<\/svg><\/span><\/section>\n\n
\u201cSoy madre de dos ni\u00f1os con s\u00edndrome de Down desde hace muchos a\u00f1os y creo que los conozco al dedillo. Sin embargo, contin\u00faan asombr\u00e1ndome, de una manera hermosa. Recientemente. Fuimos a un museo del castillo con la familia y en la recepci\u00f3n nos ofrecieron un audio tour. Negu\u00e9 con la cabeza: ellos no entienden eso de todos modos. Pero en cinco minutos caminaron delante de mi esposo y de m\u00ed, deteni\u00e9ndose en cada obra de arte. Simplemente los ve\u00edas escuchando lo que se dec\u00eda por los auriculares y mirando las obras de arte de las que se trataba. Vaya, pens\u00e9, los subestim\u00e9 de nuevo.\n <\/p>\n
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Jasmine y Rosalie son gemelas. Su comienzo fue todo menos color de rosa. Durante mi embarazo, hace casi treinta a\u00f1os, me sent\u00ed genial. Llevaba con orgullo mi barriga redonda, pero a las veintinueve semanas empezaron las contracciones; demasiado pronto Inmediatamente me dieron inhibidores de las contracciones, pero por la noche en el hospital dijeron: ya no podemos detenerlos. Yo estaba entonces en un hospital regional y tuve que ir a un lugar m\u00e1s avanzado, llamaron para ver si hab\u00eda dos incubadoras vac\u00edas en alg\u00fan lugar. Cuando el m\u00e9dico nos dijo a mi esposo y a m\u00ed que nuestras hijas ten\u00edan un 50 por ciento de posibilidades de sobrevivir, no sent\u00ed m\u00e1s que miedo\u201d.\n <\/p>\n
\n Diminuto
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\u201cMe llevaron al hospital de Utrecht con un subid\u00f3n de sangre. Yac\u00eda atado a una camilla en esa ambulancia, mir\u00e9 por la ventana y vi luces azules intermitentes que rebotaban en las barreras ac\u00fasticas de la carretera como en una pel\u00edcula. No se me ocurri\u00f3 que esas luces intermitentes fueran para nosotros.\n <\/p>\n\n<\/source><\/source><\/picture>\n<\/figure>\n\n
Cuando los m\u00e9dicos del hospital dijeron que pod\u00eda pujar, me pareci\u00f3 muy poco natural. Yo no quer\u00eda dar a luz. Mientras estuvieran conmigo, en mi vientre, estaban a salvo. Por la ma\u00f1ana nacieron, primero Jasmine, luego Rosalie, con todo un equipo de m\u00e9dicos alrededor de mi cama. Nuestras ni\u00f1as eran peque\u00f1as, pesaban menos de dos libras, un pa\u00f1o para eructar les serv\u00eda de manta y cab\u00edan completamente debajo. Sus cabezas eran del tama\u00f1o de alb\u00f3ndigas.\n <\/p>\n
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Inmediatamente tuvieron que ir a la incubadora, Rosalie incluso tuvo que ser reanimada. Sobrevivieron, pero su situaci\u00f3n sigui\u00f3 siendo cr\u00edtica en las semanas siguientes. Es una locura, pero nadie pens\u00f3 en el s\u00edndrome de Down en ese momento, nadie lo vio. Hasta una semana despu\u00e9s de dar a luz, un domingo, cuando sacaron a Rosalie de la incubadora para acurrucarse con pap\u00e1. Tom\u00e9 fotos y de repente lo vi: ten\u00eda s\u00edndrome de Down. R\u00e1pidamente mir\u00e9 a Jasmijn en la incubadora: s\u00ed, ella tambi\u00e9n lo ten\u00eda. Fueron principalmente los ojos, ah\u00ed es donde lo vi. Golpe\u00f3 a trav\u00e9s de mi cabeza. Despu\u00e9s del fin de semana, los m\u00e9dicos indicaron que le har\u00edan pruebas, porque los otros problemas que hab\u00edan tenido las ni\u00f1as -los intestinos de Jasmine no estaban conectados, Rosalie ten\u00eda un agujero en el coraz\u00f3n-, todos apuntaban a ese s\u00edndrome.\n <\/p>\n\n\n tanto apoyo
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\u201cOdiaba el diagn\u00f3stico. Solo conoc\u00eda del pasado a nuestro chico de al lado con s\u00edndrome de Down y siempre le tuve miedo: era muy fuerte, hablaba torpemente y casi no se le entend\u00eda. No quieres esto para tus hijos, tanta incertidumbre. \u00bfC\u00f3mo fue con ellos? \u00bfPodr\u00edan ir a la escuela? \u00bfY si fu\u00e9ramos viejos? Despu\u00e9s de casi cuatro meses en el hospital, finalmente se les permiti\u00f3 irse a casa en marzo. Las ni\u00f1as eran todav\u00eda muy peque\u00f1as, pero estables. Comenz\u00f3 la vida familiar con cuatro hijos y al principio me result\u00f3 dif\u00edcil. No porque estuviera ocupado, mi esposo y yo pod\u00edamos manejar eso, pero me result\u00f3 dif\u00edcil contarle a la gente sobre mis hijas. Cada vez que habl\u00e1bamos de ello, se volv\u00eda un poco m\u00e1s real.\n <\/p>\n
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Nuestro hijo Laurens ten\u00eda seis a\u00f1os en ese momento, lo suficientemente grande como para entender, as\u00ed que le explicamos que sus hermanas se ven un poco diferentes a los dem\u00e1s ni\u00f1os y que no podr\u00edan aprender tan bien. Inmediatamente dijo: ‘Entonces los ayudar\u00e9, \u00bfno?’ Tan conmovedor. Nuestra familia y casi todos los amigos y vecinos tambi\u00e9n respondieron fant\u00e1sticamente. Cuando todav\u00eda ten\u00edamos que ir mucho al hospital, hac\u00edan horarios de cuidado de ni\u00f1os y cuando llegaba a casa la ropa estaba hecha; Tuvimos mucha suerte con esa gente. Pero tambi\u00e9n hubo gente que no me felicit\u00f3, sino que me dese\u00f3 suerte. O estaban llorando en mi cama de maternidad. Y mi padre, orgulloso abuelo, estaba una vez en el auto con un colega que dijo sobre Jasmijn y Rosalie: ‘Ni\u00f1os as\u00ed no tienen que nacer en estos d\u00edas, \u00bfverdad?’ Mi padre pudo salir de ese auto en movimiento, estaba muy enojado\u201d.\n <\/p>\n
\n Participar
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\u201cSin embargo, sucedieron muchas cosas hermosas: todav\u00eda recuerdo c\u00f3mo llam\u00e9 a la Fundaci\u00f3n S\u00edndrome de Down. La fundadora, tambi\u00e9n madre de un ni\u00f1o con s\u00edndrome de Down, contest\u00f3 y le dije que ten\u00eda gemelos con s\u00edndrome de Down. “\u00a1Bastardo suertudo!” Ella exclamo. Nunca olvidare.\n <\/p>\n\n\n
La fundaci\u00f3n me ha ayudado mucho: me mostraron optimismo y realismo. Las personas con Down no se dan de baja por adelantado. No se trata de lo que no pueden hacer, se trata de lo que pueden hacer. Con buena orientaci\u00f3n y sobriedad se puede lograr mucho. En la d\u00e9cada de 1990 ya no hab\u00eda una imagen negativa de las personas con s\u00edndrome de Down, pero todav\u00eda hab\u00eda una idea superficial de eso: oh, son tan lindos y son tan musicales.\n <\/p>\n
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Fue solo a lo largo de los a\u00f1os que vi que m\u00e1s y m\u00e1s personas, especialmente padres con ni\u00f1os con s\u00edndrome de Down, abogaban simplemente por permitir que los ni\u00f1os participaran en la sociedad. En la escuela, por ejemplo. Rosalie y Jasmijn fueron al preescolar con la ayuda de un voluntario. Mientras que otros ni\u00f1os ya pod\u00edan hablar y hacer manualidades, ellos ni siquiera pod\u00edan sentarse correctamente en la silla. Pero era lo que era y se lo estaban pasando bien. Lo que me result\u00f3 dif\u00edcil fue que segu\u00edan teniendo muchos problemas f\u00edsicos. Neumon\u00eda, problemas respiratorios e inflamaci\u00f3n renal, siempre hab\u00eda algo. Pero los ni\u00f1os estaban tan acostumbrados a toda esa miseria que en un momento dado simplemente continuaron durmiendo durante el an\u00e1lisis de sangre\u201d.\n <\/p>\n\n\n Travesura
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\u201cAdem\u00e1s de las preocupaciones, tambi\u00e9n hubo mucha diversi\u00f3n. Se metieron en muchas travesuras. Desenrolle completamente el papel higi\u00e9nico, llene la ba\u00f1era para que el agua corra por las escaleras. Se cuidan el uno al otro, pero no es que sean realmente inseparables. Sol\u00eda \u200b\u200bser: si uno empezaba a llorar oa re\u00edr, el otro tambi\u00e9n. Ahora se consuelan cuando el otro lo necesita. Adem\u00e1s de educaci\u00f3n especial, las ni\u00f1as tambi\u00e9n asist\u00edan a una escuela regular supervisada un d\u00eda a la semana hasta los catorce a\u00f1os. Continuaron con clases de nataci\u00f3n, clases de m\u00fasica, equitaci\u00f3n y judo.\n <\/p>\n
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Tener buenas conversaciones con mis hijas, no, eso no es posible. Hablan como ni\u00f1os peque\u00f1os. Frases cortas, palabras f\u00e1ciles, muchas respuestas con ‘s\u00ed’ y ‘no’. Nunca ir\u00e1n a la universidad, pero no soy una de esas mam\u00e1s que tienen ese tipo de expectativas. Lo est\u00e1n haciendo muy bien. Ahora tienen 28 a\u00f1os, viven juntos en una hermosa finca monumental donde trabaja gente encantadora. Salimos todos los domingos, al bosque, de paseo, a un caf\u00e9. Mi esposo y yo a veces los llevamos a un hotel, tomamos un desayuno elegante al d\u00eda siguiente, les encanta eso\u201d.\n <\/p>\n\n\n Ning\u00fan problema
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\u201cHe aprendido de mis mellizos a tener mucha paciencia y no exigir demasiado. Ser feliz y satisfecho con lo que tienes. Mis hijas tienen un efecto alegre en la gente: todos en el pueblo las conocen y sacan lo mejor de los dem\u00e1s, conectan. Siento muy fuertemente y he experimentado por m\u00ed mismo que hay un lugar para estas personas en nuestra sociedad.\n <\/p>\n
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Ahora que mi esposo y yo tenemos sesenta y tantos a\u00f1os, sabemos que llegar\u00e1 un momento en que ya no estaremos aqu\u00ed. Pero ya ni siquiera nos preocupamos por eso. Emiel, nuestro hijo menor, comenz\u00f3 a trabajar en el cuidado de discapacitados debido a sus experiencias con sus hermanas. Le preguntamos si le gustar\u00eda convertirse en curador cuando ya no estemos aqu\u00ed. Entonces nuestro otro hijo, Laurens, dijo: ‘\u00bfY yo?’ S\u00e9 que con la ayuda disponible, se las arreglar\u00e1n. Las preocupaciones que ten\u00eda cuando escuch\u00e9 el diagn\u00f3stico eran casi todas infundadas\u201d.\n <\/p>\n
\n Estilo:<\/b> Maartje van den Broek | Cabello y maquillaje:<\/b> Astrid Timmer | mmv: <\/b>We Fashion (traje), Vila (parte superior), Asos (botas) Adidas (pantalones), Vingino (parte superior), Only (chaqueta), vanHaren (zapatillas)\n <\/p>\n15 de marzo de 2023<\/span><\/time><\/section>\n<\/div>\nttn-es-46<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Las hijas gemelas de Thea Goedel (62) tienen s\u00edndrome de Down. El diagn\u00f3stico primero caus\u00f3 p\u00e1nico, pero Thea<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":680650,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[2],"tags":[28835,99,2401,5826,50691,324],"class_list":["post-680649","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-general","tag-afortunada","tag-con","tag-mellizos","tag-siento","tag-thea","tag-tiene"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/680649","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=680649"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/680649\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/680650"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=680649"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=680649"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=680649"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}