{"id":637613,"date":"2023-02-22T07:32:35","date_gmt":"2023-02-22T07:32:35","guid":{"rendered":"https:\/\/teknomers.com\/es\/los-padres-de-los-pacientes-cardiacos-jip-y-daan-aprecian-un-vinculo-con-sus-medicos-no-queremos-irnos-de-aqui\/"},"modified":"2023-02-22T07:32:38","modified_gmt":"2023-02-22T07:32:38","slug":"los-padres-de-los-pacientes-cardiacos-jip-y-daan-aprecian-un-vinculo-con-sus-medicos-no-queremos-irnos-de-aqui","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/teknomers.com\/es\/los-padres-de-los-pacientes-cardiacos-jip-y-daan-aprecian-un-vinculo-con-sus-medicos-no-queremos-irnos-de-aqui\/","title":{"rendered":"Los padres de los pacientes card\u00edacos Jip y Daan aprecian un v\u00ednculo con sus m\u00e9dicos: ‘No queremos irnos de aqu\u00ed’"},"content":{"rendered":"
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Una artesania. As\u00ed llama Tina van Rijn al coraz\u00f3n de su hijo Jip. O no, se corrige por tel\u00e9fono: \u201cUna obra de arte. Eso es todo tambi\u00e9n.<\/p>\n
Jip naci\u00f3 en 2017. Aunque el embarazo fue muy bien, Jip se comporta de manera muy diferente a su hermana mayor. Sigue llorando, bebe mucho y aumenta poco de peso. Siete semanas despu\u00e9s, el beb\u00e9 exhausto ingresa en el Hospital Isala de Zwolle. Poco despu\u00e9s, los m\u00e9dicos de UMC Utrecht descubren que Jip tiene un defecto card\u00edaco cong\u00e9nito. Hay un agujero entre las c\u00e1maras de su coraz\u00f3n, lo ponen inmediatamente en la lista de operaciones. Primeros objetos de Tina van Rijn. Durante la operaci\u00f3n, una m\u00e1quina se hace cargo de la circulaci\u00f3n sangu\u00ednea del paciente. Ella encuentra insoportable la idea de que el coraz\u00f3n de su hijo se detenga. “Segu\u00eda preguntando: \u00bfNo se puede resolver este problema de otra manera?” <\/p>\n
Toda una vida de tratamiento<\/h2>\n
Pasa once noches en una silla junto a la cama de Jip en la UCI. La operaci\u00f3n subsiguiente tiene \u00e9xito. Pero como muchos pacientes con defectos card\u00edacos cong\u00e9nitos, su hijo permanecer\u00e1 en tratamiento por el resto de su vida. <\/p>\n
Comenz\u00f3 despu\u00e9s de regresar a casa, dice Van Rijn. Jip es tan vulnerable que termina en el hospital con cada resfriado. A la edad de dos a\u00f1os resulta que hay otro defecto card\u00edaco: la vena pulmonar de Jip se ha construido incorrectamente. Si despu\u00e9s de ese procedimiento su estern\u00f3n no crece correctamente, tendr\u00e1 que pasar por el quir\u00f3fano nuevamente. Y eso es solo parte de la lista de condiciones asociadas con su defecto card\u00edaco o que se desarrollaron justo despu\u00e9s de las operaciones.<\/p>\n\n
Daan (2) recibe una v\u00e1lvula card\u00edaca diferente durante una operaci\u00f3n card\u00edaca en el UMC Groningen. Daan tiene una combinaci\u00f3n de cuatro defectos card\u00edacos, incluido un m\u00fasculo card\u00edaco engrosado y una arteria pulmonar estrechada. Todas las operaciones, incluida una hernia inguinal, tienen lugar aqu\u00ed, tambi\u00e9n porque Daan puede deteriorarse muy r\u00e1pidamente. Corne Sparidaens<\/span>\n<\/p>\n<\/figcaption><\/figure>\n
\u201cEstuvimos en el hospital unas dos veces al mes el a\u00f1o pasado\u201d, estima Van Rijn. A veces lo llama su “segunda sala de estar”. Cuando Jip, que ahora tiene cuatro a\u00f1os, compr\u00f3 una bicicleta nueva, quiso ser el primero en mostr\u00e1rsela al m\u00e9dico. “Cuando cruzamos la sala, \u00e9l dice: ‘Mira mam\u00e1, hay alguien m\u00e1s en mi cama'”. <\/p>\n
Llorado<\/h2>\n
Cuando se anunci\u00f3 la semana pasada que el centro card\u00edaco infantil de Utrecht ten\u00eda que dejar de operar a pacientes como Jip, ella llor\u00f3, dice Van Rijn. \u201cHay tanto jugueteo con su coraz\u00f3n. Se han hecho nuevos atrios, se ha desviado todo el sistema circulatorio, contiene material extra\u00f1o\u201d. Ese coraz\u00f3n, dice ella, nunca podr\u00e1 sostenerse a s\u00ed mismo. Y si luego se necesita otra operaci\u00f3n, espera que la realicen los mismos m\u00e9dicos. \u201cConocen su coraz\u00f3n\u201d.<\/p>\n
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Estuvimos en el hospital unas dos veces al mes durante el \u00faltimo a\u00f1o.<\/p>\n
tina van rhine madre de Jip (4)<\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n
Durante treinta a\u00f1os se ha debatido sobre los centros card\u00edacos pedi\u00e1tricos en los Pa\u00edses Bajos. Alrededor de 1200 ni\u00f1os nacen con un defecto card\u00edaco cada a\u00f1o. A menudo necesitan cirug\u00eda poco despu\u00e9s del nacimiento. Operaciones tan complicadas en beb\u00e9s muy peque\u00f1os, pero tambi\u00e9n en adultos, ahora se realizan en cuatro centros en los Pa\u00edses Bajos. Para mantener la calidad de estos procedimientos, los m\u00e9dicos y los equipos de tratamiento deben realizar estas operaciones con la suficiente frecuencia. Hay muy pocos pacientes para hacer eso en cuatro lugares. Adem\u00e1s, los equipos de tratamiento son vulnerables: solo hay doce cardi\u00f3logos de intervenci\u00f3n pedi\u00e1trica trabajando en los Pa\u00edses Bajos, tres de los cuales est\u00e1n casi jubilados.<\/p>\n
A fines de 2021, el entonces ministro Hugo de Jonge determin\u00f3 inicialmente que de ahora en adelante solo se deber\u00edan realizar operaciones en R\u00f3terdam y Utrecht. Groningen y Leiden mantendr\u00edan abiertas sus cl\u00ednicas ambulatorias, pero solo realizar\u00edan controles, diagn\u00f3sticos y, por ejemplo, tratamientos de ritmo. La semana pasada, el ministro Kuipers revis\u00f3 esa decisi\u00f3n: debido a la “distribuci\u00f3n geogr\u00e1fica”, no es Utrecht, sino Groningen la que permanece abierta para operaciones, adem\u00e1s de Rotterdam. <\/p>\n\n<\/picture>\n<\/p>\n
\t\tLea tambi\u00e9n: \u00bfEs tan mala la atenci\u00f3n en Groningen y por qu\u00e9 est\u00e1 enojado Utrecht?<\/strong> \n<\/span><\/p>\n
\u00bfQu\u00e9 significa esto para los pacientes y sus padres? \u00bfImporta d\u00f3nde se opera a un ni\u00f1o? <\/p>\n
Diez segundos<\/h2>\n
Reinalda Schoonhoven y su esposo Erik ya escuchan durante la ecograf\u00eda de las veinte semanas que algo anda mal en el coraz\u00f3n de su hijo. Isala los remite al centro card\u00edaco infantil en Groningen. En marzo de 2020, Reinalda da a luz all\u00ed a su hijo Daan. \u201cA Erik se le permiti\u00f3 cortar el cord\u00f3n umbilical y sostuve a Daan durante diez segundos. Luego de eso, inmediatamente se le hizo una ecograf\u00eda y lo llevaron a neonatolog\u00eda\u201d. <\/p>\n
Daan tiene una combinaci\u00f3n de cuatro defectos card\u00edacos diferentes, incluido un m\u00fasculo card\u00edaco engrosado y una arteria pulmonar estrechada. Aunque la primera operaci\u00f3n sale bien -entonces tiene seis d\u00edas- las cosas siguen saliendo mal durante el trayecto desde el quir\u00f3fano hasta la UCI. Schoonhoven: \u201cEstuvo conectado a un ventilador durante nueve semanas\u201d. <\/p>\n
Desde entonces, todas las operaciones, incluida una hernia inguinal simple, se han llevado a cabo en el UMC Groningen, precisamente porque Daan puede deteriorarse tan r\u00e1pido. \u201cEl centro card\u00edaco infantil en Utrecht est\u00e1 m\u00e1s cerca\u201d, dice Schoonhoven, \u201cpero ahora nos sentimos como en casa en Groningen, nos han ayudado tanto que queremos quedarnos aqu\u00ed\u201d.<\/p>\n\n
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\nAdi\u00f3s a Daan en el quir\u00f3fano.<\/span> Foto Corne Sparidaens<\/span><\/figcaption><\/div>\n<\/div>\n
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\nEl sistema circulatorio se desv\u00eda a una bomba de sangre. <\/span> Corne Sparidaens<\/span><\/figcaption><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\nDaan obtiene una v\u00e1lvula card\u00edaca diferente a trav\u00e9s de una cirug\u00eda card\u00edaca.<\/span> Foto Corne Sparidaens<\/span><\/figcaption><\/div>\n<\/figure>\n
Especialistas permanentes <\/h2>\n
Al igual que los padres de Jip, los padres de Daan tambi\u00e9n pasan semanas en el hospital. Esperan horas de operaciones, procesan malas noticias, pasan d\u00edas junto a la cama de su hijo. Durante ese tiempo, construyen naturalmente una relaci\u00f3n con las enfermeras, los m\u00e9dicos y sus equipos de tratamiento. Uno en Groningen, el otro en Utrecht. Y ahora ninguno de ellos quiere que esto cambie en el futuro. Porque conf\u00edan en sus especialistas habituales. <\/p>\n
Reinalda Schoonhoven dice que le da algo a lo que agarrarse, que conoce a la gente y la ruta en el centro. \u201cS\u00e9 a qui\u00e9n llamar si Daan de repente tiene fiebre\u201d. Y como sabe qui\u00e9n est\u00e1 al otro lado de la l\u00ednea, conf\u00eda en los consejos que recibe. “Si no conf\u00edan en \u00e9l, dicen: ven por aqu\u00ed”.<\/p>\n
Se siente conectada con las enfermeras que trabajan en Groningen. Cuando Daan est\u00e1 en la sala, vienen a echar un vistazo uno por uno. Erik dice que \u201cun m\u00e9dico que te da el visto bueno o te pone una mano en el hombro\u201d puede hacer que la situaci\u00f3n sea un poco m\u00e1s llevadera. “No te puedes imaginar lo importante que es ese contacto personal”. <\/p>\n
‘A Jip le gusta sostener mi cabello’<\/h2>\n
Tina, la madre de Jip, dice que su hijo suele ingresar el d\u00eda antes de una operaci\u00f3n. \u201cLe gusta agarrar mi cabello por la noche\u201d. Por lo tanto, Jip obtiene una cama para adultos en lugar de una cama para ni\u00f1os. “As\u00ed que puedo acostarme con \u00e9l”. Se pregunta si esto tambi\u00e9n se permitir\u00e1 en otro hospital en el futuro.<\/p>\n
Hay m\u00e1s rituales y costumbres. Su hijo recibe terapia despu\u00e9s de cada operaci\u00f3n. Jip tiene pesadillas y puede enfadarse. En el hospital, por lo tanto, revisan cuidadosamente los lugares donde yac\u00eda antes y durante la operaci\u00f3n, y lo que sucedi\u00f3. “De esa manera puede darle un lugar a la operaci\u00f3n”. Ella espera que otros tambi\u00e9n puedan darle esas herramientas. <\/p>\n\n
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\nGroningen, UMCG, Daan Schoonhoven (2) tiene un defecto card\u00edaco cong\u00e9nito y recibe una v\u00e1lvula card\u00edaca diferente a trav\u00e9s de una cirug\u00eda card\u00edaca. EN LA FOTO: Daan recibe alimentaci\u00f3n por sonda en la UCI <\/span> Corne Sparidaens<\/span><\/figcaption><\/div>\n<\/div>\n
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\nGroningen, UMCG, Daan Schoonhoven (2) tiene un defecto card\u00edaco cong\u00e9nito y recibe una v\u00e1lvula card\u00edaca diferente a trav\u00e9s de una cirug\u00eda card\u00edaca. EN LA FOTO: en la UCI inmediatamente despu\u00e9s de la cirug\u00eda <\/span> Corne Sparidaens<\/span><\/figcaption><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\nDaan tiene una combinaci\u00f3n de cuatro defectos card\u00edacos, incluido un m\u00fasculo card\u00edaco engrosado y una arteria pulmonar estrechada. Todas las operaciones, incluida una hernia inguinal, tienen lugar aqu\u00ed, tambi\u00e9n porque Daan puede deteriorarse muy r\u00e1pidamente.<\/span> Foto Corne Sparidaens<\/span><\/figcaption><\/div>\n<\/figure>\n
Tina van Rijn entiende bastante bien los argumentos a favor de la concentraci\u00f3n de la atenci\u00f3n card\u00edaca pedi\u00e1trica. “Una mejor atenci\u00f3n, por supuesto, tambi\u00e9n es de inter\u00e9s para Jip”.<\/p>\n
Pero ella us\u00f3 ese razonamiento mucho m\u00e1s f\u00e1cilmente el a\u00f1o pasado. Entonces la decisi\u00f3n de concentraci\u00f3n cay\u00f3 a su favor, y el centro de Utrecht permanecer\u00eda abierto para operaciones. Ahora todo argumento racional es reemplazado repentinamente por un argumento emocional, dice ella. \u201cQuiero estar a favor de la concentraci\u00f3n, pero ahora que la decisi\u00f3n me afecta personalmente, de repente lo veo mucho m\u00e1s dif\u00edcil\u201d. <\/p>\n
Elecci\u00f3n aleatoria<\/h2>\n
El hecho de que la elecci\u00f3n recaiga repentinamente en Groningen no ayuda a la confianza en el proceso de toma de decisiones. \u201cEso deja espacio para la discusi\u00f3n. Parece haber una especie de aleatoriedad en esa elecci\u00f3n\u201d. <\/p>\n
Reinalda y Erik Schoonhoven ven exactamente el mismo problema. Reinalda: \u201cSi tal decisi\u00f3n se toma de manera bien considerada y transparente, todos los padres pueden vivir con ella a largo plazo\u201d.<\/p>\n
Tina y Fred, el padre de Jip, ahora tienen una larga lista de preguntas. \u00bfPara qu\u00e9 operaciones tendr\u00e1n que ir a Groningen o Rotterdam? \u201cJip tiene un stent\u201d, dice Tina, porque la nueva conexi\u00f3n entre la vena pulmonar y el coraz\u00f3n se hab\u00eda obstruido. \u201cDebido a que todav\u00eda es tan peque\u00f1o, ese stent debe estirarse varias veces\u201d. \u00bfDichos cateterismos entran en la categor\u00eda de ‘atenci\u00f3n compleja’? “\u00bfO a\u00fan podemos ir a Utrecht para eso?” <\/p>\n
Stichting Hartekind, que financia la investigaci\u00f3n, y Harteraad, que defiende los intereses de los pacientes, creen que es muy importante que finalmente se haya tomado una decisi\u00f3n. Zenka Reijn, directora de Hartekind, pide a los centros que miren a los pacientes. \u201cDurante mucho tiempo, el contexto m\u00e9dico fue central en esta discusi\u00f3n: \u00bfc\u00f3mo y d\u00f3nde se concentrar\u00eda la atenci\u00f3n? Los pacientes y los padres ahora quieren respuestas a preguntas pr\u00e1cticas. \u00bfC\u00f3mo se aseguran los m\u00e9dicos de estar bien informados sobre la situaci\u00f3n de un ni\u00f1o? \u00bfCon qu\u00e9 frecuencia tienen que viajar? Ahora quieren saber: \u00bfqu\u00e9 significa esta decisi\u00f3n para m\u00ed y para mi hijo?\u201d. <\/p>\n\n
Daan se recupera en la UCI de UMCGFoto Corne Sparidaens<\/span><\/p>\n<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n\n\n
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\t\tUna versi\u00f3n de este art\u00edculo tambi\u00e9n apareci\u00f3 en el peri\u00f3dico del 22 de febrero de 2023.<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n
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