window.eventDFPready?googletag.cmd.push(function()googletag.display(“rcsad_Bottom1”)):document.addEventListener(“eventDFPready”,function(o)googletag.cmd.push(function()googletag. mostrar(“rcsad_Bottom1”)),!1);\n <\/p><\/div>\n<\/article>\n
\u00abEl m\u00edo es un caso raro, el diagn\u00f3stico lleg\u00f3 muy r\u00e1pido: esto es fundamental, empezar cuanto antes seguimientos y terapias, y tratar de evitar da\u00f1os en los \u00f3rganos<\/strong>\u00bb. Al menos trata. Ilaria comienza as\u00ed, con un par de pastillas \u00fatiles para la circulaci\u00f3n y con un seguimiento regular cada seis meses: la llamada fase precl\u00ednica.<\/p>\n <\/span> Despu\u00e9s de un a\u00f1o y medio, el escollo: \u00abYo era joven, estaba hace poco con el que despu\u00e9s ser\u00eda mi marido y, durante un paseo en las monta\u00f1as, me di cuenta de que estaba sin aliento.<\/strong> De manera muy evidente, por un camino recorrido otras veces sin esfuerzo alguno\u00bb. La TC revela fibrosis pulmonar. “Desde, los pulmones han sido mi tal\u00f3n de Aquiles<\/strong>\u00bb.<\/p>\n La terapia inmunosupresora se pospone, hasta que ya no se pueda posponer. \u00abMe enviar\u00eda a trav\u00e9s de la menopausia, lo sab\u00eda, y quer\u00edamos tener un beb\u00e9.<\/strong> Yo ten\u00eda poco m\u00e1s de treinta a\u00f1os cuando sucedi\u00f3. Pero luego tuve que sopesar el deseo de tener un hijo y de cuidarme. Y luego creo que la naturaleza es muy inteligente: ya hab\u00eda tenido un aborto espont\u00e1neo. Mi cuerpo no me permite tener un hijo.<\/strong>\u00bb.<\/p>\n No solo los pulmones. El cuerpo de Ilaria sufre en casa de dos \u00falceras<\/strong> en sus pies y uno en su brazo, llev\u00e1ndola a la cirug\u00eda. Y el tracto gastroesof\u00e1gico del intestino tambi\u00e9n es atacado<\/strong>, mientras que la situaci\u00f3n pulmonar empeora. \u00abPasemos a otro f\u00e1rmaco, luego a otro m\u00e1s, biol\u00f3gico: una categor\u00eda farmac\u00e9utica que ni siquiera exist\u00eda en el momento de mi diagn\u00f3stico. Bueno, esta droga tiene un efecto incre\u00edble en m\u00ed: estoy bien, maravilloso<\/strong>\u00bb.<\/p>\n Pero el bienestar no dura mucho. “Al poco tiempo’, la droga ya no funciona, vuelvo a empeorar<\/strong>. As\u00ed que probemos uno de los m\u00e1s potentes. inmunosupresores biol\u00f3gicos<\/strong> por ah\u00ed funciona, y es el mismo que sigo usando\u00bb.<\/p>\n Hace unos 4 a\u00f1os una nueva bofetada para Ilaria: \u00abRecuerdo al cardi\u00f3logo, durante una prueba cardiopulmonar. Me dice: \u201c\u00a1Para!\u201d. Y trato de justificarme, esbozo: “S\u00ed, por supuesto, realmente estoy fuera de pr\u00e1ctica”. “No, Ilaria, las m\u00e1quinas dicen que realmente no puedes hacerlo”\u00bb. La historia de Ilaria con el ox\u00edgeno comienza ese d\u00eda. Antes, solo por la noche, cuando el riesgo, al no estar consciente, es entrar en apnea y enviar al coraz\u00f3n al dolor. Al poco tiempo’ el tanque de ox\u00edgeno y los tubos nasales se le prescriben las 24 horas del d\u00eda.<\/strong><\/p>\n <\/span> Hasta que, de la noche a la ma\u00f1ana, el mundo deja de girar: llega el Covid, para Ilaria es terror absoluto: si lo hubiera tomado no habr\u00eda sobrevivido. \u00abRecuerdo el 22 de febrero de 2020, el d\u00eda del paciente cero. Inmediatamente cancel\u00e9 todos los compromisos y me encerr\u00e9, solo, de inmediato. Mi esposo tambi\u00e9n tom\u00f3 precauciones incre\u00edbles. En resumen, me qued\u00e9n casa durante dos a\u00f1os, dos a\u00f1os en los que solo conoc\u00ed a mi esposo y a los m\u00e9dicos<\/strong>\u00bb.<\/p>\n Con igual y opuesta emoci\u00f3n, Ilaria recuerda el d\u00eda en que la furgoneta frigor\u00edfica con vacunas cruz\u00f3 la frontera italiana: \u201cYo era la persona m\u00e1s feliz y agradecida del universo\u201d. Naturalmente Ilaria recibe 5 vacunas y cuando finalmente, el a\u00f1o pasado, se infecta con el virus, los anticuerpos monoclonales. Pero es forzada a suspender el medicamento inmunosupresor que estaba tratando su esclerodermia<\/strong>. \u00abLa \u00fanica opci\u00f3n posible para permitir que mi cuerpo se defienda del virus\u00bb.<\/p>\n Hoy Galetti ha vuelto a tomar esa droga, y otra, y otra m\u00e1s. Y es siendo evaluado para un trasplante de pulm\u00f3n:<\/strong> \u201cEsto requiere que entrene mucho, una dieta estudiada: debo estar lo suficientemente saludable para poder recibir \u00f3rganos tan preciados. Esos pulmones significan que una persona ya no est\u00e1 y que tuvo la generosidad de donarlos: deben ser entregados a una persona que pueda hacerlo<\/strong>\u00bb. Hay muchas inc\u00f3gnitas, desde la posibilidad de rechazo hasta contagios, pero para Ilaria esta es la gran esperanza en este momento.<\/p>\n \t\t\t\t\t\tdocument.addEventListener(“DOMContentLoaded”, funci\u00f3n () jQuery.ajax( \/\/url: “https:\/\/api.instagram.com\/oembed\/?url=https:\/\/www.instagram.com\/p\/CtORHtROZVy \/”, URL: “https:\/\/graph.facebook.com\/v8.0\/instagram_oembed?url=https:\/\/www.instagram.com\/p\/CtORHtROZVy\/&access_token=334979200365694); );\n\t\t\t\t\t<\/p><\/div>\n La enfermedad trajo muchas dificultades como dote. Sobre todo ox\u00edgeno, del que siempre debe tener un suministro seguro, incluso cuando viaja. Pero tambi\u00e9n le trajo un papel que le da alegr\u00eda: \u00abRepresentando a pacientes con mi enfermedad.<\/strong> y tratar de mejorar sus vidas me satisface\u00bb. Y un don no menos grande: \u00abLa capacidad de apreciar las cosas peque\u00f1as y sencillas de la vida, sin darlas nunca por supuestas\u00bb.<\/p>\n El t\u00e9rmino significa “piel dura”. Es una patolog\u00eda que afecta mas a las mujeres<\/strong> entre los 30 y los 50 a\u00f1os, pero tambi\u00e9n puede presentarse en la ni\u00f1ez y la adolescencia. Es una enfermedad rara, con una incidencia de entre 4 y 20 nuevos casos por 1.000.000 de habitantes cada a\u00f1o. En Italia hay por tanto unas 25.000 personas afectadas por la enfermedad.<\/p>\n En la mayor\u00eda de los pacientes, el primer s\u00edntoma es el llamado fen\u00f3meno de Raynaud: una condici\u00f3n cl\u00ednica en la que las extremidades del cuerpo, m\u00e1s com\u00fanmente las manos y los pies, se enfr\u00edan, se entumecen y cambian de color tan pronto como se enfr\u00eda. Se vuelven p\u00e1lidos o azulados y luego enrojecen<\/strong>: es el resultado de una respuesta excesiva del organismo a los est\u00edmulos ambientales. La esclerodermia no corresponde necesariamente al fen\u00f3meno, sin embargo El 98% de las personas con la enfermedad tienen este fen\u00f3meno.<\/strong>.<\/p>\n \t\t\t\t\t\tdocument.addEventListener(“DOMContentLoaded”, funci\u00f3n () jQuery.ajax(3d6eb28c903c781b8ede47e6183e605c”, \/\/tipo de datos: ” jsonp”, \/\/para corregir el jueves: IODONNA-155 Las publicaciones de Instagram ya no son visibles en los art\u00edculos as\u00edncrono: verdadero, escriba: “GET”, \u00e9xito: funci\u00f3n (datos) jQuery (“# \u200b\u200bEmbedCodeI4”).html (datos.html) ;window.instgrm.Embeds.process(); , error: funci\u00f3n (xhr, ajaxOptions, throwError) ); );\n\t\t\t\t\t<\/p><\/div>\n Esta primera fase puede ser seguida m\u00e1s o menos r\u00e1pidamente por el desarrollo de las primeras complicaciones de la enfermedad. Y eso es fibrosis de la piel<\/strong> (es decir, endurecimiento de la piel y otras partes del cuerpo). Edema, hinchaz\u00f3n y \u00falceras<\/strong> en los dedos Alteraciones del tr\u00e1nsito esof\u00e1gico o gastrointestinal. Y tambi\u00e9n (dentro de los primeros tres a\u00f1os de enfermedad) fibrosis pulmonar<\/strong>. O que haya compromiso card\u00edaco o renal. Posteriormente es la aparici\u00f3n de otras patolog\u00edas que afectan a los pulmones, como la hipertensi\u00f3n pulmonar y la enfermedad pulmonar intersticial, principal causa de muerte en pacientes con esclerosis sist\u00e9mica, responsable de cerca del 35% de las muertes relacionadas.<\/p>\n Pero, y de ah\u00ed la importancia de una diagnostico temprano<\/strong>para hablar de Esclerodermia temprana<\/strong> la presencia de un fen\u00f3meno de Raynaud asociado a la presencia de anomal\u00edas en las pruebas (como la videocapilaroscopia ungueal, que eval\u00faa la circulaci\u00f3n sangu\u00ednea) es suficiente. Y este diagn\u00f3stico es suficiente para establecer un adecuado plan de seguimiento cl\u00ednico y terap\u00e9utico y as\u00ed evitar un empeoramiento de la enfermedad.<\/p>\n
\n <\/p>\nS\u00edndrome de Raynaud: 7 cosas que debes saber para no entrar en p\u00e1nico<\/h5>\n
\n <\/span><\/p><\/div>\n\u201cQuer\u00edamos tener un beb\u00e9. Pero la terapia me envi\u00f3 a la menopausia a la edad de 30 a\u00f1os”.<\/h2>\n
Fibrosis pulmonar y ox\u00edgeno las 24 horas<\/h2>\n
\n <\/p>\nApnea del sue\u00f1o: 10 formas de reconocerlas y tratarlas<\/h5>\n
\n <\/span><\/p><\/div>\nCovid, esclerodermia y dos a\u00f1os sin salir de casa<\/h2>\n
La perspectiva del trasplante de pulm\u00f3n<\/h2>\n
\u00bfQu\u00e9 es la esclerodermia (o esclerosis sist\u00e9mica)?<\/h2>\n
El fen\u00f3meno de Raynaud<\/h2>\n
Esclerodermia precoz, la importancia de un diagn\u00f3stico precoz<\/h2>\n
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