6 a 8 por ciento<\/a> de la poblaci\u00f3n una enfermedad rara. Estas son condiciones que ocurren en menos de una de cada dos mil personas. “Los pacientes con enfermedades raras a menudo pasan a\u00f1os buscando un diagn\u00f3stico”, escribe la asociaci\u00f3n de pacientes. “Durante ese tiempo, a menudo sienten que sus m\u00e9dicos no los toman lo suficientemente en serio, quienes generalmente asumen que el paciente promedio”.\n <\/p>\n\n
El jurado elogia, entre otras cosas, que De Visser tenga en cuenta en sus producciones lo que significa vivir con un trastorno raro para los pacientes y sus seres queridos, as\u00ed como lo que pueden significar la investigaci\u00f3n cient\u00edfica y las innovaciones biom\u00e9dicas. Ella tambi\u00e9n hace esto ‘sin levantar falsas expectativas’.\n <\/p>\n
\n Epiderm\u00f3lisis ampollosa
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El a\u00f1o pasado, De Visser escribi\u00f3 sobre Shivan Hassan, quien huy\u00f3 de Irak con su familia a los Pa\u00edses Bajos a principios de la d\u00e9cada de 1990 en busca de tratamiento m\u00e9dico para una rara afecci\u00f3n de la piel. La piel es tan delgada que se desarrollan heridas y ampollas. Se espera que la nueva terapia g\u00e9nica pueda brindar alivio.\n <\/p>\n
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El jurado tambi\u00e9n menciona la historia de Jayme, un ni\u00f1o de 1 a\u00f1o que, tras un crowdfunding, pudo recibir el medicamento m\u00e1s caro del mundo para su rara enfermedad muscular. Falleci\u00f3 a la edad de 3 a\u00f1os, pero sus seres queridos aprecian c\u00f3mo se recuper\u00f3 despu\u00e9s del tratamiento. “Muri\u00f3 demasiado pronto, pero en esos a\u00f1os y medio adicionales pudo convertirse en un ni\u00f1o con personalidad”, dijo su madre en de Volkskrant<\/i>. ‘Ha aprendido a hablar, pudimos comunicarnos con \u00e9l, vinieron amigos, est\u00e1bamos a punto de ver el grupo de juego del centro de rehabilitaci\u00f3n. Tenemos recuerdos de \u00e9l que nunca hubi\u00e9ramos tenido de otra manera. Nos ense\u00f1\u00f3 a vivir con las estaciones, disfrut\u00f3 mucho de la naturaleza.’\n <\/p>\n\n
Pacientes, familiares y cuidadores
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Los pacientes (o sus seres queridos), los proveedores de atenci\u00f3n m\u00e9dica y los periodistas pueden ganar el premio Rare Angel. En la categor\u00eda de medios, programas de TV, entre otros, ganaron anteriormente Lo tendr\u00e1<\/i> (BNN-Vara) y Diagn\u00f3stico buscado<\/i> (RTL). Entre los proveedores de atenci\u00f3n anteriores que recibieron el premio se encuentran Suzanne Pasmans, dermat\u00f3loga pedi\u00e1trica en Radboud UMC, y el fisioterapeuta Piet de Kleijn, que se especializa en la hemofilia, una enfermedad de la coagulaci\u00f3n de la sangre. En la categor\u00eda ‘paciente y familiares’, el premio recay\u00f3 anteriormente en Mieke van Leeuwen, quien lleva m\u00e1s de cuarenta a\u00f1os activa como empleada y voluntaria en organizaciones de pacientes para personas con s\u00edndromes muy raros y discapacidad intelectual.\n <\/p>\n\nEl Premio \u00c1ngel Raro<\/cite>Imagen VSOP<\/span><\/figcaption><\/p>\n<\/figure>\n\nLeer tambi\u00e9n<\/h3>\n<\/aside>\n<\/div>\n ttn-es-21<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Shivan Hassan huy\u00f3 de Irak con su familia para buscar tratamiento para su rara afecci\u00f3n de la piel.Imagen<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":650037,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[5828,12955,1418,1170,231,2761,10993,131,5209],"class_list":["post-650036","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-cultura","tag-articulos","tag-enfermedades","tag-gana","tag-periodista","tag-por","tag-premio","tag-raras","tag-sobre","tag-volkskrant"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/650036","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=650036"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/650036\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/650037"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=650036"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=650036"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=650036"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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