{"id":563793,"date":"2023-01-08T06:55:27","date_gmt":"2023-01-08T06:55:27","guid":{"rendered":"https:\/\/teknomers.com\/es\/incapaces-de-hablar-o-caminar-oscar-4-y-oskar-6-tienen-una-enfermedad-muy-rara-vivir-al-dia\/"},"modified":"2023-01-08T06:55:29","modified_gmt":"2023-01-08T06:55:29","slug":"incapaces-de-hablar-o-caminar-oscar-4-y-oskar-6-tienen-una-enfermedad-muy-rara-vivir-al-dia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/teknomers.com\/es\/incapaces-de-hablar-o-caminar-oscar-4-y-oskar-6-tienen-una-enfermedad-muy-rara-vivir-al-dia\/","title":{"rendered":"Incapaces de hablar o caminar, Oscar (4) y Oskar (6) tienen una enfermedad muy rara: &#8216;Vivir al d\u00eda&#8217;"},"content":{"rendered":"\n<div>\n<p class=\"article__paragraph\">Sonrisa en su rostro, mirada alegre en sus ojos: Oscar (4) juega en su silla adaptada en la sala de estar en Oosterhout.  Mueve sus ojos frente a \u00e9l, que enfoca en una computadora de voz.<\/p>\n<p>\u201cLa computadora del habla es un verdadero regalo del cielo.  Tambi\u00e9n nos comunicamos con \u00e9l\u201d, dice la madre Nienke Nijskens (35).  Cuando Oscar termine de jugar, te mostrar\u00e1 c\u00f3mo hacerlo.  Con cientos de \u00edconos en la pantalla, pueden &#8216;hablar&#8217;. <\/p>\n<p>Pueden marcar \u00edconos, como comida, una cama, una botella para beber, para comunicarse entre s\u00ed a trav\u00e9s de una voz de computadora.  Oscar hace eso poniendo sus ojos en \u00e9l.<\/p>\n<\/div>\n<div>\n<p class=\"article__paragraph\">A 1,5 kil\u00f3metros de distancia, en Nijmegen-Noord, una computadora de este tipo deber\u00eda estar disponible pronto.  Madre Bibi Dirks (42) ahora habla con Oskar (6) a trav\u00e9s de tarjetas con s\u00edmbolos.  Ella muestra lo que van a hacer ese d\u00eda.  Desayuna, cep\u00edllate los dientes, ve a la escuela;  ese tipo de cosas.  \u201cA veces tengo dos boletos en el aire.  Lo que mira con los ojos es su respuesta\u201d.<\/p>\n<p>Los dos ni\u00f1os padecen el s\u00edndrome de Pelizaeus Merzbacher (PMD).  Una enfermedad hereditaria muy rara, causada por una anomal\u00eda en un gen.<\/p>\n<\/div>\n<p><br \/>\n<br \/><a href=\"https:\/\/www.destentor.nl\/nijmegen\/niet-kunnen-praten-of-lopen-oscar-4-en-oskar-6-hebben-zeer-zeldzame-ziekte-leven-met-de-dag~a7892916\/\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\">ttn-es-42<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Sonrisa en su rostro, mirada alegre en sus ojos: Oscar (4) juega en su silla adaptada en la<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":563794,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[2],"tags":[8096,1478,3019,315,87529,1390,6706,22819,2714,1956,158,9553],"class_list":["post-563793","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-general","tag-caminar","tag-dia","tag-enfermedad","tag-hablar","tag-incapaces","tag-muy","tag-oscar","tag-oskar","tag-rara","tag-tienen","tag-una","tag-vivir"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/563793","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=563793"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/563793\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/563794"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=563793"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=563793"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=563793"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}