2022 fue un año catastrófico para pacientes y farmacéuticos. La Organización Farmacéutica KNMP informó 1514 escasez de medicamentos en los Países Bajos este año. En comparación con el año anterior, se trata de un aumento de no menos del 50 por ciento.
Otros medicamentos
“Tim tenía cuatro meses cuando descubrimos que tenía lisencefalia, un raro defecto cerebral que sitúa su edad de desarrollo entre dos y cuatro meses. Como resultado, también sufre ataques epilépticos. Para contrarrestar estos ataques, Tim recibe una droga diaria en forma de bebida. Un medicamento que tiene una vida útil limitada, por lo que no podemos acumular un gran stock.
Siempre me resulta emocionante cuando llega el momento de una nueva botella. ¿Vamos a conseguir algo o no? El medicamento ha escaseado desde octubre, por lo que regularmente salimos de la farmacia con una marca o medicamento diferente.
Esto ya salió mal. Luego sus convulsiones empeoraron y también tuvo que vomitar como efecto secundario. Esos ataques son un golpe tanto físico como mental. Cuando vomita hay que desvestirlo, lavarlo y cambiarle de ropa nuevamente. Eso es difícil para él, porque no le gusta que le toquen la cabeza. No puede usar todos esos estímulos adicionales en ese momento.
Apoyo
Tim se convierte más en sí mismo debido a esto. Normalmente le gusta que le saquemos a pasear, pero no le apetece si no se siente en forma. Luego se aísla del mundo y, como resultado, su calidad de vida disminuye.
No importa cuán malo sea un sustituto, siempre es mejor que nada. Cuando Tim no está tomando medicamentos, pasa mucho tiempo despierto, llora con frecuencia y tiene convulsiones constantes. De vez en cuando también tiene ataques en los que deja de respirar. A veces me preocupa que esto pueda aumentar sin los medicamentos adecuados.
Algunas personas hacen una llamada a través de las redes sociales para obtener medicamentos, pero no lo hemos hecho nosotros mismos. Nuestra farmacia tiene que hacer una bebida con las tabletas y no creo que hagan eso con medicamentos que recibí vía vía.
Puedo imaginar que la necesidad es tan grande para la gente. Mi esposo y yo también hemos estado a punto de conducir a una farmacia en Bélgica por medicamentos. Estábamos preparados para el hecho de que el viaje solo toma tres horas.
Impacto en la vida familiar
La escasez de medicamentos no solo tiene un gran impacto en la vida de Tim, sino también en nuestra vida familiar. Mi hijo Luc, de once años, también necesita atención. Mi pareja y yo tratamos de darle una vida lo más normal posible, pero a veces está un poco más solo.
En nuestro tiempo libre, a menudo llamamos y enviamos correos electrónicos para solicitar medicamentos en estos días. A veces noto que a Luc le resulta difícil, pero también entiende que no puedo ver una película con él cuando Tim llora y tiene un ataque tras otro. Hacemos lo que podemos, pero por supuesto que no es divertido.
Cuando lee sobre la escasez de medicamentos en el periódico, puede pensar ‘oh, molesto’, pero la gente a menudo no sabe el impacto. Entiendo que los Países Bajos no pueden hacer nada por la escasez de materias primas, pero también nos enfrentamos a una escasez porque los Países Bajos pagan menos por los medicamentos en comparación con nuestros países vecinos. En Alemania y Bélgica están dispuestos a pagar más. Me pregunto si no deberíamos simplemente trazar la misma línea si las consecuencias son tan grandes”.
Yuòn Ni encuentra apoyo, entre otros, en 2CU, una fundación que conecta a padres de niños con discapacidades intelectuales severas y múltiples (ZEVMB). “Aquí, por ejemplo, a menudo compartimos consejos para obtener medicamentos. Todos estamos en el mismo barco y, a menudo, llamamos a docenas de farmacias para verificar si todavía tienen medicamentos”.
Se puede encontrar más información sobre niños con discapacidades mentales severas y múltiples en el sitio web de ZEVMB. Puede ponerse en contacto con las familias ZEVMB a través de 2CU.