sol décède le 24 mai 2016. Elle a alors trois ans. “Cela peut sembler étrange, mais après sa mort, une certaine paix nous est également venue. Bien sûr, nous avons eu beaucoup de chagrin. Mais nous avions déjà ressenti tellement à l’hôpital au cours de ces six semaines. Nous savions ce qui allait arriver. Nous aurions pu dire au revoir.”
Au moment où Bram et Ingeborg quittent l’hôpital se sent irréel. “Tu viens avec ta fille et tu pars sans elle. C’est vide.” Pourtant ils doivent continuer. Leur fils a six ans à ce moment-là, et ils ont également une petite fille à la maison. “Nous avons donc continué. Nous sommes même partis en vacances cet été-là. C’est très amer, presque comme si ce n’était pas bien. Mais vous vivez. Pour vos enfants, les uns pour les autres.”
“Nous connaissons tous la douleur et la douleur, aussi en tant que père”
Bram et Ingeborg ne craignent pas les conversations difficiles. “Nos enfants savent peut-être ce qui est arrivé au sol. Nous en parlons. Il appartient à notre famille, qui nous sommes. Et peu importe à quel point c’est douloureux, c’est aussi l’amour.”
Son propre chagrin a également reçu une place. “La douleur de la mère est souvent la première à regarder la douleur de la mère. Mais il y a toujours cette image que vous devez être forte en tant qu’homme, vous devez cacher vos émotions, le dur à cuire doit être. Mais nous connaissons tous la tristesse et la douleur. Vous pouvez prendre cet espace à votre manière. La tristesse en fait partie. Certes, si vous perdez votre enfant.”
“C’est ainsi que Floor continue de vivre, même si elle n’est plus là.”
Bram ne reste pas immobile dans les années qui ont suivi la mort du sol. “J’aime parler du sol, du doux enfant qu’elle était”, dit-il. Il est attaché à la Fondation rénale et recueille des fonds pour la recherche et le soutien. Il écrit également un poème pour la Journée mondiale de la lumière – un moment commémoratif pour les enfants décédés.
“Par coïncidence, Harry Hendriks, un musicien, était dans la pièce”, explique Bram. “Il a ensuite fait mon poème la chanson” Room in My Head ‘. Cela ressemblait vraiment à un cadeau. ”
En continuant à parler du sol, la tristesse obtient également un côté différent. “La perte reste, bien sûr. Mais cela m’apporte aussi quelque chose. Il m’appartiendra pour le reste de ma vie. Et cela ne doit pas être terminé non plus. Je crois: vous êtes vraiment parti quand vous êtes oublié. Et de cette façon, le sol vit, même si elle n’est plus là.”
