Les soignants informels de ‘t Gooi manquent régulièrement du bon soutien, selon une étude de NH Nieuws avec plusieurs soignants et organismes d’aide. L’offre et la demande de soutien disponible ne correspondent souvent pas. Un problème majeur demeure que de nombreux aidants informels eux-mêmes ne se rendent pas compte qu’ils appartiennent à cette catégorie. “Cela ne vous préoccupe pas du tout au début”, a déclaré Joke Dijkman, soignante de son mari Jan.
Jaap* (85 ans) prend soin de sa femme démente (79 ans) avec beaucoup d’amour. À partir de 2018, sa femme a commencé à afficher de plus en plus un comportement remarquable et depuis lors, les soins informels ont commencé. Les soins prodigués par Jaap sont de longue durée et très intensifs. “En tant que soignant, j’ai besoin d’aide pour trouver mon chemin dans le labyrinthe et tout ce qui m’arrive”, déclare Jaap.
Un adulte sur trois est un soignant de longue durée, selon une étude de Movisie. Cela signifie qu’ils prodiguent des soins à l’un de leurs proches pendant plus de trois mois. Jaap, entre autres, est un exemple d’aidant informel de longue durée. “Je sais qu’il existe des options dans le domaine du soutien aux soins informels, mais je ne sais toujours pas où poser mes questions.”
Comme beaucoup d’autres soignants, Jaap ne sait pas par où commencer. Voyez ci-dessous combien d’aidants informels il y a à ‘t Gooi et comment les municipalités les traitent. Le texte continue ci-dessous.
Offre fragmentée
“L’attention portée aux soins informels s’est quelque peu diluée au fil des ans”, explique Kristel Menssink, qui travaille comme coordinatrice au centre de bénévolat de Huizen. Elle croit qu’il est important d’attirer l’attention sur le sujet des soins informels. Il y avait autrefois un centre de soutien pour les soins informels, sa propre organisation avec un point visible où les gens pouvaient poser leurs questions. “L’aide est toujours là, mais elle est dispersée et cela cause beaucoup d’ignorance.”
Joke Dijkman (73 ans) s’occupe de son mari Jan (85 ans) depuis deux ans maintenant. Fin avril, le couple sera marié depuis cinquante ans. Il y a deux ans, Jan est soudainement tombé dans la rue et est devenu complètement paralysé. Il s’est maintenant remis de cette paralysie, mais a besoin de l’aide de Joke pour ses activités quotidiennes, comme mettre son pyjama et fermer son manteau.
Voir un rapport sur le soignant Joke ci-dessous.
Les municipalités sont tenues d’offrir un soutien aux aidants informels, mais peuvent décider elles-mêmes comment cela doit être mis en œuvre. Cela crée de nombreuses différences dans l’offre et la pratique de l’aide informelle locale. Prenons, par exemple, la municipalité de Huizen, qui a cessé d’offrir le complément d’aide informelle depuis 2021, une somme d’argent en guise de remerciement pour l’aidant informel. Ce compliment est toujours décerné dans les communes de Blaricum, Eemnes et Laren.
Une politique commune
Les conseillers politiques des Maisons, Blaricum, Eemnes et Laren, Thomas Rietveld et Paulina Mol Lous, sont plus que d’accord sur le besoin de changement et, en particulier, d’amélioration dans le domaine du soutien aux aidants informels à ‘t Gooi. Le plan d’approche est sur la table depuis quelque temps à la mairie du regroupement BEL. Le plan prêt a été élaboré il y a plus de deux ans, mais cela a entraîné un certain retard en raison de la couronne.
“Nous cherchons principalement à fusionner la politique afin de ne pas continuer à réinventer la roue de cette manière”, explique Mol Lous. “Si vous travaillez ensemble, vous pouvez apprendre les uns des autres et vous améliorer.” Par exemple, les conseillers politiques ont de nombreux contacts avec l’équipe nationale de conseil en soins informels de MantelzorgNL.
“Les lignes entre les joueurs pourraient être beaucoup plus courtes”, ajoute Rietveld. Les maisons et les communes du BEL réfléchissent à la possibilité de créer un point d’information numérique. Un point d’accès commun avec des informations sur toutes les formes possibles de soins de relève, telles que l’orientation, les activités de jour, l’hébergement pour la nuit, l’engagement volontaire, où les prestataires de soins, les clients et les aidants informels peuvent consulter. “Avec cela, nous espérons rendre l’accès un peu plus accessible”, déclare Rietveld.
ignorance
“Nous remarquons souvent que les gens eux-mêmes ne savent pas qu’ils fournissent des soins informels”, explique Adriaan de Jong, courtier en soins informels à Huizen. Avec Marion Smeekes, il aide les soignants informels après qu’ils aient tous deux fourni des soins informels à un membre de la famille. Il n’existait pas encore de courtier en soins informels à Huizen, alors ils ont rapidement compris où se situait le problème, un vaste réseau d’agences différentes qui offrent de l’aide, mais le chemin pour y arriver n’est pas clair.
“Il arrive souvent que les personnes âgées ne sachent pas où poser leurs questions”
“Il y a deux ans, j’ai donné des soins palliatifs à mon bénéficiaire de soins. Ce qui vous arrive est une quantité incroyable. J’ai reçu l’aide de mon médecin généraliste à l’époque. Je me demande pourquoi je ne savais pas quelle aide était disponible à l’époque”, dit DeJong. “Il existe de nombreux types d’aidants de tous âges. Il arrive souvent que les personnes âgées ne sachent pas où poser leurs questions.”
“Les personnes âgées sont moins compétentes en matière de numérique et de nos jours, tout est en ligne. Elles comptent sur des dépliants, des dépliants et des messages radio et télévision. Environ quatre-vingt pour cent des personnes que nous rencontrons sur les marchés sont ignorantes”, explique Smeekes. “Il est donc important que l’ignorance soit brisée et que davantage de sensibilisation soit créée sur les soins informels et l’aide qui existe.”
Écoutez ci-dessous l’histoire de Lilian* (61). Elle s’occupe de son mari atteint de la maladie de Parkinson depuis près de vingt ans. De plus, elle s’occupe de ses parents depuis cinq ans. Lilian reçoit actuellement l’aide d’une infirmière de la maladie de Parkinson et non de la municipalité. Pour l’instant, cette aide est suffisante, mais si elle a besoin de plus de soutien à l’avenir, Lilian aimerait voir les choses différemment. Lilian aimerait profiter davantage de l’aide et du soutien que la municipalité offres, mais elle doit ensuite savoir vers qui se tourner.
Atteindre les soignants
En attendant, les municipalités essaient de tendre la main aux soignants informels comme Lilian. ‘Vous occupez-vous de quelqu’un d’autre ?’, un dépliant avec ce texte a récemment été distribué dans la municipalité de HBEL. À Huizen plus précisément, le PvdA lance également une campagne dont la date de début n’est pas encore connue. “Nous pensons qu’il est important que les aidants informels soient mieux touchés et qu’ils soient également mieux informés des possibilités”, déclare Margot Leeuwin, conseillère du PvdA.
Leeuwin se rend compte que le moment est venu d’atteindre les aidants informels à ‘t Gooi, afin de pouvoir améliorer rapidement les services. “Parce que les soins informels deviendront de plus en plus importants dans les années à venir, en raison, entre autres, d’une population vieillissante, et qu’ils deviendront donc un facteur de risque croissant”, explique Leeuwin.
* Les noms de Jaap et Lilian ne sont pas leurs vrais noms. Ils sont connus des éditeurs.