«Il est très difficile d’éradiquer le récit du héros-sauveur et du handicapé sauvé de la solitude». Parler du handicap évolue de bas en haut, grâce surtout au monde ouvert des médias sociaux, qui ont donné la parole à ceux qui avaient auparavant du mal à avoir une place dans les médias traditionnels. Un nouveau phénomène qui, pour cette raison, doit faire face à des préjugés ataviques, comme ceux soulignés par Giulia Lamarca, née en 1991, psychologue, formatrice d’entreprise et blogueuse de voyage, qui en 2011 à la suite d’un accident a perdu l’usage de ses jambes et a commencé une seconde vie. assis dans un fauteuil roulant. Mariée à Andrea Decarlini, avec qui elle a eu deux enfants, Sophie, trois ans, et Ethan, né il y a quelques jours, Lamarca est la porte-parole d’un changement culturel nécessaire pour construire une société plus inclusive : « Je ne condamne jamais trop les stéréotypes car Moi aussi, avant l’accident, mais peut-être même après, j’en ai été victime. Lors de ma première grossesse, je me suis posée une série de questions : suis-je capable de prendre soin de bébé ? Serai-je une bonne mère ? Les questions et les doutes grandissent en fonction des situations, mais grâce à la maternité, j’ai appris, par exemple, qu’il existe différentes manières d’être présente avec les enfants. Cela a pris du temps, mais j’ai appris à ne pas me laisser condamner par les clichés. Le problème, surtout en Italie, est que nous sommes habitués à considérer la parentalité comme une figure féminine uniquement, alors qu’un homme qui joue avec des enfants semble être un étranger, mais dans d’autres pays, ce n’est absolument pas le cas.
Le projet de vie envisagé par la réforme du handicap travaille également sur l’autonomie, un autre préjugé qui doit être démantelé morceau par morceau, mais qui nécessite d’importantes interventions sur le front de l’accessibilité. « Chaque handicap possède une marge d’autonomie. Bien sûr, il y a une différence entre un tétraplégique et un paraplégique, comme moi, mais tout le monde a la possibilité d’être indépendant sur quelque chose, même un peu, mais c’est possible. Malheureusement, la situation des barrières architecturales, du moins en Italie, reste un problème de résolution complexe. Il y aura toujours des escaliers que je ne pourrai pas monter. Mais il est important que les logements nouvellement construits soient accessibles, car à l’heure actuelle, pour une personne handicapée, trouver un logement adapté à ses besoins est une tâche presque impossible. Nous avons toujours du mal à composer avec des chambres trop petites et des salles de bains peu pratiques pour les fauteuils roulants. Tout comme nous avons des problèmes pour utiliser les transports publics, même dans les grandes villes. »
Un autre point sensible est celui de l’indépendance économique : en Italie, seules 32,5 % des personnes handicapées ont un emploi. «Les entreprises privées, aidées par l’État, peuvent faire la différence en ce sens. Aujourd’hui, de nombreuses entreprises préfèrent encore payer les amendes plutôt que d’inclure des personnes handicapées dans leurs effectifs, sans se rendre compte qu’elles passent ainsi à côté d’une opportunité. Avoir un handicap ne signifie pas ne pas savoir comment faire quoi que ce soit et grâce à une formation culturelle adéquate sur le lieu de travail, une plus grande richesse de talents peut être insérée en embauchant des personnes qui apportent des besoins, des expériences et des compétences différents.
Giulia Lamarca, malgré la visibilité obtenue sur les réseaux sociaux et dans les médias, fait toujours l’expérience de choix discriminatoires : « En Italie, la mode reste l’un des secteurs les plus discriminatoires. Par exemple, j’ai travaillé pour très peu de marques et je n’ai jamais reçu d’invitations aux fashion week italiennes, alors que je dois en recevoir à l’étranger. Sur les podiums, nous avons vu des mannequins défiler avec des prothèses, mais voir un mannequin en fauteuil roulant reste encore rare, car le stéréotype de la femme debout n’est pas encore détruit.”
De l’école aux services, du travail à la parentalité, des médias aux voyages, la complexité de la vie d’une personne handicapée pèse forcément aussi sur la famille : « Avec mon histoire, je n’ai pas eu les mêmes opportunités qu’une personne qui se lève et marcher. C’est difficile à dire et à vivre, psychologiquement cette pensée peut vous détruire. J’ai eu plus de difficultés que d’autres, à la fois pour mon travail – d’abord en tant que psychothérapeute, puis en tant que créateur de contenu – et dans ma vie personnelle. C’est un fait : de temps en temps, il n’y avait pas les bonnes personnes, ni les ressources, ni les services et je n’avais pas les mêmes opportunités qu’une personne valide. Et cette lutte n’a pas changé même après que ma silhouette soit devenue publique. Cela me fait donc peur que mon handicap affecte Andrea, mes enfants et même mes parents. Qu’ils ont moins d’options à cause de mon handicap. Nous devons commencer à réfléchir au monde dans lequel nous voulons vivre afin de pouvoir le construire. »