Douwe Beckmann (47 ans) d’Eindhoven est atteint d’un cancer. Il y a un an, il est devenu clair qu’il était en phase terminale. Comment dites-vous cela à vos enfants ? Douwe pensait qu’il devrait y avoir un livre pour aider les parents dans ce domaine. « Nous devons vous dire quelque chose » sera publié lundi.
« Sur le papier, les perspectives ne sont pas très prometteuses. C’est un choc qu’il faut gérer », estime Douwe. Le projet d’écrire un livre lui a donné un but. Parce que si l’on regarde les années passées, c’était surtout une période de combats.
Il y a trois ans, on lui a diagnostiqué un cancer du côlon. « Lors de l’examen à l’hôpital, il est immédiatement apparu que quelque chose n’allait pas. » Pourtant, cela semblait pouvoir être traité chirurgicalement. « Mais un an plus tard, il s’est avéré qu’il était de retour, maintenant dans mon foie. »
Après plusieurs opérations majeures et plusieurs chimiothérapies lourdes, il a reçu la terrible nouvelle en novembre de l’année dernière. « On m’a coché la mention ‘malade en phase terminale’. Je ne reçois plus que des traitements de chimiothérapie d’entretien », dit-il.
« Ce ne sont pas les conversations les plus agréables à avoir. Vous voulez leur épargner ça. »
Douwe et sa femme Mirjam ont quatre enfants. « Vous pouvez en discuter avec les trois plus âgés. Ils ont 21, 19 et 15 ans. Nous leur avons dit tout de suite. Ce ne sont pas les conversations les plus agréables à avoir. Vous voulez leur épargner ça. »
Il fallait aussi en informer le plus jeune d’une famille de huit personnes, mais il ne savait pas comment. « Comment dire à un jeune enfant que vous êtes en phase terminale et que, sur le papier, vous ne pouvez pas voir loin dans l’avenir », se demande Douwe.
En concertation avec l’hôpital et l’école, il a été décidé de le faire avec un livre de lecture. « Ce n’était pas une belle journée. Joep savait très bien que quelque chose allait arriver. »
Seulement, ce livre ne parlait pas du cancer, mais de la SLA, une maladie musculaire. « Après l’avoir lu, nous avons dû expliquer beaucoup de choses à Joep. À ce moment-là, j’allais plutôt bien physiquement. Le livre ne convenait pas très bien à ma situation. »
Douwe a eu une inspiration lors d’une nuit brisée en mars. « Et si vous aviez un livre adapté à votre situation ? Nous avions écrit un livre de lecture. Ma femme et moi l’avons réécrit pour qu’il corresponde exactement à ce que nous avions en tête. Le but est d’aider les parents à dire à leur enfant que l’un des les parents ont un cancer.
Les nombreux dessins ont tous été réalisés par Douwe lui-même. Dans le livre, un parent explique qu’il a un cancer. C’est aussi une question de perspectives. « Vous pouvez choisir parmi quatre scénarios. Ils varient d’un parent ayant de bonnes perspectives après le traitement à un parent en phase terminale et qui mourra dans un avenir prévisible. »
Cette dernière variante fait référence à Douwe lui-même. Au milieu du livre, le père meurt et il est décrit comment le fils continue de vivre avec la mère. Le garçon pense à son père. « C’était vraiment difficile pendant le processus d’écriture. Pourtant, j’ai apprécié que cela soit incorporé. »
« Nous pensons qu’il a déjà assez de pain sur la planche. »
Douwe donne des conseils dans le livre. « Il faut nommer le mot ‘cancer’. C’est difficile pour les gens, mais il faut le faire soi-même. Sinon, ils l’entendront dans la cour d’école ou le verront à la télévision. »
Il explique également comment il est plus facile d’amener un enfant à dire ou à demander quelque chose. « Vous pouvez créer ensemble un coffre au trésor dans lequel un enfant peut mettre un dessin ou une note. De cette façon, il n’a pas besoin d’en parler immédiatement à ses parents. Cela a fonctionné immédiatement pour mon fils. »
Douwe était entouré d’une équipe qui a contribué de manière désintéressée à la réalisation du livre. Plus de onze mille euros ont également été récoltés grâce à une campagne de parrainage. D’autres familles ont relu le livre et ont fourni leurs commentaires. Il n’a pas encore lu le livre avec Joep. « Il a participé au travail de dessin, mais nous n’avons pas encore lu ma variante dans laquelle les parents meurent ensemble. Nous pensons qu’il a déjà assez de pain sur la planche. »
Douwe n’a pas envie de « laisser quelque chose derrière lui », un héritage, mais ce serait bien s’il pouvait ainsi faire quelque chose pour les autres. « Nous espérons aider d’autres parents dans la même situation. »
Le livre « Nous devons vous dire quelque chose » est ici à commander.
