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Les responsables britanniques étudient la manière de fixer le prix des données sur les patients du NHS et, par conséquent, de rationaliser la vente d’informations aux entreprises et aux chercheurs, dans le cadre de propositions visant à exploiter la valeur de l’immense réserve de dossiers du service de santé.
Les responsables modélisent les structures de tarification dans le cadre de propositions visant à créer un « service national de données sur la santé », qui fera probablement partie du plan décennal du gouvernement pour le NHS, qui sera dévoilé au printemps, selon des personnes informées du projet. plans.
De nombreuses entreprises et chercheurs paient déjà pour accéder aux données anonymisées du NHS, mais le processus est décousu et compliqué, et les responsables estiment qu’un système plus centralisé améliorerait l’utilisation des informations et augmenterait la transparence.
Une étude soutenue par le gouvernement sur la manière dont les données sont stockées et utilisées par le NHS et réalisée par Cathie Sudlow, professeur de neurologie et d’épidémiologie clinique à l’université d’Édimbourg, a appelé à un service central pour contrôler et stocker les informations, ce qui gagne du terrain dans les départements de Whitehall.
La partie la plus controversée du projet concernera probablement la tarification des données médicales, qui, selon les experts, alimentera les inquiétudes du public quant au profit des informations médicales privées.
Sudlow a déclaré qu’il y avait déjà eu « beaucoup de réflexions et de discussions en cours » – au sein du ministère de la Santé et des Affaires sociales, du NHS et de l’organisme gouvernemental Office for Life Sciences – sur la création de « modèles de coûts transparents » qui reconnaissent la valeur des données de santé. .
Elle a déclaré au Financial Times que les propositions à l’étude visaient à garantir que « des bénéfices pour les patients et le public puissent être réalisés ». Sudlow a ajouté qu’il s’agissait de « récupérer les coûts et la valeur de l’accès aux données » plutôt que de permettre au gouvernement de profiter de la vente. Les données sont également accessibles dans un « cadre sécurisé », ce qui signifie qu’elles sont anonymisées et ne peuvent pas être liées à des patients individuels.
Cependant, elle a ajouté qu’un tel changement devait être géré avec prudence. “L’idée de grandes sociétés multinationales profitant du NHS n’est pas acceptable pour beaucoup de gens, et la notion de vente directe de données n’est pas bien accueillie par le public”, a déclaré Sudlow. Son rapport mettait en garde contre « une insistance excessive sur [selling data] cela nuit à la confiance » dans le système.
UN enquête récente par le NHS a révélé que 50 pour cent des personnes craignaient que les services de santé vendent leurs données à des entreprises sans leur permission.
Le service de données fera probablement partie du plan de santé décennal du Labour en cours d’élaboration par le secrétaire à la Santé, Wes Streeting, et prévu pour le printemps, selon des personnes informées du plan.
Les propositions incluent la création d’un « système d’accès unique » aux informations provenant des cabinets de médecins généralistes, des hôpitaux et d’autres établissements de soins.
Le service de santé s’est efforcé d’améliorer son utilisation des données, le NHS England ayant attribué un contrat controversé de 330 millions de livres sterling au groupe américain d’analyse de données Palantir en 2023 pour développer une nouvelle plateforme.
Streeting a déclaré en octobre que les données « sont l’avenir du NHS » et que le Royaume-Uni « pourrait devenir le leader mondial de la recherche médicale ».
“Nos données seront aussi précieuses que nos impôts : nous apportons nos données en sachant qu’elles conduiront à une médecine plus personnalisée, mais aussi parce qu’elles contribueront à de meilleurs soins pour tous”, a-t-il ajouté.
Le gouvernement a déclaré : « Nous saluons l’examen Sudlow complet et étudions les recommandations en prévision de l’examen des dépenses, du plan sectoriel des sciences de la vie et du plan de santé décennal à venir. Notre priorité sera toujours de garantir que les données soient utilisées au profit des patients.
Selon les recommandations de Sudlow, l’organisme disposerait de son propre budget et serait dirigé par un directeur principal indépendant.
Il serait également chargé de cartographier l’infrastructure nécessaire pour stocker et accéder aux informations sur la santé, y compris les centres de données et les systèmes logiciels.
Le service de données serait chargé de relier les organismes existants pour créer des ensembles à grande échelle, susceptibles de fournir des informations plus significatives aux chercheurs.