Cette année, Max Lange assistera pour la première fois à la commémoration des victimes de la catastrophe aérienne MH17, au cours de laquelle son père Joep Lange et sa compagne Jacqueline van Tongeren sont morts. «Auparavant, je m’inquiétais principalement de l’héritage de sa vie professionnelle, et encore moins de la façon dont il est mort.»
Max a réalisé plusieurs courts métrages sur le travail de Institut Joep Lange, fondée après sa mort avec pour mission de rendre les soins de santé accessibles à tous. Et pour garantir que les personnes testées positives au VIH reçoivent des inhibiteurs viraux gratuits le plus rapidement possible.
Dans des pays comme le Kenya, l’Ouganda et la Tanzanie, le médecin, chercheur et combattant du sida Joep Lange a été salué, tout comme aux Pays-Bas par les personnes vivant avec le VIH. Il a été l’un des fondateurs de l’idée selon laquelle la maladie devait être combattue le plus rapidement possible à l’aide d’une combinaison d’inhibiteurs de virus. Cela a également empêché la propagation.
Dix ans après sa mort, une nouvelle génération s’inquiète de la maladie infectieuse et de la préservation de l’héritage de Lange. Outre l’Institut Joep Lange, la fondation PharmAcces, qui veut rendre les soins de santé accessibles en Afrique subsaharienne, travaille toujours sur des innovations, comme une application permettant d’identifier plus rapidement les Nigérians atteints de tuberculose.
Heineken
Max se souvient que Joep est revenu un jour d’Afrique et a dit : « Tout le monde a un téléphone portable, ne pouvons-nous pas en faire quelque chose ? Il s’est toujours demandé comment réaliser quelque chose. Lorsque cela n’a pas fonctionné avec l’argent public, Lange s’est adressé à Heineken et Unilever pour les convaincre de proposer à leur personnel dans les pays africains le dépistage du VIH et, si nécessaire, un traitement. « Il a parlé à tout le monde, y compris aux grandes sociétés pharmaceutiques, sans se laisser corrompre. »
Il a également entamé des discussions avec la grande pharma, sans se laisser corrompre Max Lange, fils de Joep.
À l’UMC d’Amsterdam, l’interniste-infectiologue Godelieve de Bree fait partie des personnes qui travaillent à la guérison du VIH pour tous. L’année dernière, une subvention de 6 millions d’euros a été prévue pour une collaboration entre des chercheurs des Pays-Bas, de l’Ouganda, de la Zambie et de l’Afrique du Sud. « C’est nouveau et difficile, mais il suffit de mener cette recherche conjointe. »
Quand De Bree pense au direct héritage de Joep Lange, elle pense surtout au projet né à Amsterdam autour de sa mort et dont il était « le père mental ». Dans la soi-disant équipe H, tous ceux qui ont un lien avec le VIH travaillent ensemble pour détecter plus rapidement le virus et le traiter immédiatement. De Bree : « Dix ans après le début, le nombre de nouvelles infections est presque nul. »
Des objectifs qui semblaient inaccessibles – 95 pour cent des personnes séropositives reçoivent un diagnostic, 95 pour cent d’entre elles sont traitées et chez 95 pour cent d’entre elles le virus a été réduit à tel point qu’il n’est plus visible dans le sang – ont été facilement atteints. à Amsterdam. Ceci est en partie réalisé grâce à la fourniture du médicament préventif PrEP. « Joep a toujours souligné qu’il faut savoir quelles personnes on veut atteindre, quels sont les moteurs d’une épidémie et comment y associer une intervention efficace et éprouvée. »
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Inquiéter
De Bree se souvient qu’elle voulait discuter avec lui d’un projet de recherche sur les infections aiguës au VIH, mais Lange était constamment en voyage. « Pouvez-vous venir à ma table de cuisine samedi matin? », lui a-t-il demandé. Les uns après les autres sont arrivés. « Joep a fait des œufs au plat et a aidé à élaborer des plans. Il a immédiatement vu grand. Il n’a jamais vu d’obstacles : il suffisait de commencer.
Lange était également un médecin compatissant et il s’est lié d’amitié avec certains patients. Mais plus il voyait la misère causée par le sida en Afrique, plus il devenait agacé par ses patients d’Amsterdam, racontait-il en 2007. CNRC. « Les gens mentaient [in Oeganda] mourir dans le couloir. Des mères gravement malades portaient leurs enfants. Il n’y avait même pas d’analgésiques. Les patients avaient d’énormes plaies d’herpès. Cela pourrait être résolu avec une tablette. Et puis ces pleurnichards ici se sont plaints de prendre trop de pilules. « Trouvez quelqu’un d’autre », lui ai-je dit, « je ne peux pas être un bon médecin pour vous, vous m’irritez ».
Il est néanmoins resté impliqué, aux Pays-Bas et à l’étranger, explique De Bree. « Il pourrait être très contrarié si quelque chose qui pouvait être fait ne se produisait pas. L’épidémie pourrait vraiment être encore réduite, également à Amsterdam.»
Il était diplomate dans le sens où il parlait à tout le monde. Mais son style ne l’était pas, il était activisteMark Vermeulen directeur de l’Aidsfonds
S’il était encore là-bas, dit De Bree, il se concentrerait sur les régions où les infections au VIH augmentent, en Afrique du Nord et en Europe de l’Est, par exemple. « Où les personnes séropositives sont stigmatisées, criminalisées et marginalisées. »
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Épidémie
Il y a encore près de quarante millions de personnes vivant avec le VIH dans le monde, 1,3 million sont diagnostiquées chaque année et environ 600 000 personnes meurent de la maladie. Environ dix millions de personnes ne reçoivent aucun traitement. « Cela est dû aux inégalités et à la discrimination. Joep a toujours tenu à ce que nous prêtions attention aux personnes les plus vulnérables.
Il était impatient, parfois colérique, dit De Bree. « À un moment donné, il a fallu étudier l’efficacité des inhibiteurs du VIH auprès d’un groupe témoin qui n’avait pas reçu ces médicaments. Pourquoi avez-vous dû exposer ces personnes alors que vous pouviez les soigner ? N’attendez pas, lancez-vous ! J’y pense parfois lorsque les travaux de recherche n’avancent pas.
Il a immédiatement vu grand. Et je n’ai jamais vu d’obstacles sur la route : il suffisait de se lancer Godelieve de Bree, interniste-infectiologue.
Combattre une épidémie est une chose, guérir le VIH est bien plus difficile. Jusqu’à présent, le virus a complètement disparu chez environ cinq personnes ayant subi une greffe de cellules souches. Mais ce traitement est risqué, coûteux et difficile à appliquer dans le monde entier. Cela n’éradiquera pas le VIH du monde.
De Bree attend davantage, par exemple, d’un vaccin qui génère des anticorps capables de neutraliser le virus et de tuer les cellules infectées. « J’espère qu’avec un tel vaccin ou un traitement avec des anticorps puissants, les gens n’auront plus besoin d’utiliser des inhibiteurs du VIH, car leur propre système immunitaire supprimera alors le virus », déclare De Bree.
Forme de piqûre
Lange voulait également un médicament curatif pour tout le monde, mais il n’aurait pas attendu cela, pense Mark Vermeulen, directeur de l’Aidsfonds. « Vous ne devriez pas rester les bras croisés jusqu’à ce que la science trouve quelque chose que vous puissiez présenter aux gens. Vous devez laisser les gens réfléchir par eux-mêmes à ce qui fonctionne pour le groupe le plus large. Il a laissé son jugement moral à la maison. Vous pouvez recommander des préservatifs, mais dans quelle mesure est-ce utile si vous obtenez plus de résultats avec la PrEP ? Nous constatons désormais que la PrEP sous forme injectable fonctionne également extrêmement bien pour les jeunes femmes africaines.
Vermeulen, qui n’a serré la main de Lange qu’occasionnellement lorsqu’il était débutant au Fonds de lutte contre le sida, entend également régulièrement son nom être mentionné. « Surtout si quelqu’un dit : ce n’est pas possible. »
Lange aurait certainement été inquiet du fait que le nouveau gouvernement souhaite consacrer 2,4 milliards d’euros de moins à la coopération au développement, estime Vermeulen. «Quand nous étions jeunes, nous avions déjà fabriqué un autocollant avec Stop Knapen Now.» Adapté du slogan Stop AIDS Now, en guise de protestation contre les coupes budgétaires dans la lutte contre le sida, du secrétaire d’État Ben Knapen (Coopération au développement, CDA). « Joep l’a trouvé magnifique, il l’a immédiatement collé sur son sac. Il était diplomate dans le sens où il parlait à tout le monde. Mais son style n’était pas celui-là, c’était un activiste.»
Slauerhoff
Max Lange travaille actuellement sur un court métrage sur le deuil, basé sur la dernière strophe du poème de Slauerhoff « In memoriam mijn ». « L’un des poèmes préférés de mon père », dit Max. Je ne recule pas devant la frontière, /Je n’ai dit au revoir à personne, /Et pourtant j’ai toujours un souhait, /Que quelqu’un m’accorde : /’Il a mal fait le bien, /A avoué sincèrement le mal, /Il est mort dans la bataille, /Il a mené le bien et le mal /Une vie intolérante.
Ce poème correspond à l’autodérision et à la scission qui, selon Max, appartenaient à son père. « Il a fait beaucoup de bien, il pouvait compter sur une solide boussole morale, mais en même temps il n’a pas toujours été un père facile. De son vivant, il était trop occupé pour bien le connaître, cela n’a commencé que lorsque je suis devenu adulte. Et grâce à mes recherches sur ce poème, j’ai appris à le connaître encore mieux.
Sa franchise, son agitation et son impatience faisaient partie de sa sensibilité, dit Max. Tout comme son pragmatisme. « Si j’en retiens quelque chose, c’est : laissez-vous affecter et faites quelque chose avec. »
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