{"id":9227,"date":"2022-02-28T23:26:29","date_gmt":"2022-02-28T23:26:29","guid":{"rendered":"https:\/\/teknomers.com\/es\/luces-de-china-para-ninos-gravemente-enfermos-no-hay-nada-mejor-que-no-pensar-en-ello\/"},"modified":"2022-02-28T23:26:48","modified_gmt":"2022-02-28T23:26:48","slug":"luces-de-china-para-ninos-gravemente-enfermos-no-hay-nada-mejor-que-no-pensar-en-ello","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/teknomers.com\/es\/luces-de-china-para-ninos-gravemente-enfermos-no-hay-nada-mejor-que-no-pensar-en-ello\/","title":{"rendered":"Luces de China para ni\u00f1os gravemente enfermos: ‘No hay nada mejor que no pensar en ello’"},"content":{"rendered":"\n
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El mundo de la familia se ha puesto patas arriba desde entonces. “Est\u00e1s terriblemente conmocionado, est\u00e1s triste, pero tambi\u00e9n quieres mirar hacia adelante”, explica la madre de Jasmijn. Cada semana tiene que ir a Utrecht, donde recibe tratamiento. Luego sigue una operaci\u00f3n. “Ciertamente para Jasmijn, porque ella misma se ve muy bien”, contin\u00faa. “Har\u00e9 esto el a\u00f1o que viene”, le grita Jasmine a su hermana, que trepa por unas rocas.<\/p>\n<\/div>\n

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Eso es quiz\u00e1s lo m\u00e1s molesto de estar enfermo. “Que ya no puedo hacer cosas con mi hermana”. Le gusta poder mirar las obras de arte con toda su familia esta noche. “Es un poco diferente a estar enfermo”. Sus padres est\u00e1n de acuerdo con ella. “Tambi\u00e9n es muy lindo para Myke. Tambi\u00e9n es dif\u00edcil para ella que su hermana est\u00e9 enferma”, dice su padre. “Ahora se trata de los dos otra vez”.<\/p>\n<\/div>\n

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no mas mejor
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Jayden (10) puede enfatizar que no es solo una velada especial para los ni\u00f1os enfermos, sino tambi\u00e9n para los padres, hermanos y hermanas. Se maravilla con la sabana, donde cada pocos minutos se cuenta una historia con leones, suricatas y fuego. “Creo que es realmente genial”, se r\u00ede. “Tambi\u00e9n que puedo hacer esto con mi hermano”.<\/p>\n<\/div>\n

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El hermano menor de Jayden, Kean (6), tiene una enfermedad metab\u00f3lica grave: el s\u00edndrome de Sanfilippo. “Solo lo sabemos desde hace un a\u00f1o”, dice Hinnie, la madre de Kean. En el s\u00edndrome de Sanfilippo, los ni\u00f1os se desarrollan bastante bien en los primeros a\u00f1os, pero comienzan a mostrar algunos retrasos m\u00e1s adelante en la vida. “Es una enfermedad que empeora progresivamente y eventualmente fallan m\u00e1s y m\u00e1s funciones del cuerpo”, explica Hinnie. La mayor\u00eda de las personas con esta enfermedad viven solo alrededor de los 20 a\u00f1os de edad.<\/p>\n<\/div>\n

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Confrontando
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Un amigo inscribi\u00f3 a la familia de Veendam para la edici\u00f3n especial de China Lights. “Mira, Kean, comienza el espect\u00e1culo”, exclama Jayden con entusiasmo mientras m\u00e1s y m\u00e1s humo se esparce por la sabana. Kean, que hab\u00eda estado caminando por el Rensenpark algo inquieto hasta ese momento, observa el espect\u00e1culo con asombro y la boca abierta. “Wow, mira”, dice con una gran sonrisa en su rostro.<\/p>\n<\/div>\n

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Tambi\u00e9n es un alivio para sus padres. “Piensa que esto es realmente hermoso”, dice su madre. “Aunque los incentivos a veces son demasiado, es agradable ver que se est\u00e1 divirtiendo tanto”. Aunque ni siquiera son las luces, sino sobre todo el tobog\u00e1n lo que m\u00e1s entusiasma al chico.<\/p>\n<\/div>\n

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A su padre, Tommy, le resulta bastante molesto que sea una noche para familias con ni\u00f1os enfermos. “Por un lado, es bueno que no te est\u00e9n vigilando, porque todos est\u00e1n m\u00e1s o menos en el mismo barco, pero tambi\u00e9n es confrontante ver a todas esas familias aqu\u00ed juntas”.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n


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