Dit artikel is afkomstig uit het AD. Elke dag verschijnt een selectie van de beste artikelen uit de kranten en tijdschriften op NU.nl. Daar lees je hier meer over.<\/em><\/p>\n<\/div>\n Het is januari 2020 als Michael Rutgers, directeur van het Longfonds, een r\u00f6ntgenfoto van een Chinese coronapati\u00ebnt ziet, met ‘witte wolken’ bij de longen. “Littekenweefsel. Hier gaat langdurige schade ontstaan, dacht ik.” Alfons Olde Loohuis, medisch adviseur bij C-support, beseft na het lezen van een Canadees onderzoek naar Sars-1 eveneens dat er iets aan komt. “Pati\u00ebnten hielden na hun infectie hoofdpijn, angsten, heftige klachten.”<\/p>\n<\/div>\n Ook virologen houden al snel rekening met een potentieel lange nasleep voor een groep pati\u00ebnten. Long covid of post-covid, zoals de ziekte is gaan heten, komt kortom niet als donderslag bij heldere hemel. Nederland was bovendien gewaarschuwd, met Q-koorts vers in het geheugen. Rond 2008 eiste dat virus veel slachtoffers, vooral in Limburg en Brabant. Pati\u00ebnten bleven lange tijd verstoken van zorg en erkenning.<\/p>\n<\/div>\n Dat nooit meer, is de gedachte bij de overheid, die kordaat reageert. Al in maart 2020 krijgt Q-support, dat al jaren Q-koorts pati\u00ebnten bijstaat, de opdracht zich onder de naam C-support ook te bekommeren om longCOVID-19-pati\u00ebnten. Zorgverzekeraars vergoeden al snel longcovidbehandelingen bij fysio- en ergotherapeuten. De Tweede Kamer geeft unaniem de opdracht aan het kabinet om zorg, begeleiding en onderzoek goed te organiseren.<\/p>\n<\/div>\n <\/figcaption><\/figure>\n Esa moci\u00f3n cumple exactamente tres a\u00f1os esta semana. \u00bfEl estado de cosas en mayo de 2023? No se organizan adecuadamente la atenci\u00f3n, la orientaci\u00f3n y la investigaci\u00f3n, especialmente para las personas con padecimientos graves. Entre 100.000 y 375.000 holandeses, una estimaci\u00f3n de la OMT, ahora luchan contra el covid pulmonar. Sufren de fatiga, dificultad para respirar, un trastorno de est\u00edmulo, problemas de memoria, ‘niebla mental’ o una combinaci\u00f3n de estos. La intensidad y la duraci\u00f3n var\u00edan enormemente, algunos pacientes apenas se levantan de la cama. Falta una definici\u00f3n generalmente aceptada de covid pulmonar, al igual que un registro central de pacientes y un tratamiento efectivo. La conclusi\u00f3n, seg\u00fan Rutgers, es que a pesar de las advertencias y las buenas intenciones, Holanda ha cometido exactamente los mismos errores que con la fiebre Q. \u00bfC\u00f3mo pudo pasar eso? Este sitio habl\u00f3 con decenas de personas directamente involucradas: miembros de la OMT, m\u00e9dicos, cient\u00edficos, pacientes y pol\u00edticos.<\/p>\n<\/div>\n Volvamos al 1 de octubre de 2020, el d\u00eda en que se lanz\u00f3 oficialmente C-support. “Nos hab\u00edamos preparado para cinco mil pacientes durante un per\u00edodo de cuatro a\u00f1os”, dice la directora Annemieke de Groot. “Entonces el sistema se abri\u00f3, y fue tap, tap, tap, un paciente tras otro. Una verdadera tormenta. Llegamos a la cifra de cinco mil a principios de 2021, ahora hay 23.000. Eso es solo la punta del iceberg. “ No importa cu\u00e1n desgarradoras sean las historias de pacientes que aparecer\u00e1n cada vez m\u00e1s en los medios a partir de 2021, y cu\u00e1n alarmantes sean los n\u00fameros de pacientes que informan a C-support y Long Fund (40,000 espectadores inmediatamente en el primer seminario web): el covid pulmonar no parece penetrar en la conciencia colectiva.<\/p>\n<\/div>\n Nunca es un tema serio en las comunicaciones del gobierno. En conferencias de prensa, el Primer Ministro Mark Rutte y el Ministro de Salud Hugo de Jonge enfatizan principalmente los riesgos para las personas mayores. Tambi\u00e9n rara vez reciben preguntas sobre covid pulmonar, que afecta principalmente a muchos j\u00f3venes, hasta entonces personas sanas.<\/p>\n<\/div>\n <\/figcaption><\/figure>\n De vez en cuando se discute brevemente, pero nunca se convierte en un dossier dominante. El ministro De Jonge, ministro de Salud entre marzo de 2020 y enero de 2022, simplemente est\u00e1 demasiado ocupado con otros asuntos, dicen los directamente involucrados. El tema rara vez parece desempe\u00f1ar un papel en las opciones de pol\u00edtica. Es ilustrativo el episodio Bailando con Jansen, verano de 2021. A los j\u00f3venes se les permite ir al pub casi inmediatamente despu\u00e9s de su inyecci\u00f3n, aunque la vacuna a\u00fan no ofrece protecci\u00f3n en ese momento. Conduce a un auge de las infecciones y, por lo tanto, tambi\u00e9n a la covid pulmonar.<\/p>\n<\/div>\n bailando con jason <\/em>va directamente en contra del consejo del Equipo de Gesti\u00f3n de Brotes (OMT). Sin embargo, llama la atenci\u00f3n que los asesores m\u00e9dico-cient\u00edficos del gabinete tambi\u00e9n presten poca atenci\u00f3n a la covid pulmonar. En el primer a\u00f1o, el t\u00e9rmino ni siquiera aparece en el consejo, result\u00f3 antes. Eso no es en vano, dice el miembro de OMT y vir\u00f3logo Marion Koopmans. “Prevenir la covid prolongada nunca fue un objetivo de la pol\u00edtica del gobierno, por lo que la OMT nunca aconsej\u00f3 expl\u00edcitamente sobre esto. Hasta el verano de 2021, no fue una consideraci\u00f3n activa en nuestras discusiones. Eso no fue un problema en ese momento. Si apuesta por la contenci\u00f3n del virus, tomas todas las consecuencias. As\u00ed tambi\u00e9n el pulm\u00f3n covid”. El presidente de OMT, Jaap van Dissel: “Si desea prevenir el post-covid, debe apuntar a cero infecciones. Eso se ha intentado en China, pero tambi\u00e9n fracas\u00f3”.<\/p>\n<\/div>\n <\/figcaption><\/figure>\n Tras el verano de 2021, la duda de si el riesgo de covid pulmonar deber\u00eda jugar un papel en futuras relajaciones est\u00e1 sobre la mesa, pero nunca conduce a un consejo expl\u00edcito. Diederik Gommers, entonces presidente de la Asociaci\u00f3n Holandesa de Cuidados Intensivos: “La presi\u00f3n para relajarse fue grande, la poscovid no estaba en el radar de la poblaci\u00f3n. Entonces es dif\u00edcil explicar que est\u00e1s tomando medidas duras”.<\/p>\n<\/div>\n Varios miembros de la OMT afirman que simplemente faltaba la base cient\u00edfica para proporcionar consejos fundamentados sobre el covid pulmonar. Koopmans: “\u00bfCu\u00e1ntas personas contrajeron covid pulmonar, cu\u00e1ntas vidas diarias de personas se vieron realmente afectadas? No lo sab\u00edamos. Imponer restricciones sobre la base de un conocimiento tan incierto, eso es bastante. Y no se equivoquen: durante tal una crisis, ya es dif\u00edcil mirar hacia adelante una semana, y mucho menos seis meses”.<\/p>\n<\/div>\n Debido a la persistente falta de claridad, y porque todo el mundo est\u00e1 ocupado con otra cosa, el tema nunca aparece como un dossier superior, incluso en Catshuis, donde se toman las decisiones importantes. La informaci\u00f3n que brinda el gabinete nunca sale en serio. Merel Hellemons, neum\u00f3loga en Erasmus MC en Rotterdam: “Ha habido muy poca comunicaci\u00f3n. Nunca he visto que se haya tenido en cuenta seriamente, aunque en mi opini\u00f3n eso hubiera sido sensato”. Mientras tanto, las organizaciones de pacientes est\u00e1n haciendo todo lo posible para volver a poner el tema en la agenda, pero no obtienen mucho apoyo. En las mesas de los programas de entrevistas y en los diarios se trata de los contagios de hoy, la capacidad de IC de ma\u00f1ana y las relajaciones del pr\u00f3ximo mes. Rara vez se trata del per\u00edodo posterior a ese, donde hemos terminado ahora, seg\u00fan algunos, el ‘desastre despu\u00e9s del desastre’.<\/p>\n<\/div>\n <\/figcaption><\/figure>\n Con el alivio de la crisis de la corona, el ministro Ernst Kuipers, que suceder\u00e1 a De Jonge en 2022, tiene m\u00e1s tiempo para abordar el covid pulmonar. Pero los pacientes siguen siendo cr\u00edticos. No ven un ministro que sea realmente duro con ellos. Experimentan el hecho de que Kuipers se niegue a registrar a los pacientes con covid pulmonar como una falta de reconocimiento. Tambi\u00e9n les irrita que Kuipers busque principalmente investigaci\u00f3n en el extranjero. Los m\u00e9dicos comparten esa molestia. Tienen que sentarse de brazos cruzados, mientras decenas de miles de pacientes pierden el tiempo en casa. El ministro niega que no se esfuerce. Kuipers reitera que se lo toma ‘muy en serio’, que se gasta mucho dinero en investigaci\u00f3n y que tom\u00f3 la iniciativa de compartir conocimientos a nivel de la UE. A fines de este mes, el gabinete presentar\u00e1 planes para un nuevo centro de conocimientos. “Lamentablemente, la investigaci\u00f3n lleva tiempo. Entiendo la frustraci\u00f3n de los pacientes, que a veces se dejan enga\u00f1ar por las im\u00e1genes del mundo exterior. Como: sumamos 5 millones de euros y ma\u00f1ana tendr\u00e1s la soluci\u00f3n”.<\/p>\n<\/div>\n Seg\u00fan el ministro, el registro no es necesario para ayudar a los pacientes a ‘reconocer y reconocer’. Esto tampoco sucede en una base de datos nacional para otros trastornos. “Tampoco tenemos una base de datos para el reumatismo, la demencia o el Parkinson, pero reconocemos esas im\u00e1genes”. Adem\u00e1s, dicho proceso de registro requerir\u00eda mucho tiempo. Kuipers sugiere que los investigadores o las asociaciones puedan establecer ellos mismos un registro.<\/p>\n<\/div>\n Esta semana, los pacientes recibieron apoyo de una fuente inesperada. Jolande Sap y Jaap van Dissel hablaron en la C\u00e1mara de Representantes como presidentes de los principales \u00f3rganos consultivos de corona. Sap argumenta que el registro central de pacientes es realmente necesario, Van Dissel dice que el covid pulmonar es ‘sin duda un problema grave para estas personas’: “As\u00ed que es muy importante mapearlo adecuadamente. Estas son quejas graves”. <\/figcaption><\/figure>\n El parlamento tambi\u00e9n est\u00e1 martillando el tema, en una ronda de preguntas escritas, el t\u00e9rmino post-covid se usa m\u00e1s de 140 veces. Finalmente, m\u00e1s parece estar sucediendo. \u00bfSeguir\u00e1 estando a tiempo? Van Dissel predica la paciencia. “El paciente que ahora est\u00e1 enfermo debe ser reconocido, ayudado a hacer la vida m\u00e1s c\u00f3moda. No sabemos lo suficientemente bien cu\u00e1les son los mecanismos, la investigaci\u00f3n est\u00e1 en curso, luego sigue la definici\u00f3n y el tratamiento”.<\/p>\n<\/div>\n \u00bfC\u00f3mo revisar\u00e1n los Pa\u00edses Bajos el enfoque hacia el covid pulmonar m\u00e1s adelante? Algunos expertos no tienen dudas: viene en l\u00ednea con el esc\u00e1ndalo de los beneficios y Groningen. Rutgers: “Se trata de un grupo de personas vulnerables, con un sufrimiento muy grave, que no reciben la atenci\u00f3n que merecen”. Alguien que estuvo muy involucrado en la lucha contra el coronavirus tambi\u00e9n ve paralelos. De forma an\u00f3nima: “Todos sab\u00edan que el covid de hace mucho tiempo era el da\u00f1o colateral de la pol\u00edtica, pero a esta gente casi no la han atendido”. Otros, como el profesor de gesti\u00f3n de crisis Menno van Duin, son menos inflexibles: “Al igual que en Groningen, las personas vulnerables tienen que luchar duro por sus derechos, pero no voy a decir que el gobierno podr\u00eda verlo venir. Es algo inherente”. en las crisis que las cosas van de manera diferente que antes, piensas. Otras elecciones tambi\u00e9n habr\u00edan provocado otros da\u00f1os, como la soledad o los retrasos en el aprendizaje”.<\/p>\n<\/div>\n Annemieke de Groot nos llama a seguir buscando juntos una soluci\u00f3n. Quiere protegerse contra juicios (demasiado) duros. “Realmente me opongo a la imagen de que no ha pasado nada en tres a\u00f1os. Algunas cosas realmente se han manejado mejor que con la fiebre Q. Simplemente result\u00f3 ser insuficiente”.<\/p>\n<\/div>\n \u00bfY los pacientes? Pascal Grootveld, confinado en su casa durante dos a\u00f1os y medio, tiene poca fe en el gobierno, al igual que muchos de sus compa\u00f1eros de sufrimiento. “Es genial que Van Dissel ahora tambi\u00e9n est\u00e9 diciendo lo que hemos estado diciendo durante a\u00f1os, pero es dolorosamente tarde. Y a pesar de la atenci\u00f3n, todav\u00eda hay muy poco concreto. Algunos m\u00e9dicos temen que el da\u00f1o en el cuerpo sea irreversible”. alg\u00fan punto Me temo que tambi\u00e9n se aplicar\u00e1 a nosotros “.<\/p>\n<\/div>\n <\/div>\n1. De eerste reflex: nooit meer Q-koorts<\/h2>\n
2. La situaci\u00f3n tres a\u00f1os despu\u00e9s: ira, frustraci\u00f3n<\/h2>\n
<\/strong><\/p>\n<\/div>\n3. Regreso a 2020: los pacientes con covid pulmonar se presentan, pero los Pa\u00edses Bajos est\u00e1n demasiado ocupados<\/h2>\n
<\/strong><\/p>\n<\/div>\n![](\"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/1684167757_32_anuncio-Despues-de-tres-anos-\u00bfpor-fin-hay-atencion.jpg\")
<\/div>4. OMT: nunca dieron consejos expl\u00edcitos sobre covid pulmonar<\/h2>\n
<\/strong><\/p>\n<\/div>\n![](\"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/1684167757_393_anuncio-Despues-de-tres-anos-\u00bfpor-fin-hay-atencion.jpg\")
<\/div>5. El resultado: la informaci\u00f3n no llega<\/h2>\n
<\/strong><\/p>\n<\/div>\n![](\"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/1684167758_617_anuncio-Despues-de-tres-anos-\u00bfpor-fin-hay-atencion.jpg\")
<\/div>6. Ernst Kuipers: \u00bfuna nueva era?<\/h2>\n
<\/strong><\/p>\n<\/div>\n7. Apoyo desde un \u00e1ngulo inesperado<\/h2>\n
<\/strong><\/p>\n<\/div>\n![](\"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/1684167758_772_anuncio-Despues-de-tres-anos-\u00bfpor-fin-hay-atencion.jpg\")
<\/div>8. Ep\u00edlogo<\/h2>\n
<\/strong><\/p>\n<\/div>\n