“Bronquiectasias” o “bronquiectasias” s\u00ed, pero “bronquiestasis” o “broncoectasias” no. Tambi\u00e9n se utiliza con frecuencia bronquiectasias e, internacionalmente, “bronquiectasias”. En cualquier caso es raro encontrar a alguien que sepa de lo que estamos hablando,<\/strong> como sea que lo pronuncies. Bien o mal la pronunciaci\u00f3n del nombre no es suficiente para reconocer esta condici\u00f3n patol\u00f3gica que nadie parece haber escuchado nunca, o casi nunca.<\/p>\n Los datos dicen que, en Italia, hasta 500 adultos de cada 100.000 sufren de bronquiectasias,<\/strong> pero es uno figura subestimada<\/strong>. La comunidad europea de cient\u00edficos y expertos de la industria confirma que las bronquiectasias y sus comorbilidades siguen siendo comunes mal diagnosticado<\/strong> Y tratado inapropiadamente<\/strong>. En Italia no existen actualmente centros especializados reconocidos por organismos institucionales.<\/p>\n En Europa, la gesti\u00f3n no es uniforme ni satisfactoria, se est\u00e1n estudiando f\u00e1rmacos espec\u00edficos, pero a\u00fan no est\u00e1n disponibles<\/strong>. Es necesario centrarse en nuevas investigaciones para ayudar a las peque\u00f1as pero activas comunidades de especialistas a continuar la investigaci\u00f3n y la creaci\u00f3n de redes cl\u00ednicas que han llevado a mejoras en el conocimiento y el manejo de enfermedades en los \u00faltimos a\u00f1os.<\/p>\n Ya de la lectura del informe radiol\u00f3gico, la palabra aparece desconocida, lejana, casi misteriosa. Y suscita extra\u00f1eza que suscita agitaci\u00f3n que suscita la necesidad de explicaciones que, hasta hace unos diez a\u00f1os, a la mayor\u00eda de los expertos les resultaba dif\u00edcil dar.<\/p>\n Muchos pacientes han experimentado la casi convicci\u00f3n de padecer una enfermedad oscura, trayendo a casa la clara percepci\u00f3n de estar solos. A menudo considerados hipocondr\u00edacos comprensivos o aburridos pacientes imaginarios,<\/strong> somos una poblaci\u00f3n de pacientes \u201ccasi olvidados\u201d.<\/p>\n Sin embargo tos, tos y mas tos<\/strong> con flema interminable previene la distracci\u00f3n de esta condici\u00f3n. De hecho, cuando estamos felices y alegres, con una buena carcajada nuestro diafragma provoca vibraciones hasta el punto de desatar ese extra\u00f1o gorgoteo que hay que definir, que imposibilita disfrutar plenamente y nos obliga a toser, toser, toser\u2026 Es imposible olvidar que tienes bronquiectasias.<\/p>\n Las organizaciones de pacientes tienen un papel clave y desempe\u00f1an el importante papel de ofrecer ayuda y apoyo, difundir informaci\u00f3n<\/strong> y actuar en defensa de derechos de los pacientes y sus familias.<\/strong><\/p>\n AIB-APS, Asociaci\u00f3n Italiana de Bronquietasis,<\/a><\/strong><\/em> activo desde 2019, trabaja con el objetivo de dignificar una enfermedad cr\u00f3nica poco conocida y muchas veces confundida con otras patolog\u00edas: las bronquiectasias no FQ (no Fibrosis Qu\u00edstica). Quiere promover la investigaci\u00f3n, dar apoyo, facilitar la comunicaci\u00f3n m\u00e9dico\/paciente, sensibilizar instituciones, difundir el conocimiento de la enfermedad, orientar a los centros de tratamiento. www.bronchiettasie.org<\/a><\/p>\n RESPIREMOS JUNTOS APS<\/a><\/strong><\/em>, activo desde 2014, se ocupa de todas las enfermedades respiratorias cr\u00f3nicas, respondiendo tambi\u00e9n a las necesidades de los pacientes que sufren bronquiectasias, a menudo asociadas con otras enfermedades cr\u00f3nicas y respiratorias. Crear estrategias nacionales para transformar la atenci\u00f3n respiratoria pospandemia y reducir la mortalidad en l\u00ednea con los Objetivos de Desarrollo de las Naciones Unidas para 2030. www.respirarjuntos.org<\/a><\/p>\n Hoy 1 de julio de 2023 celebramos, junto con la APS y el resto del mundo, la segundo d\u00eda internacional dedicado a las bronquiectasias.<\/strong> <\/a>El camino es largo, pero estamos en el camino correcto y, a medida que nos entrenamos en la pronunciaci\u00f3n cada vez m\u00e1s fluida de este brillante t\u00e9rmino, esperamos que traiga consigo la capacidad de nunca m\u00e1s ser olvidado.<\/p>\n iO Mujer \u00a9 REPRODUCCI\u00d3N RESERVADA<\/p>\n<\/p><\/div>\nBronquiectasias: un nombre dif\u00edcil para una enfermedad desconocida<\/h2>\n
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\n <\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n\u00bfC\u00f3mo se siente alguien diagnosticado con bronquiectasias?<\/h2>\n
Asociaciones de pacientes, una ayuda fundamental<\/h2>\n