{"id":993369,"date":"2023-10-11T22:20:21","date_gmt":"2023-10-11T22:20:21","guid":{"rendered":"https:\/\/teknomers.com\/es\/oncologia-el-mapa-regional-de-asociaciones-de-pacientes-online\/"},"modified":"2023-10-11T22:20:24","modified_gmt":"2023-10-11T22:20:24","slug":"oncologia-el-mapa-regional-de-asociaciones-de-pacientes-online","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/teknomers.com\/es\/oncologia-el-mapa-regional-de-asociaciones-de-pacientes-online\/","title":{"rendered":"Oncolog\u00eda, el mapa regional de asociaciones de pacientes online"},"content":{"rendered":"<p> <br \/>\n<\/p>\n<div>\n<p><button class=\"aembed-audio \" type=\"button\"><span class=\"icon icon-listen-small icon--status\"\/>Escuche la versi\u00f3n en audio del art\u00edculo.<\/button><\/p>\n<p class=\"atext\">En Italia existen 1.745 asociaciones oncol\u00f3gicas de pacientes y cuidadores y a partir de hoy bastar\u00e1 con un &#8220;clic&#8221; para contactar con ellas en caso de necesidad.  Est\u00e1n enumerados en el primer mapa Regi\u00f3n por Regi\u00f3n que la Red Italiana de Oncolog\u00eda del Paciente (Ropi) pone a disposici\u00f3n <a rel=\"nofollow noopener\" class=\"classi-link-esterno\" href=\"https:\/\/www.reteoncologicaropi.it\/\" target=\"_blank\">en l\u00ednea<\/a> as\u00ed como en un Libro Blanco espec\u00edfico.  Ante una sospecha o un primer diagn\u00f3stico, para orientarse sobre los servicios que incluyen asesoramiento o apoyo al cuidador, puede &#8220;hacer clic&#8221; para encontrar el nombre, la direcci\u00f3n y el correo electr\u00f3nico o tel\u00e9fono de la asociaci\u00f3n de referencia para una patolog\u00eda espec\u00edfica.<\/p>\n<p><h2 id=\"\">Distribuci\u00f3n territorial<\/h2>\n<\/p>\n<p class=\"atext\">Un servicio que complementa el proyecto Ropi ya lanzado &#8220;Donde me curo&#8221;, que, bas\u00e1ndose en los datos de los hospitales italianos &#8220;con una importante actividad oncol\u00f3gica&#8221; identificados por Agenas (la Agencia regional de servicios sanitarios), permite elegir las estructuras m\u00e1s adecuado.  La posibilidad de disponer de una br\u00fajula y un mapa es una prioridad para quienes esperan o han recibido un primer diagn\u00f3stico oncol\u00f3gico, pero tambi\u00e9n para sus cuidadores, que son 3 millones en Italia.  Las asociaciones desempe\u00f1an esta y muchas otras funciones y ahora est\u00e1n incluidas en un &#8220;camino de calidad&#8221; global que ofrece mayores garant\u00edas a los ciudadanos.  Mientras que Agenas lanz\u00f3 en abril un proceso de identificaci\u00f3n de criterios de acreditaci\u00f3n en mesas institucionales y redes regionales de oncolog\u00eda.  Es un &#8220;trabajo en progreso&#8221;, pero el mapa est\u00e1 ah\u00ed y es coherente: la Regi\u00f3n con el mayor n\u00famero absoluto de asociaciones es Lombard\u00eda (238), seguida de Piamonte (169), Lacio (140), Emilia Romagna (137). y V\u00e9neto (129), mientras que el n\u00famero medio de asociaciones es de 3 por 100 mil habitantes.  Sin embargo, s\u00f3lo algo m\u00e1s de la mitad (51%) ha publicado el Estatuto en l\u00ednea &#8211; y esta vez la mayor concentraci\u00f3n se encuentra en Trentino Alto Adigio, V\u00e9neto, Bas\u00edlicata, Liguria y Campania -: un elemento de transparencia que es necesario reforzar.<\/p>\n<p><h2 id=\"\">El papel de las asociaciones<\/h2>\n<\/p>\n<p class=\"atext\">La presidenta de la Red Ropi, Stefania Gori, directora del departamento de oncolog\u00eda del Irccs Negrar de Valpolicella (Verona), explica el papel de las asociaciones en la orientaci\u00f3n pero tambi\u00e9n en el empoderamiento de los pacientes.  \u00abLas asociaciones &#8211; afirm\u00f3 al presentar el Libro Blanco y el mapa regional al Ministerio de Sanidad &#8211; apoyan y fomentan la sensibilizaci\u00f3n de los pacientes sobre su enfermedad, contribuyen tambi\u00e9n a cubrir las necesidades de informaci\u00f3n y ofrecen un caudal de conocimientos complementarios al m\u00e9dico. institucional.  Por tanto, estimulan intervenciones sociosanitarias y respuestas a la discriminaci\u00f3n en el trabajo y en la sociedad.  Hay muchas maneras en que podemos ayudar a los pacientes&#8221;.  Gori recuerda una de las primeras consecuencias concretas de esta acci\u00f3n de &#8220;lobby&#8221;: el proyecto sobre el derecho al olvido de los pacientes con c\u00e1ncer, sobre el cual la Red Ropi \u00abfue la primera en actuar en noviembre de 2021 &#8211; recuerda &#8211; y que luego se tradujo en un primer proyecto de ley presentado el 28 de febrero de 2022. De ah\u00ed el inicio de un trabajo en equipo que condujo el 3 de agosto a la primera aprobaci\u00f3n por parte de la C\u00e1mara de Diputados de la ley para proteger a los pacientes recuperados de una enfermedad oncol\u00f3gica.  Ahora esperamos el proceso del Senado&#8221;.<\/p>\n<p><h2 id=\"\">Una br\u00fajula de la prevenci\u00f3n a la terapia<\/h2>\n<\/p>\n<p class=\"atext\">Colaboradoras de las instituciones en la difusi\u00f3n de informaci\u00f3n que muchos no conocen, las asociaciones &#8220;educan&#8221; e informan a los pacientes sobre c\u00f3mo un estilo de vida adecuado marca la diferencia: puede reducir la aparici\u00f3n de tumores en un 40% y reducir la recurrencia del c\u00e1ncer de mama.  O, si a\u00fan siguen con el c\u00e1ncer de mama, invitan a las mujeres a buscar tratamiento para una mejor supervivencia en hospitales con alta actividad quir\u00fargica en lugar de centros con bajos vol\u00famenes de actividad quir\u00fargica.  Y de nuevo: resaltar c\u00f3mo el inicio oportuno de la radioterapia (si hay indicaci\u00f3n) en pacientes operados de c\u00e1ncer de cabeza y cuello se traduce en una ganancia en la mediana de supervivencia global de hasta 10,5 a\u00f1os frente a los 6,5 a\u00f1os de los pacientes con inicio tard\u00edo de la radioterapia. &#8220;radio&#8221;- exige impl\u00edcitamente que los pacientes sean operados en centros conectados a servicios de radioterapia eficientes y adecuados en cada regi\u00f3n. Las asociaciones de pacientes son tambi\u00e9n un veh\u00edculo \u00fatil para concienciar a los pacientes sobre la importancia de ser incluidos siempre que sea posible en los ensayos cl\u00ednicos: una cifra que hoy se sit\u00faa en el 3% en Italia, decididamente bajo a pesar de que se reitera a nivel europeo la importancia de la matr\u00edcula.<\/p>\n<div class=\"acor acor--mkt\">\n<div class=\"row row--dotted\">\n<div class=\"col-md-6\"><a rel=\"nofollow noopener\" class=\"aprev aprev--acor aprev--acor-small aprev--shline\" href=\"https:\/\/consigli24.ilsole24ore.com\/2023\/10\/09\/festa-delle-offerte-prime\/\" target=\"_blank\"><\/p>\n<figure class=\"aprev-img\"><\/figure>\n<p><\/a><\/div>\n<div class=\"col-md-6\"><a rel=\"nofollow noopener\" class=\"aprev aprev--acor aprev--acor-small aprev--shline\" href=\"https:\/\/tariffe.ilsole24ore.com\/\" target=\"_blank\"><\/p>\n<figure class=\"aprev-img\"><img decoding=\"async\" class=\"img-fluid\" src=\"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/Salario-minimo-primer-documento-tecnico-de-CNEL-aprobado.png\" alt=\"Saber m\u00e1s\"\/><\/figure>\n<p><\/a><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<p><br \/>\n<br \/><a href=\"https:\/\/www.ilsole24ore.com\/art\/oncologia-on-line-mappa-regionale-associazioni-pazienti-AF4dkqCB\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\">ttn-es-11<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Escuche la versi\u00f3n en audio del art\u00edculo. En Italia existen 1.745 asociaciones oncol\u00f3gicas de pacientes y cuidadores y<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":992511,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[9],"tags":[5350,1526,66519,8141,709,6464],"class_list":["post-993369","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-tecnologia","tag-asociaciones","tag-mapa","tag-oncologia","tag-online","tag-pacientes","tag-regional"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/993369","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=993369"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/993369\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/992511"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=993369"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=993369"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=993369"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}