Tristes messages de Zuidwolde. La situation de santé de Nikita Heuvelman, 21 ans, ne veut pas s’améliorer. Elle souffre d’EDS, une maladie génétique rare du tissu conjonctif qui n’est pas traitée aux Pays-Bas. Il y a un peu plus d’un an, grâce à une campagne de financement participatif réussie, elle a mené deux opérations en Amérique.
Les opérations semblent avoir été couronnées de succès, mais le syndrome d’Ehlers Danlos (EDS) a durement frappé et a suscité de nombreuses plaintes supplémentaires. La grave instabilité de toutes ses articulations rend la tâche particulièrement difficile.
Le drain placé dans sa tête n’a pas encore amélioré la pression et elle devra donc être à nouveau soignée prochainement en Belgique. De plus, elle souffre de graves plaintes dues à des compressions vasculaires (veines pressées pour se fermer). Cela nécessitera une opération majeure dans le futur.
En raison de toutes ces plaintes, Nikita traverse actuellement une période très difficile mentalement, dit-elle. « Fatigué de la vie, ne pas dormir mais simplement s’effondrer, complètement épuisé. C’est désespéré, ne pas savoir par où commencer, des jours et des nuits entiers dans la peur. C’est si seul et injuste. Pourquoi ? Qu’ai-je fait pour mériter ça ? Et non, je ne suis (j’espère) plus le Nikita courageux, courageux et fort »
Mère Brenda Huisjes dit : « J’espère pouvoir vous donner d’autres nouvelles dans quelques temps, mais pour l’instant, nous avons besoin de toute l’énergie nécessaire pour passer les journées. »