Les frères Bart (15 ans) et Tijn (14 ans) de Roosendaal souffrent d’une maladie métabolique incurable. Ils continuent de se dégrader et mourront probablement avant l’âge de trente ans. Quelque chose que leurs parents Judith et Marcus ont découvert il y a sept ans. En plus de voir leurs enfants se dégrader, ils ont aussi un lourd rôle de soins. Pourtant, ils trouvent encore le temps et la force de récolter des fonds pour la Maison de verre : « Nous ne souhaitons cela à personne. »
Fin 2017, Bart et Tijn ont reçu un diagnostic de Nieman-Pick de type C, une maladie métabolique héréditaire et incurable. «Les substances grasses s’accumulent dans les cellules, ce qui entraîne une détérioration des fonctions et une diminution croissante de leur capacité à fonctionner», explique la mère Judith Schuurmans.
Maladie métabolique
Chaque jour, aux Pays-Bas, un enfant naît atteint d’une maladie métabolique, également appelée maladie métabolique. De nombreux enfants en meurent très jeunes, un sur quatre ne vit pas plus de 18 ans. Sans traitement, une maladie métabolique est mortelle pour tout le monde. C’est la maladie la plus mortelle chez les enfants aux Pays-Bas.
Les enfants atteints d’une maladie métabolique naissent « en bonne santé », mais à cause d’une « erreur d’écriture » dans leur ADN, leur équilibre énergétique ne fonctionne pas correctement. Résultat : des pénuries d’énergie potentiellement mortelles et de graves dommages corporels dus aux déchets non traités.
« Bart aime regarder des vidéos à la télévision et Tijn aime tout ce qui l’entoure », déclare la mère Judith en regardant ses deux fils. «Je vois deux garçons très gentils», ajoute le père Marcus. “C’est dommage qu’ils ne vivent pas tout cela et ne se développent pas.”
« Voir son enfant se détériorer est la pire chose qui soit. »
« Ils étaient normaux jusqu’à l’âge de cinq ans environ », raconte Judith. “Bart a commencé à se détériorer pour la première fois à l’âge de cinq ans, il a perdu de plus en plus de compétences.” Les premiers mois surtout ont été très rapides. « En novembre 2017, Bart roulait à côté de nous sur un vélo normal. Au bout de six mois, il était en fauteuil roulant.
Les premières années ont été très frustrantes, surtout pour Bart, dit sa mère. « Il s’est vraiment rendu compte qu’il ne comprenait plus les petits amis. Et nous non plus, nous ne l’avons pas compris. La « détérioration » se produit désormais moins rapidement. Mais le déclin mental et physique continue pour Bart et Tijn. « Voir son enfant se détériorer est la pire chose qui soit. Vous souhaitez à votre enfant une belle vie, un développement dans le bon sens. Mais c’est toujours un peu un compromis, ce qui est terrible”, déclare Judith.
Les soins dont Bart et Tijn ont besoin sont très intensifs. « Ils ont besoin de soins vingt-quatre heures sur vingt-quatre. Cela s’explique en partie par le fait qu’ils ont des crises d’épilepsie des dizaines de fois par jour », explique Judith. Une équipe de quatorze soignants est prête à épauler Judith et Marcus.
“C’était une journée émouvante.”
Malgré la lourde tâche de soins, Judith et Marcus trouvent encore le temps de se consacrer à la Maison de Verre de NPO 3FM. Cette année, cette campagne est entièrement consacrée aux Metakids. La station de radio collecte des fonds pour la recherche sur les maladies métaboliques. « Il faut juste qu’on s’occupe de la maladie, il faut juste qu’il y ait de l’argent. Nous ne souhaitons pas aux autres ce que nous vivons », déclare Marcus van Amen.
« Nous avons désormais une vingtaine d’actions en cours grâce à nos amis, notre famille et nos collègues », se réjouit Marcus. Des chocolats aux cartes de Noël et d’un cours de spinning à une course de 100 kilomètres. « Hier, mon collègue Wouter a marché de La Haye à Breda. C’était le point culminant de toutes les actions.
Dans quelques semaines, Judith, Marcus et un groupe d’amis partiront de Roosendaal jusqu’à la Glass House de Zwolle. « Nous voulons y remettre un joli chèque. Quiconque souhaite faire du cyclisme doit faire quelque chose pour récolter des fonds. C’est ainsi que Wouter a eu l’idée de courir 100 kilomètres. « Ce fut une journée émouvante pour nous. Cela me touche que mon collègue s’engage dans cette maladie.
« Malheureusement, les garçons ne sont plus au courant de toutes les actions. Nous essayons de les impliquer dans tout, c’est pourquoi ils étaient également nos supporters lors de la course d’hier », explique Marcus.
Toute forme de traitement arrive trop tard pour Bart et Tijn. « Ils sont déjà allés trop loin en arrière. Tout ce que vous avez perdu est parti. Les dégâts sont irréversibles », conclut Judith.
Parmi toutes les initiatives en faveur de la Maison de Verre, la « Campagne Bart et Tijn » arrive désormais largement en tête avec près de 27 000 euros.
Bart, Tijn, Judith et Marcus Vous pouvez aider via ce lien.
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