{"id":50462,"date":"2022-03-23T13:54:31","date_gmt":"2022-03-23T13:54:31","guid":{"rendered":"https:\/\/teknomers.com\/es\/mi-nina-es-la-unica-persona-en-el-mundo-con-su-enfermedad-no-tengo-idea-de-cuanto-tiempo-nos-queda-con-ella\/"},"modified":"2022-03-23T13:54:38","modified_gmt":"2022-03-23T13:54:38","slug":"mi-nina-es-la-unica-persona-en-el-mundo-con-su-enfermedad-no-tengo-idea-de-cuanto-tiempo-nos-queda-con-ella","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/teknomers.com\/es\/mi-nina-es-la-unica-persona-en-el-mundo-con-su-enfermedad-no-tengo-idea-de-cuanto-tiempo-nos-queda-con-ella\/","title":{"rendered":"Mi ni\u00f1a es la \u00fanica persona en el mundo con su enfermedad, no tengo idea de cu\u00e1nto tiempo nos queda con ella."},"content":{"rendered":"


\n<\/p>\n

\n

Una MADRE no tiene idea de cu\u00e1nto tiempo tiene con su peque\u00f1a, ya que se cree que es la \u00fanica persona en el mundo con una enfermedad devastadora.<\/p>\n

La hija de Hannah Wood, Layla, de siete a\u00f1os, no puede comer, hablar ni usar el ba\u00f1o por s\u00ed sola, y apenas ha comenzado a caminar.<\/p>\n

\n
<\/a><\/p>\n

5<\/span><\/p>\n<\/div>

Se cree que Layla es la \u00fanica persona en el mundo con su mutaci\u00f3n gen\u00e9tica.<\/span>Cr\u00e9dito: vida real PA<\/span><\/figcaption><\/figure>\n
\n
\"Layla<\/a><\/p>\n

5<\/span><\/p>\n<\/div>

Layla ha aprendido a caminar sola en el \u00faltimo a\u00f1o. ahora tiene siete a\u00f1os<\/span>Cr\u00e9dito: vida real PA<\/span><\/figcaption><\/figure>\n

Pas\u00f3 un a\u00f1o entrando y saliendo del hospital extremadamente mal, dejando a Hannah “absolutamente aterrorizada” de perderla.<\/p>\n

Pero a pesar de todo, Hannah dice que Layla es la “ni\u00f1a m\u00e1s feliz del planeta”.<\/p>\n

Hannah, madre de cuatro hijos de Ocala, Florida, EE. UU., dijo: “Tiene una luz muy positiva sobre ella.<\/p>\n

“Cualquiera que conozca a Layla sabe que es una estrella”.<\/p>\n

Layla tiene dos mutaciones gen\u00e9ticas, llamadas mutaciones del gen NFIX, que causan retraso intelectual y del desarrollo, epilepsia, sobrecrecimiento, anomal\u00edas esquel\u00e9ticas y discapacidad visual. <\/p>\n

\n
\n
\n
\n
\n
\n
\"Ayuda<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n
\n
\n
\"La<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n

Ella tambi\u00e9n tiene la mutaci\u00f3n del gen BPTF, que est\u00e1 relacionada con problemas respiratorios, problemas card\u00edacos y c\u00e1ncer infantil, por lo que Layla se somete a pruebas todos los a\u00f1os.<\/p>\n

Hannah, de 37 a\u00f1os, dijo: “El genetista nos dijo que creen que ella es la \u00fanica persona en el mundo que tiene ambas mutaciones.<\/p>\n

“Esto significa que no pueden decirnos nada sobre c\u00f3mo la afectar\u00e1, lo cual es aterrador.<\/p>\n

“Ni siquiera sabemos cu\u00e1l es su esperanza de vida”.<\/p>\n

Le tom\u00f3 m\u00e1s de un a\u00f1o a Layla perderse “cada hito”, incluyendo darse la vuelta e incluso sonre\u00edr, antes de que Hannah dice que los m\u00e9dicos realmente comenzaron a preocuparse. <\/p>\n

La madre, que vive con su pareja Dallis Crossin, de 28 a\u00f1os, con quien dirige un negocio de mantenimiento, dijo: \u201cNo pod\u00eda sentarse sola hasta que cumpli\u00f3 un a\u00f1o.<\/p>\n

“Tuve el instinto de una madre de que algo no estaba del todo bien”.<\/p>\n

Las frustraciones de Hannah crecieron cuando los m\u00e9dicos no pudieron encontrar nada malo en Layla.<\/p>\n

Hannah dijo: “Fue muy molesto. Como madre, todo lo que quieres es ver a tus hijos felices y progresar, as\u00ed que fue duro”.<\/p>\n

A fines de 2016, cuando ten\u00eda casi dos a\u00f1os, Layla comenz\u00f3 la terapia f\u00edsica y ocupacional, ya que ten\u00eda importantes retrasos en el desarrollo y no pod\u00eda caminar.<\/p>\n

Desesperada por obtener respuestas, Hannah condujo durante horas a varios centros de pruebas gen\u00e9ticas en Florida cada pocos meses para hacerse an\u00e1lisis de sangre.<\/p>\n

Pero no fue hasta finales de 2018 que finalmente tuvieron un diagn\u00f3stico.<\/p>\n

Recordando el momento en que diagnosticaron a Layla, Hannah dijo: “Que me dijeran que mi hija hab\u00eda tenido un resultado fue un alivio, hab\u00edamos estado esperando durante tanto tiempo”.<\/p>\n

Pero la condici\u00f3n de Layla empeor\u00f3 despu\u00e9s de que le diagnosticaron, ya que comenz\u00f3 a vomitar y “se pon\u00eda amarilla y p\u00e1lida y dejaba de responder”.<\/p>\n

Hannah dijo: “Su nivel de az\u00facar en la sangre se desplomar\u00eda a 30, lo cual es mortal, y en 2019 durante todo el a\u00f1o estuvo entrando y saliendo del hospital.<\/p>\n

“Siempre duermo con ella porque tengo miedo de no hacerlo, ya que una vez se atragant\u00f3 mientras dorm\u00eda”.<\/p>\n

El peso de Layla se desplom\u00f3 de 35 libras a solo 23 libras, el peso promedio de un ni\u00f1o de dos a\u00f1os.<\/p>\n

Hannah dijo: “Estaba absolutamente aterrorizada de perderla cada vez que la llev\u00e1bamos al hospital.<\/p>\n

“La estaba mirando, flaca, sin poder comer ni beber y tan, tan p\u00e1lida. Varias veces me sent\u00e9 a su lado llorando y rezando.<\/p>\n

“No ten\u00eda color aparte de un tono amarillento. Ten\u00eda los ojos hundidos y estaba muy delgada”.<\/p>\n

Hannah dice que la familia se mantiene positiva gracias al encanto y la alegr\u00eda de Layla.<\/p>\n

Las mutaciones gen\u00e9ticas de Layla significan que no puede hablar ni comer sola. Todav\u00eda tiene que usar un pa\u00f1al y necesita supervisi\u00f3n las 24 horas.<\/p>\n

Pero Hannah dijo: “Nunca la cambiar\u00eda por nada.<\/p>\n

“Porque no sabemos lo que depara el futuro, simplemente lo tomamos d\u00eda a d\u00eda y aprovechamos al m\u00e1ximo nuestro tiempo con ella.<\/p>\n

“Pero todav\u00eda me permito so\u00f1ar con ella envejeciendo”.<\/p>\n

Cuando Layla alcanza un hito, como aprender a caminar sola en el \u00faltimo a\u00f1o, es motivo de celebraci\u00f3n.<\/p>\n

Layla probablemente nunca hablar\u00e1, pero en el \u00faltimo a\u00f1o comenz\u00f3 a asistir a una escuela para ni\u00f1os con necesidades especiales que “le encanta”.<\/p>\n

Hannah dijo: “Celebramos hasta los hitos m\u00e1s peque\u00f1os.<\/p>\n

“Si ella va a un juguete nuevo que la puso nerviosa, o usa m\u00e1s sus manos, siempre estamos celebrando”.<\/p>\n

\n
\n
\n
\n
\n
\n
\"Rishi<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n
\n
\n
\"Katie<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n

“La alegr\u00eda de Layla y todo lo relacionado con ella nos mantiene en marcha. Cualquiera que la conoce se siente abrumado por lo feliz que es.<\/p>\n

“Hay un gran signo de interrogaci\u00f3n sobre su futuro, pero es una ni\u00f1a encantadora y nos tomamos la vida d\u00eda a d\u00eda”.<\/p>\n

\n
\"La<\/a><\/p>\n

5<\/span><\/p>\n<\/div>

La hija de Hannah no estaba cumpliendo con los hitos, como sentarse sola.<\/span>Cr\u00e9dito: vida real PA<\/span><\/figcaption><\/figure>\n
\n
\"En<\/a><\/p>\n

5<\/span><\/p>\n<\/div>

En 2019, Layla pas\u00f3 el a\u00f1o entrando y saliendo del hospital, y su peso se desplom\u00f3 de 35 libras a solo 23 libras.<\/span>Cr\u00e9dito: vida real PA<\/span><\/figcaption><\/figure>\n
\n
\"Hannah<\/a><\/p>\n

5<\/span><\/p>\n<\/div>

Hannah dice que su hija es “una estrella” y la “ni\u00f1a m\u00e1s feliz del planeta”<\/span>Cr\u00e9dito: vida real PA<\/span><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n


\n
ttn-es-58<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Una MADRE no tiene idea de cu\u00e1nto tiempo tiene con su peque\u00f1a, ya que se cree que es<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":50463,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[6],"tags":[99,2238,1391,3019,1485,340,2378,2300,5389,1023,1141,448,12291],"class_list":["post-50462","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-revista","tag-con","tag-cuanto","tag-ella","tag-enfermedad","tag-idea","tag-mundo","tag-nina","tag-nos","tag-persona","tag-queda","tag-tengo","tag-tiempo","tag-unica"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/50462","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=50462"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/50462\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/50463"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=50462"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=50462"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=50462"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}