{"id":596492,"date":"2023-01-28T03:08:32","date_gmt":"2023-01-28T03:08:32","guid":{"rendered":"https:\/\/teknomers.com\/es\/yuon-ni-sin-medicacion-tendra-mas-convulsiones\/"},"modified":"2023-01-28T03:08:34","modified_gmt":"2023-01-28T03:08:34","slug":"yuon-ni-sin-medicacion-tendra-mas-convulsiones","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/teknomers.com\/es\/yuon-ni-sin-medicacion-tendra-mas-convulsiones\/","title":{"rendered":"Yu\u00f2n Ni: \u201cSin medicaci\u00f3n tendr\u00e1 m\u00e1s convulsiones\u201d"},"content":{"rendered":"\n
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2022 fue un a\u00f1o catastr\u00f3fico para pacientes y farmac\u00e9uticos. La Organizaci\u00f3n Farmac\u00e9utica KNMP<\/a> inform\u00f3 1514 escasez de medicamentos en los Pa\u00edses Bajos este a\u00f1o. En comparaci\u00f3n con el a\u00f1o anterior, se trata de un aumento de no menos del 50 por ciento.\n <\/p>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n

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Otros medicamentos
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\u201cTim ten\u00eda cuatro meses cuando descubrimos que ten\u00eda lisencefalia, un raro defecto cerebral que sit\u00faa su edad de desarrollo entre dos y cuatro meses. Como resultado, tambi\u00e9n sufre ataques epil\u00e9pticos. Para contrarrestar estos ataques, Tim recibe una droga diaria en forma de bebida. Un medicamento que tiene una vida \u00fatil limitada, por lo que no podemos acumular un gran stock.\n <\/p>\n

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Siempre me resulta emocionante cuando llega el momento de una nueva botella. \u00bfVamos a conseguir algo o no? El medicamento ha escaseado desde octubre, por lo que regularmente salimos de la farmacia con una marca o medicamento diferente.\n <\/p>\n

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Esto ya sali\u00f3 mal. Luego sus convulsiones empeoraron y tambi\u00e9n tuvo que vomitar como efecto secundario. Esos ataques son un golpe tanto f\u00edsico como mental. Cuando vomita hay que desvestirlo, lavarlo y cambiarle de ropa nuevamente. Eso es dif\u00edcil para \u00e9l, porque no le gusta que le toquen la cabeza. No puede usar todos esos est\u00edmulos adicionales en ese momento.\n <\/p>\n

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Apoyo
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Tim se convierte m\u00e1s en s\u00ed mismo debido a esto. Normalmente le gusta que le saquemos a pasear, pero no le apetece si no se siente en forma. Luego se a\u00edsla del mundo y, como resultado, su calidad de vida disminuye.\n <\/p>\n

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No importa cu\u00e1n malo sea un sustituto, siempre es mejor que nada. Cuando Tim no est\u00e1 tomando medicamentos, pasa mucho tiempo despierto, llora con frecuencia y tiene convulsiones constantes. De vez en cuando tambi\u00e9n tiene ataques en los que deja de respirar. A veces me preocupa que esto pueda aumentar sin los medicamentos adecuados.\n <\/p>\n

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Algunas personas hacen una llamada a trav\u00e9s de las redes sociales para obtener medicamentos, pero no lo hemos hecho nosotros mismos. Nuestra farmacia tiene que hacer una bebida con las tabletas y no creo que hagan eso con medicamentos que recib\u00ed v\u00eda v\u00eda.\n <\/p>\n

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Puedo imaginar que la necesidad es tan grande para la gente. Mi esposo y yo tambi\u00e9n hemos estado a punto de conducir a una farmacia en B\u00e9lgica por medicamentos. Est\u00e1bamos preparados para el hecho de que el viaje solo toma tres horas.\n <\/p>\n

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Impacto en la vida familiar
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La escasez de medicamentos no solo tiene un gran impacto en la vida de Tim, sino tambi\u00e9n en nuestra vida familiar. Mi hijo Luc, de once a\u00f1os, tambi\u00e9n necesita atenci\u00f3n. Mi pareja y yo tratamos de darle una vida lo m\u00e1s normal posible, pero a veces est\u00e1 un poco m\u00e1s solo.\n <\/p>\n

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En nuestro tiempo libre, a menudo llamamos y enviamos correos electr\u00f3nicos para solicitar medicamentos en estos d\u00edas. A veces noto que a Luc le resulta dif\u00edcil, pero tambi\u00e9n entiende que no puedo ver una pel\u00edcula con \u00e9l cuando Tim llora y tiene un ataque tras otro. Hacemos lo que podemos, pero por supuesto que no es divertido.\n <\/p>\n

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Cuando lee sobre la escasez de medicamentos en el peri\u00f3dico, puede pensar ‘oh, molesto’, pero la gente a menudo no sabe el impacto. Entiendo que los Pa\u00edses Bajos no pueden hacer nada por la escasez de materias primas, pero tambi\u00e9n nos enfrentamos a una escasez porque los Pa\u00edses Bajos pagan menos por los medicamentos en comparaci\u00f3n con nuestros pa\u00edses vecinos. En Alemania y B\u00e9lgica est\u00e1n dispuestos a pagar m\u00e1s. Me pregunto si no deber\u00edamos simplemente trazar la misma l\u00ednea si las consecuencias son tan grandes\u201d.\n <\/p>\n

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Yu\u00f2n Ni encuentra apoyo, entre otros, en 2CU, una fundaci\u00f3n que conecta a padres de ni\u00f1os con discapacidades intelectuales severas y m\u00faltiples (ZEVMB). \u201cAqu\u00ed, por ejemplo, a menudo compartimos consejos para obtener medicamentos. Todos estamos en el mismo barco y, a menudo, llamamos a docenas de farmacias para verificar si todav\u00eda tienen medicamentos\u201d.\n <\/p>\n

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Se puede encontrar m\u00e1s informaci\u00f3n sobre ni\u00f1os con discapacidades mentales severas y m\u00faltiples en el sitio web de ZEVMB<\/a>. Puede ponerse en contacto con las familias ZEVMB a trav\u00e9s de 2CU<\/a>.\n <\/p>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n