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Durante a\u00f1os, Mariska Hamminga (48) lucha contra un cansancio extremo, sin que se encuentre la causa. Hasta que un d\u00eda se derrumba y resulta que tiene una enfermedad del sue\u00f1o. “Me he ca\u00eddo de cabeza docenas de veces”.\n <\/p>\nElselien van Dieren<\/span>Petronellanitta<\/span>1 de marzo de 2023<\/span>09 a.m<\/span><\/time><\/svg><\/span><\/section>\n\n
\u201cRecientemente sal\u00ed del auto cuando de repente me relaj\u00e9 por completo y ca\u00ed al suelo. Toda la gente vino corriendo. “Tenemos que llamar a una ambulancia”, gritaron. En ese momento quiero explicar que no es necesario y que puedo volver a moverme despu\u00e9s de unos minutos, pero no puedo decir nada. Estoy completamente paralizado, atrapado en mi propio cuerpo. He estado cansado todo el tiempo durante nueve a\u00f1os. Si no le pido a mi esposo que me despierte por la ma\u00f1ana, puedo dormir hasta el mediod\u00eda, mientras estoy en la cama a tiempo. Me hice un an\u00e1lisis de sangre en el m\u00e9dico de cabecera, pero no sali\u00f3 nada. Debido a que todos est\u00e1n cansados \u200b\u200ba veces, no busqu\u00e9 inmediatamente algo detr\u00e1s de eso. Pens\u00e9 que ten\u00eda algo que ver con el dolor de cabeza en racimos que tengo. Pero cosas m\u00e1s raras le estaban pasando a mi cuerpo. Cuando estaba visitando a alguien, a veces ten\u00eda que luchar para mantener los ojos abiertos. Tambi\u00e9n sent\u00ed golpes en la cara y las piernas\u201d.\n <\/p>\n\n<\/source><\/source><\/picture>\n<\/figure>\n\n Ni idea
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\u201cLa neur\u00f3loga, donde me trataron por la cefalea en brotes, me hizo algunas pruebas, pero tampoco ten\u00eda idea de qu\u00e9 me pasaba. Hasta que una tarde, hace cinco a\u00f1os, quise salir de casa de un amigo y no vi que la puerta de cristal del jard\u00edn estaba cerrada. Camin\u00e9 hacia la puerta y me re\u00ed a carcajadas. Y de repente ah\u00ed estaba yo, bum, en el suelo. Cuando le cont\u00e9 a mi neur\u00f3loga sobre el incidente, ella dijo: “S\u00e9 lo que tienes”. Lo escribi\u00f3 en una nota: narcolepsia, cataplej\u00eda. Las personas con narcolepsia son deficientes o completamente deficientes en hipocretina, explic\u00f3, una sustancia qu\u00edmica en el cerebro que ayuda a dormir bien por la noche y permanecer despierto durante el d\u00eda. Sin esa sustancia siempre tienes sue\u00f1o, tus sue\u00f1os son reales y puedes sufrir de par\u00e1lisis del sue\u00f1o. Algunos de los pacientes con narcolepsia tambi\u00e9n tienen cataplej\u00eda, una relajaci\u00f3n muscular aguda provocada por emociones fuertes como la risa, la ira, el miedo y la excitaci\u00f3n\u201d.\n <\/p>\n
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\u201cEsto es todo, pens\u00e9. Reconoc\u00ed todos los s\u00edntomas, pero el m\u00e9dico al que me derivaron a\u00fan no estaba convencido. Las personas con narcolepsia a menudo tienen sobrepeso porque su dieta se ve interrumpida por la fatiga. Estuve bajo de peso por un tiempo. Sin embargo, despu\u00e9s de una punci\u00f3n de m\u00e9dula \u00f3sea, con la que se extrae l\u00edquido cefalorraqu\u00eddeo, result\u00f3 que s\u00ed tengo escasez de hipocretina. No est\u00e1 claro exactamente c\u00f3mo sucedi\u00f3 esto. Probablemente se trate de una enfermedad autoinmune: las c\u00e9lulas inmunitarias del cuerpo atacan no solo a un virus del exterior, sino tambi\u00e9n a sustancias end\u00f3genas como la hipocretina. En Estados Unidos, hay demandas pendientes de pacientes que afirman que desarrollaron narcolepsia despu\u00e9s de haber sido vacunados contra la gripe porcina. Tambi\u00e9n tuve esa inyecci\u00f3n en ese momento, pero bien podr\u00eda haber sido una infecci\u00f3n. Nunca lo sabr\u00e9. Ahora tomo medicamentos para pasar el d\u00eda. Por la noche tomo dos dosis de una bebida que me hace dormir un poco m\u00e1s profundo y durante el d\u00eda tomo pastillas que me despiertan y mejoran mi capacidad de concentraci\u00f3n. Esto me hace un poco m\u00e1s en forma y tengo menos relajaci\u00f3n muscular, pero desafortunadamente la medicaci\u00f3n tambi\u00e9n tiene desventajas. A veces sufro efectos secundarios como palpitaciones y sudoraci\u00f3n. Simplemente no quieres eso. Si las ventajas superan las desventajas es una consideraci\u00f3n que tengo que hacer una y otra vez con mi neur\u00f3logo\u201d.\n <\/p>\n\n\n Dos siestas al d\u00eda
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La narcolepsia ha tenido un gran impacto en mi vida. Tengo que tomar una siesta de 20 minutos dos veces al d\u00eda. Si no configuro mi alarma, entonces no me despertar\u00e9. En realidad, puedo dormir todo el d\u00eda, en cualquier momento y en cualquier lugar. Si me salto la siesta, no me sale nada de las manos y estoy toda la tarde cabeceando. El cansancio tambi\u00e9n me hace olvidadizo. Luego sigo en piloto autom\u00e1tico, pero luego encuentro los productos que pertenecen a la nevera en el armario de la cocina\u201d.\n <\/p>\n
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\u201cCuando tengo un cumplea\u00f1os, no hago nada por el resto del d\u00eda porque si no, no aguanto. Y durante una fiesta de este tipo, camino regularmente hacia el ba\u00f1o o afuera, porque si me siento quieto durante m\u00e1s de media hora, mis ojos se cierran. Realmente tengo que luchar contra eso\u201d. \u201cDej\u00e9 de trabajar cuando nacieron mis hijas y quer\u00eda volver a trabajar una vez que terminaran la escuela primaria. Pero ahora son quince y veinte y sigo sin trabajar. Lo encuentro dif\u00edcil. Tambi\u00e9n me gustar\u00eda contribuir a la sociedad, pero ya estoy luchando para mantenerme al d\u00eda con mi hogar. Cosas como la administraci\u00f3n tambi\u00e9n son un desaf\u00edo. Leer o sentarme frente a la computadora por media hora es lo m\u00e1ximo, sino tengo que empezar de nuevo porque no recuerdo lo que acabo de leer o hacer. Recientemente me pidieron un proyecto de amigos: tomar caf\u00e9 y hacer compras con los ancianos. Muy agradable, pero luego soy responsable de \u00e9l o ella. \u00bfQu\u00e9 pasa si me caigo?”\n <\/p>\n
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\u201cIr de vacaciones tambi\u00e9n es complicado, porque es precisamente entonces cuando sufro de relajaci\u00f3n muscular. Recientemente estuve en B\u00e9lgica con la familia y luego me ca\u00eda todo el tiempo. En un museo, el zool\u00f3gico, la casa de vacaciones: he estado en todas partes. “Si es necesario, volveremos a casa”, dijo mi esposo. Por qu\u00e9 lo tengo precisamente en esos momentos divertidos y relajados es un misterio. Tal vez estoy demasiado cansada despu\u00e9s de todo, porque no me atrevo a dormir bien en p\u00fablico. Me temo que la gente piensa que es raro, una mujer adulta durmiendo en un banco. Desafortunadamente, la narcolepsia es todav\u00eda una condici\u00f3n relativamente desconocida. Incluso cuando explico lo que me pasa, la gente a menudo no puede imaginar que puedas estar tan cansada\u201d.\n <\/p>\n\n\n Concusi\u00f3n
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\u201cLas relajaciones musculares no solo son molestas, sino tambi\u00e9n peligrosas. Me he ca\u00eddo de cabeza docenas de veces. Hace unos a\u00f1os me ca\u00ed por el \u00faltimo escal\u00f3n de las escaleras. No s\u00e9 si colaps\u00e9 o simplemente tropec\u00e9, pero seg\u00fan mi esposo, grit\u00e9 “ooh”, que es lo que siempre digo justo antes de colapsar. Me golpe\u00e9 la cabeza contra el calentador. Milagrosamente, solo tuve una conmoci\u00f3n cerebral severa, pero me di cuenta de que podr\u00eda haber resultado muy diferente. Dej\u00e9 de conducir entonces, pero recientemente comenc\u00e9 de nuevo, porque mi medicaci\u00f3n est\u00e1 mejorando un poco y la echaba mucho de menos. Afortunadamente, pas\u00e9 el examen m\u00e9dico. Solo conduzco distancias cortas, un m\u00e1ximo de veinte minutos, por ejemplo para llevar a mi hija al ortodoncista en un pueblo cercano. Antes de subirme al auto tengo que dormir, de lo contrario no funcionar\u00e1. Pero esto me devuelve un poco de libertad: no es agradable tener que pedirle ayuda siempre a tu marido. Mi esposo, por cierto, puede manejar bien la situaci\u00f3n. Tiene los pies en la tierra y siempre mantiene la calma, lo que me ayuda mucho. A menudo me pilla literalmente porque suele ver venir mi relajaci\u00f3n muscular, por ejemplo cuando estamos bromeando mientras lavamos los platos. Para los momentos en que \u00e9l no est\u00e1 all\u00ed, recientemente tengo una tarjeta en mi bolsillo que dice lo que me pasa, por lo que es de esperar que no llamen a la ambulancia de inmediato\u201d.\n <\/p>\n\n\n Entrenador de sue\u00f1o
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\u201cHay muchas cosas que ya no puedo hacer. Por ejemplo, me encanta bailar, pero ya no voy a clase de zumba porque tengo miedo de caerme. El motociclismo es mi pasi\u00f3n, pero realmente ya no me atrevo. Me contengo cuando se hacen bromas en las fiestas -las cosas salen mal si me r\u00edo demasiado fuerte- y los juegos espont\u00e1neos con mis hijas no son una opci\u00f3n. Hay un freno en mi vida. A\u00fan as\u00ed, trato de mirar positivamente hacia el futuro. Sol\u00eda \u200b\u200bllorar terriblemente despu\u00e9s de una par\u00e1lisis muscular. Estaba frustrado y avergonzado cuando me ca\u00ed, pero estoy aprendiendo a lidiar con eso cada vez mejor. Las conversaciones con mi entrenador del sue\u00f1o tambi\u00e9n ayudan. Ella da consejos pr\u00e1cticos y aprendo a relacionarme mejor con mi cuerpo, porque no voy a mejorar. Al principio, a menudo ignoraba mi fatiga y me saltaba las siestas. Quer\u00eda ser como todos los dem\u00e1s, pero a veces ten\u00eda seis pantalones en un d\u00eda. S\u00ed, paso mucho tiempo en casa debido a mi condici\u00f3n. Pero ahora disfruto de las cosas que sol\u00eda encontrar aburridas: un poco de trabajo en la computadora, hacer un rompecabezas. Y si alguna vez me convierto en abuela, es posible que no pueda cuidar a los ni\u00f1os sola (imag\u00ednese dejar al beb\u00e9), pero lo har\u00e9 con mi esposo. Despu\u00e9s de todo, \u00e9l me ha cuidado antes\u201d.\n <\/p>\n