Par Grace Macaskill
La courageuse légende du rugby Rob Burrow est décédée d’une maladie du motoneurone.
L’homme de 41 ans est passé de l’un des joueurs de rugby les plus féroces de Grande-Bretagne à une personne confinée dans un fauteuil roulant, à peine capable de bouger après son diagnostic en décembre 2019.
Le joueur des Leeds Rhino, Rob, qui a été sélectionné 15 fois pour l’Angleterre et cinq fois pour la Grande-Bretagne, a laissé derrière lui sa femme Lindsey et ses enfants Macy, Maya et Jackson.
Le couple était amoureux depuis l’adolescence et Rob a dit un jour : « Il y a quelque chose de beau à être pris en charge par la seule fille qu’on ait jamais aimée. »
Les images de Rob porté jusqu’à la ligne d’arrivée du marathon de Leeds par son compatriote Kevin Sinfield ont fait le tour du monde en mai 2023 – et sont devenues un symbole durable d’espoir pour les personnes souffrant de SLA.
Kevin a récolté plus de 7 millions de livres sterling pour des associations caritatives de lutte contre les motoneurones après que son ami a été diagnostiqué et a poussé la chaise spécialement adaptée de Rob autour de la course de 26,2 miles avant de le récupérer pour qu’ils puissent terminer ensemble.
Rob a déclaré plus tard au Sun : « Kevin a murmuré : « Tu ne vas pas me battre Rob, nous finirons ensemble. » Il m’a ensuite embrassé sur la joue.
« C’était une journée comme les autres. J’avais l’impression de marquer à nouveau lors d’une grande finale. »
Rob, nommé MBE en 2021, était l’un des plus petits joueurs de rugby britanniques, mais derrière sa petite taille se cachait le cœur d’un lion.
Il a refusé de céder à la SLA qui laisse les malades prisonniers de leur propre corps, leur esprit aussi vif que jamais alors que leurs mouvements et leur parole échouent.
Ce père de trois enfants, qui parlait via un ordinateur comme le regretté physicien Stephen Hawking, lui aussi atteint de SLA, était déterminé à sensibiliser le public à cette maladie.
Après que les médecins ont prédit qu’il mourrait dans l’année, Rob a déclaré qu’il avait été inspiré à vivre par son compagnon d’infortune, le joueur de rugby écossais Doddie Weir.
Avant de perdre la voix, Rob a déclaré : « Dodi est tellement inspirant. Il aborde la question de la manière dont je souhaite vivre une vie normale autant que possible.
« Il est heureux, très positif et je veux être comme ça.
« Tout ce que je peux faire pour sensibiliser les gens, je suis plus que ravi. »
Dodi est malheureusement décédé à l’âge de 52 ans en novembre 2022.
Sans se laisser décourager, Rob et Lindsey ont continué à sensibiliser à la maladie par le biais d’entretiens et de collectes de fonds.
Les supporters ont lancé une campagne de collecte de fonds de 5 millions de livres sterling pour un nouveau centre MND portant le nom de Rob à Leeds.
Sa famille a refusé d’abandonner la lutte pour garder Rob en vie, son père Geoff ayant réussi à faire administrer à son fils un médicament expérimental pour ralentir la progression de la maladie.
Rob a été diagnostiqué avec cette cruelle maladie après qu’une ancienne blessure de rugby se soit aggravée.
Il a déclaré à la BBC : « Mon élocution était pâteuse et ma famille me disait que la situation empirait.
« J’avais une vieille blessure et j’ai dû me faire une piqûre (analgésique) dans l’épaule. J’ai parlé de ce discours au médecin et j’ai été très rapidement diagnostiqué.
« Je ne savais pas grand-chose sur la SLA. J’avais lu sur Internet des informations sur les symptômes… mais je ne croyais pas que j’en souffrais. Quand j’ai découvert cela, j’ai eu un choc énorme. »
Il a déclaré que son premier réflexe lorsqu’on lui a annoncé qu’il allait mourir a été de vérifier que Lindsey allait bien.
« La plupart des maris ressentiraient la même chose », a-t-il déclaré. « C’était dur pour elle. Je me suis dit : « Je suis content d’avoir cette maladie et pas elle. »
« La SLA n’est pas la pire des choses au monde. La maladie de Parkinson est la pire des choses. Je ne cherche pas à me présenter comme un héros, car n’importe quel homme accepterait volontiers la douleur de sa femme et de ses enfants pour se la donner à lui-même. »
Le couple a alors dû annoncer la nouvelle à ses trois enfants.
Rob a déclaré : « Ce n’est pas facile. Comment leur dire que vous avez quelque chose alors qu’il n’existe aucun remède ? Lindsey m’a été d’une grande aide. »
« Nous voulions leur annoncer la nouvelle avant Noël, car nous pensions que cela les détournerait de l’attention. Je voulais qu’ils le sachent, vous savez ? »
Lindsey a ensuite parlé de l’acceptation des enfants en disant : « Nous leur avons dit que les médecins et les infirmières faisaient tout ce qu’ils pouvaient pour papa, mais qu’il souffrait de SLA et que cela limitait sa vie.
« Maya a dit : « Pourquoi tu nous racontes ça ? C’est ennuyeux. » Nous avons tous commencé à rire.
Son épouse Lindsey a déclaré au Sun en mai 2023 que la famille avait adopté une approche « sans larmes » face à la maladie, en déclarant : « Au cours des deux premières semaines suivant le diagnostic, Kev Sinfield a emmené Rob rencontrer Doddie, et ce fut le tournant.
« Doddie a insufflé de l’espoir à Rob en lui disant : « Malgré ce qu’ils te disent, combats cela et continue à vivre. »
« Rob est rentré à la maison et m’a dit : « Bon, il y a une politique de non-pleurer, on gère ça. C’est comme ça et on garde les choses aussi normales que possible pour les enfants et on crée des souvenirs heureux. »
« Rob a dit qu’il accepterait le diagnostic mais qu’il combattrait le pronostic. »
Deux mois plus tard, Rob, qui a remporté huit grandes finales avec les Leeds Rhinos alors qu’ils dominaient la ligue de rugby dans les années 2000, a commencé à enregistrer sa voix pour que ses enfants puissent toujours l’entendre via un ordinateur lorsqu’il disparaîtrait.
En octobre 2020, ses douces tonalités du Yorkshire pouvaient être entendues grâce à une technologie que Rob utilisait ses yeux pour contrôler.
Alors que son état s’aggravait, le joueur a dû utiliser en permanence un fauteuil roulant. Incapable de marcher ou de parler, il dépendait du physiothérapeute Lindsey et de ses parents Geoff et Irene pour le nourrir et le laver.
Mais Rob n’a jamais perdu l’étincelle dans ses yeux qui semblait constamment briller et en disait plus sur son esprit indomptable que sur toute autre chose.
Il a déclaré qu’il redoutait le jour où il laisserait sa famille derrière lui, mais qu’il n’avait pas peur de mourir.
Rob a déclaré : « Il y a des moments où je pense à la mort, mais je n’ai pas peur de mourir.
« Le plus frustrant, c’est de ne pas être un bon père. Je sais que je suis leur père, mais quand ce n’est pas à tes conditions, c’est horrible. »
Rob, de Pontefract, dans le Yorks, était souvent le demi de mêlée ou le talonneur des Leeds Rhinos et a joué 493 fois, remportant huit championnats de la Super League, deux Challenge Cups et a été nommé trois fois dans l’équipe de rêve de la Super League.
Mesurant pourtant 1,65 mètre et pesant 78 kg, il était connu comme le « plus petit joueur de la Super League ».
Il a fait preuve de la même détermination dans son combat pour sensibiliser le public à la MND.
L’ancien Premier ministre Rishi Sunak a résumé l’affection de la Grande-Bretagne pour Rob en mars 2023, lorsqu’il a reçu un prix spécial 2000 Points of Light pour son travail.
Rishi a déclaré : « L’héritage de tout ce que vous faites pour la lutte contre cette maladie changera ce que signifie être diagnostiqué avec la SLA.
« Comme vous l’avez dit : « Dans un monde d’adversité, il faut oser rêver. »
« Inspirés par vous, nombreux seront ceux qui oseront rêver et réaliser leurs rêves, malgré les adversités auxquelles ils seront confrontés. »