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Mientras estira sus mejillas y dobla su brazo en lo que parece ser la direcci\u00f3n equivocada, la actriz y presentadora brit\u00e1nica Jameela Jamil compartido en un video<\/a> public\u00f3 en las redes sociales que tiene una condici\u00f3n gen\u00e9tica rara llamada S\u00edndrome de Ehlers-Danlos<\/a> (EDS), lo que explica su hipermovilidad y piel el\u00e1stica, entre una larga lista de otros s\u00edntomas.<\/p>\n Causado por mutaciones en genes espec\u00edficos, el EDS consta de 13 trastornos distintos pero similares que debilitan los tejidos conectivos en todo el cuerpo que brindan soporte estructural y protecci\u00f3n a los \u00f3rganos y otros tejidos. Algunos de los s\u00edntomas m\u00e1s comunes compartidos entre los diferentes tipos de EDS incluyen articulaciones extraflexibles o inestables, dolor cr\u00f3nico generalizado y piel el\u00e1stica que se corta o se magulla f\u00e1cilmente.<\/p>\n Jamil, de 36 a\u00f1os, cuya \u00faltima temporada en televisi\u00f3n fue en el She-Hulk: Abogada<\/i> serie que se estren\u00f3 en Disney+ este a\u00f1o, dijo que le diagnosticaron la afecci\u00f3n a los 9 a\u00f1os, lo que le permiti\u00f3 evitar muchas de las cosas que la habr\u00edan hecho mucho m\u00e1s enferma a medida que envejec\u00eda, como beber alcohol, fumar y hacer otras drogas<\/p>\n Ella se disculp\u00f3 con su Instagram y Tik Tok<\/a> seguidores por no hablar sobre su EDS con m\u00e1s frecuencia, culpando a Internet por burlarse constantemente de sus problemas de salud, lo que, seg\u00fan Jamil, la hizo “suicida por un tiempo”.<\/p>\n \u201cSon solo un mont\u00f3n de imb\u00e9ciles ignorantes que no tienen ni una cent\u00e9sima parte de nuestra fuerza, no pueden imaginar sobrevivir a lo que nosotros sobrevivimos, por lo que eligen iluminarnos con todo\u201d, escribi\u00f3 Jamil en una leyenda de Instagram. “He terminado de no hablar con las personas que IMPORTAN sobre este tema tan importante porque un grupo de personas afortunadas por tener buena salud no tienen alma”.<\/p>\n Sus publicaciones en las redes sociales se llenaron de comentaristas que apreciaban el esfuerzo de Jamil por crear conciencia sobre la condici\u00f3n que con demasiada frecuencia se diagnostica mal y se malinterpreta.<\/p>\n \u201c\u00a1Hagamos conciencia sobre este tema juntos y salvemos algunas malditas vidas!\u201d Jamil escribi\u00f3.<\/p>\n Jamil dijo que tiene SED hiperm\u00f3vil (hEDS), el tipo m\u00e1s com\u00fan de SED que comprende aproximadamente el 90% de los casos y afecta al menos a 1 de cada 3100 a 5000 personas, seg\u00fan la Sociedad Ehlers-Danlos. A\u00fan as\u00ed, se considera una condici\u00f3n rara que probablemente se subestime debido a los frecuentes diagn\u00f3sticos err\u00f3neos.<\/p>\n El SED cl\u00e1sico y el SED vascular son a\u00fan m\u00e1s raros y afectan a aproximadamente 1 de cada 20 000 a 40 000 personas y 1 de cada 100 000 a 200 000 personas, respectivamente. Todos los dem\u00e1s tipos de EDS se consideran “ultra raros” y afectan a menos de 1 de cada 1 mill\u00f3n de personas. Los tipos m\u00e1s raros y graves de la afecci\u00f3n pueden poner en peligro la vida.<\/p>\n El EDS se puede heredar de uno de los padres, pero algunos tambi\u00e9n pueden ser la primera persona de su familia en desarrollar la afecci\u00f3n debido a una mutaci\u00f3n en sus genes.<\/p>\n Cada tipo de EDS est\u00e1 asociado con diferentes s\u00edntomas, pero incluso dentro de la misma versi\u00f3n de la condici\u00f3n, las personas pueden tener experiencias radicalmente diferentes. Jamil, por ejemplo, dijo que a veces desarrolla alergias aleatorias a sus comidas favoritas \u201csin motivo alguno\u201d, por lo que tiene que llevar consigo un EpiPen dondequiera que vaya.<\/p>\n Las pruebas gen\u00e9ticas pueden ayudar a diagnosticar algunos subtipos, pero no existen pruebas que puedan confirmar si alguien tiene SED espec\u00edfico. Sin embargo, algunos s\u00edntomas comunes que forman parte de los criterios de diagn\u00f3stico incluyen: hiperlaxitud articular, fatiga, mareos y aumento de la frecuencia card\u00edaca despu\u00e9s de estar de pie, problemas de control de la vejiga, dolor, problemas digestivos y piel que se magulla con facilidad. La condici\u00f3n tambi\u00e9n puede hacer que las personas vasos sangu\u00edneos, \u00f3rganos abdominales, ojos, enc\u00edas y huesos<\/a> extremadamente fr\u00e1gil y propenso a lesiones.<\/p>\nQu\u00e9 saber sobre el s\u00edndrome de Ehlers-Danlos<\/b><\/h2>\n