Un jour férié pendant lequel vous devez emmener votre femme à la maison de retraite n’est plus un jour férié. C’est un test – pour elle avant tout. Et vous le savez : cela restera une épreuve.
Il y a deux ans, par une chaude journée d’été, ma femme a été admise à l’hôpital avec le redoutable diagnostic : la maladie d’Alzheimer. Craignée par moi, cela ne semblait pas l’affecter beaucoup, elle se sentait surtout « mal » pour moi. Quelques semaines plus tôt, elle avait subi une journée de différents tests de mémoire dans le même hôpital. Il ne me restait alors plus aucun doute. Sa mémoire a faibli bien avant que nous demandions l’examen à l’hôpital. Les symptômes habituels : des objets qui manquaient constamment, des problèmes de sens du temps et d’orientation.
Lorsque nous avons récemment adopté un nouveau chat, je m’en doutais déjà. Pourquoi alors ce nouveau chat ? Parce qu’elle aimait beaucoup les chats et que cela pourrait lui offrir une distraction dans ce qui allait devenir la phase la plus difficile de sa vie. Bien sûr, je n’ai pas dit cela, mais je l’ai pensé en écoutant la conversation interminable qu’elle avait avec l’éleveur : il n’était plus possible d’aller droit au but rapidement.
Notre chat précédent était une petite créature très malade qu’elle pouvait bercer dans ses bras pendant des heures, regardant silencieusement dans le vide. Ce n’est que plus tard que j’ai trouvé cela inquiétant, rétrospectivement.
La maladie d’Alzheimer n’est pas facile à observer immédiatement, c’est une maladie qui remet également en question la mémoire du partenaire : quand a-t-il réalisé pour la première fois que quelque chose n’allait pas ?
Après le diagnostic a suivi une période surréaliste au cours de laquelle j’ai scruté la maladie comme s’il s’agissait d’un ennemi mortel imprévisible en embuscade quelque part. Comment et à quel rythme frapperait-il ? Ma femme ressemblait plus à une spectatrice qu’à une participante à ce combat. Elle comprenait de moins en moins ce qui m’inquiétait tant : tout allait toujours bien, peut-être pas aussi précisément et aussi vite qu’avant, mais ce n’était plus nécessaire, n’est-ce pas ?
Les tensions sont devenues inévitables : j’étais devenue l’aidante informelle avide, elle la patiente dépendante. « Combien de fois dois-je dire ça? » « Peu importe combien de fois tu le dis, ça reste ridicule. »
Pourtant, nous avons continué à nous accrocher les uns aux autres comme des gens qui se noient dans une mer stérile. Tant que nous étions ensemble, nous pourrions nous en sortir longtemps. Au cours des deux années qui ont suivi, elle est devenue plus agitée et a progressivement eu besoin de plus d’aide. Récemment, par un autre bel après-midi d’été, alors que nous parlions tranquillement sur notre balcon, elle s’est soudainement enfuie dans la ville animée. Elle ne parviendrait jamais à retrouver son chemin par elle-même, je le savais par expérience.
Un an plus tôt, lorsque nous quittions la gare centrale d’Amsterdam, elle avait demandé : « Hé, c’est Eindhoven, qu’est-ce qu’on fait ici ? Nous avions passé cette journée à Eindhoven, sa ville natale.
La police d’Amsterdam a immédiatement commencé à travailler sur sa description (« petite femme, cheveux gris ») et deux grands policiers l’ont ramenée en quinze minutes. Plus jamais un gros mot sur la police d’Amsterdam. En même temps, j’ai réalisé, avec mes enfants, que l’irrévocable était devenu irrévocable. Le grand oubli ne pouvait plus être retenu, ma femme représentait désormais un danger pour elle-même.