En entrant dans le studio de Rita Charon, dans un immeuble de l’ère du jazz à Greenwich Village, j’ai rapidement l’impression d’un espace aux murs blancs baigné de soleil à travers deux grandes fenêtres qui offrent une vue panoramique sur les gratte-ciel de Lower Manhattan. Tout dans la pièce semble bien pensé, de la musique de Bach jouée en arrière-plan aux tableaux sur les murs. L’un d’eux, « Le Docteur », est une représentation victorienne idéalisée d’un médecin dévoué s’occupant d’un enfant sous le regard inquiet de parents. Il était autrefois accroché dans le bureau du père de Charon.
Ma rencontre avec Charon, fondatrice du mouvement de « médecine narrative » qui forme les professionnels de la santé à utiliser le pouvoir de la narration dans leur travail, est une question que je me pose depuis 20 ans. Comment, me suis-je demandé, une approche aussi humaine peut-elle s’intégrer dans le monde des soins de santé du XXIe siècle, où le temps et les moyens financiers sont limités ? Et qui est cette femme qui, parfois méconnue, a tant fait pour changer notre façon de penser la relation médecin-patient ?
Puis, alors que nous nous asseyons, je réalise que je vais raconter l’histoire d’une assimilatrice expérimentée des histoires des autres. Au cœur de son travail, dit-elle, se trouve « ce qui se passe dans le monde réel ». [moment of] deux humains assis, en contact l’un avec l’autre par le langage, par le soi incarné ». Alors nous commençons.
Charon a obtenu son diplôme de la Harvard Medical School en 1978 et a commencé à pratiquer la médecine générale. À la fin des années 1980, elle a commencé à faire un doctorat à l’université de Columbia, en se concentrant sur Henry James et le rôle de la littérature en médecine. La seconde moitié de sa vie a consisté à rapprocher ces deux domaines superficiellement opposés. Elle pense que les idées émotionnelles et imaginatives contenues dans la littérature, l’art et la musique peuvent transformer la façon dont les professionnels de la santé traitent les patients et se traitent entre eux. Vers 1990, elle a commencé à enseigner la médecine narrative à Columbia et en 2009 a lancé un master dans ce domaine, le premier du genre. Depuis lors, son approche a été déployée par des professionnels de la santé aux États-Unis et à l’étranger, de la Grèce à la Chine. Des évaluations formelles ont montré qu’elle améliore la capacité de réflexion des participants, réduisant même dans une étude les préjugés raciaux.
Son père, médecin à Providence, Rhode Island, a eu une influence importante sur elle. À un moment donné, elle se rendit devant un classeur contenant tous ses dossiers médicaux, qu’elle avait acquis après sa mort. Cette partie de sa vie lui avait toujours été fermée ; la communauté proche dans laquelle ils vivaient rendait la confidentialité particulièrement vitale. Mais il s’avéra que ses dossiers combinaient les annotations médicales habituelles avec des références beaucoup plus personnelles. Cela semblait refléter une reconnaissance du fait que les maladies ne pouvaient pas être dissociées du contexte plus large de la vie de leurs patients. Inspirée, Charon commença à prendre des notes plus complètes et plus impressionnistes sur ses propres patients.
Le narratologue expérimenté, dit-elle, peut apprendre beaucoup de choses en peu de temps, même à une époque où les médecins sont obligés de limiter les rendez-vous au maximum. « À mesure que vous développez vos capacités d’attention, vous remarquerez des choses chez vos patients. Vous écouterez à un ton beaucoup plus aigu. » En tant que médecins, le corps humain est, dit-elle, « notre matériau… Je suis assise ici, à vous regarder, à remarquer comment vous êtes assise sur la chaise. »
Enhardie, je lui demande ce qu’elle a encore retenu de moi. Elle a remarqué que mon manteau violet s’harmonise avec la doublure rose de ma veste : « Vous avez du goût parce que vous ne vous contentez pas de mélanger l’aqua avec le vert olive. » Elle a remarqué mon regard : « La plupart du temps, son expression est pleine de curiosité. » Mon impression d’elle, qui s’approfondit au cours des trois heures et demie qui suivent, est celle d’une femme dotée d’une immense compassion, éclairée par une fureur vertueuse à l’égard des inégalités du système de santé américain. « En yiddish, nous appelons cela le Shanda, qui signifie « la honte ». La honte du système », dit-elle. « De plus en plus de cliniciens… ont le sentiment d’être utilisés par leurs employeurs. Ils savent qu’ils font un travail bâclé… Ils en ont assez de dire : « Je suis désolée, je ne peux écouter qu’une seule plainte par séance. Abordez-la la prochaine fois. »
Écouter vraiment les patients peut être transformateur, dit-elle. « Dans l’ensemble, les patients savent vraiment ce dont ils ont besoin. » Elle se souvient d’une jeune femme dont le diabète était mal géré et qui est arrivée dans son cabinet en colère et frustrée. « J’ai suivi ma routine, qui consiste à m’éloigner de l’ordinateur, à poser mes mains sur mes genoux. Je n’écris pas. Je dis simplement : « Je serai votre médecin. Dites-moi ce que je devrais savoir, selon vous. » La femme semblait sur le point de pleurer, mais elle s’est ressaisie et lui a lancé un regard noir. « Vous voulez vraiment savoir ce dont j’ai besoin ? J’ai besoin d’une nouvelle dentition. »
C’est seulement à ce moment-là que Charon a remarqué qu’elle avait la main sur la bouche pendant qu’elle parlait. Elle n’avait pas de dents supérieures. Au lieu de s’inquiéter du taux d’insuline de la femme, Charon a pris des dispositions pour qu’elle soit vue à la clinique dentaire de l’université. « Elle se présente dans quelques mois et elle est éblouissante. Elle a commencé une [catering] affaires dans sa maison. Son [blood] « Elle a eu une meilleure glycémie qu’elle ne l’avait été depuis longtemps. Et elle était beaucoup plus active : elle va à des fêtes, elle danse ! C’était une véritable leçon pour moi. Pourquoi diable commencer ailleurs que par « Dis-moi par où commencer » ? »
Je suis intriguée par la mesure dans laquelle cette approche nécessite une inversion de la relation de pouvoir traditionnelle entre le médecin et le patient. Elle me dit que pendant des décennies, on a appris aux médecins à se conformer à un modèle de « préoccupation détachée ». En fait, « une préoccupation engagée vous mènera plus loin qu’une préoccupation détachée. Le détachement ressemble beaucoup à de la froideur. » Au lieu de cela, Charon croit qu’il faut laisser de la place à l’imagination. « Plus vous exercez votre propre créativité, plus votre médecine sera efficace. Elle fait des bonds en avant… Je n’aime pas le mot intuition parce qu’il ressemble à de la magie. Mais la capacité de distinguer le connu de l’inconnu, c’est ce que fait la poésie. »
Au début des années 2000, Charon a essayé quelque chose de nouveau. Après avoir terminé une consultation et pris des notes comme le ferait n’importe quel médecin, « je retournais le clavier et l’écran et je disais : « Je sais ce que j’ai vu. Mais s’il vous plaît, terminez la note. » Je les laissais tranquilles pendant cinq minutes, et ils écrivaient des trucs dingues ! »
Une professeure d’université a écrit « qu’elle savait qu’elle était une bonne enseignante et que cela la rendait vraiment fière. » Ce sentiment a étonné Charon car il n’avait pas fait surface au cours de leurs conversations, qui avaient été dominées par les problèmes de santé de la femme et sa relation difficile avec sa fille.
Une idée lui vient à l’esprit. Alors que je termine notre conversation, je lui demande de terminer cette interview. Y a-t-il autre chose que je devrais savoir ? Elle confie qu’après avoir quitté son cabinet en 2015 pour se concentrer sur la gestion de son programme à Columbia, elle a ressenti un immense soulagement à l’idée de pouvoir confier la responsabilité de ses patients. (« Quelqu’un d’autre va s’inquiéter pour Lucy. ») Il lui a fallu plusieurs semaines avant de prendre conscience du vide qui s’était ouvert dans sa vie : « Je regrettais terriblement l’occasion de faire des actes de gentillesse spontanés. »
En tant que médecin, les moments de générosité sont « drastiques », dit-elle, qu’il s’agisse d’appeler la sœur d’un patient pour lui demander des nouvelles, d’aider quelqu’un à enfiler ses chaussettes après un examen ou de masser les pieds d’un patient en phase terminale. Il y a quelque chose de déchirant dans la gratitude disproportionnée que suscitent ces interventions, dit-elle. « Je pense que leurs attentes à notre égard sont très faibles. »
Selon elle, la médecine narrative peut permettre aux cliniciens de voir un problème sous plusieurs angles, un pouvoir qu’elle compare à « l’œil composé de la mouche ». Elle peut les aider à comprendre et à valoriser les personnes dont ils s’occupent dans toute leur singularité et leur complexité. « Nous devons traiter chaque patient comme le mystère le plus profond », dit-elle.
Sarah Neville est la rédactrice en chef de la rubrique santé mondiale du FT.
Suivre @FTMag pour découvrir nos dernières actualités en avant-première et vous abonner à notre podcast La vie et l’art où que vous écoutiez