{"id":46769,"date":"2022-03-21T15:10:08","date_gmt":"2022-03-21T15:10:08","guid":{"rendered":"https:\/\/teknomers.com\/es\/joris-20-tiene-sindrome-de-down-se-que-soy-diferente\/"},"modified":"2022-03-21T15:10:35","modified_gmt":"2022-03-21T15:10:35","slug":"joris-20-tiene-sindrome-de-down-se-que-soy-diferente","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/teknomers.com\/es\/joris-20-tiene-sindrome-de-down-se-que-soy-diferente\/","title":{"rendered":"Joris (20) tiene s\u00edndrome de Down: ‘S\u00e9 que soy diferente’"},"content":{"rendered":"\n
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\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tEl 21 de marzo es el D\u00eda Mundial del S\u00edndrome de Down. En este d\u00eda, las personas con Down son el centro de atenci\u00f3n. Tambi\u00e9n lo es Joris (20), el hijo de Liesbeth Stallmann. Vive en una especie de vivienda con otros siete j\u00f3venes, trabaja en la tienda de segunda mano y tiene un diploma de hosteler\u00eda en el bolsillo.<\/p>\n<\/p><\/div>\n

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Joris sabe que es diferente. Pero hasta qu\u00e9 punto se da cuenta de lo que significa para \u00e9l tener s\u00edndrome de Down no est\u00e1 del todo claro para su madre. “Soy diferente”, dice. \u201cLo noto en las personas que me rodean. Cuando estoy trabajando en el ciclo, siempre hay supervisores que me ayudan. Siempre tengo ayuda en casa. Me gustar\u00eda tener mi propio coche. Un descapotable, pero eso no es posible. Tengo mi propia bicicleta, un t\u00e1ndem. Yo siempre voy primero.<\/p>\n<\/div>\n

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En casa con sus padres, todo es negociable. Tambi\u00e9n que Joris nunca tendr\u00e1 hijos. “Hemos discutido esto con \u00e9l en casa”, dice Stallmann. \u201cSoy de la opini\u00f3n de que no es bueno traer hijos al mundo si no puedes vivir de forma independiente. George tambi\u00e9n lo sabe.<\/p>\n<\/div>\n

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Apariencia <\/h2>\n

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Se estima que 13.000 personas en los Pa\u00edses Bajos tienen s\u00edndrome de Down. “Es uno de los trastornos no hereditarios m\u00e1s comunes en el que no hay dos, sino tres partes del cromosoma 21”, dice el pediatra Michel Weijerman. <\/p>\n<\/div>\n

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\n\t\tCita<\/title><br \/>\n\t<\/span><\/p>\n<p class=\"blockquote__text\">En el pasado no se pod\u00eda hacer una prueba NIP, pero se pod\u00eda hacer una muestra de vellosidades cori\u00f3nicas y una amniocentesis.<\/p>\n<p>\t<span class=\"blockquote__meta prefix-mdash\"> Liesbeth Stallmann<\/span>\n<\/p><\/blockquote>\n<p><!-- \/ article\/components\/quote.html -->\n<\/div>\n<div class=\"article__component article__component--paragraph\">\n<p class=\"article__paragraph\">Weijerman trabaja en el Hospital Alrijne en Downpoli y trat\u00f3 a miles de ni\u00f1os con s\u00edndrome de Down durante treinta a\u00f1os. \u201cComo resultado, las personas con Down tienen diferentes caracter\u00edsticas externas, como ojos m\u00e1s rasgados, manos m\u00e1s peque\u00f1as, orejas bajas y cabello lacio. Adem\u00e1s, el nivel de desarrollo puede ser diferente y existe un mayor riesgo de trastornos f\u00edsicos como un defecto card\u00edaco\u201d.<\/p>\n<\/div>\n<div class=\"article__component article__component--paragraph\">\n<p class=\"article__paragraph\">Cuando Stallmann, secretaria de la Fundaci\u00f3n Upside Down, supo hace veinte a\u00f1os, despu\u00e9s del nacimiento de su hijo, que su hijo podr\u00eda tener Down, su mundo se puso patas arriba. “Con el \u00e9nfasis en un momento”, dice ella. \u201cEn el pasado no se pod\u00eda hacer una prueba NIP, pero se pod\u00eda hacer una muestra de vellosidades cori\u00f3nicas y una amniocentesis. Pero esto era peligroso para la fruta, as\u00ed que no lo hice. No fue hasta una semana despu\u00e9s del nacimiento que supe con seguridad que Joris ten\u00eda Down. Tuve que ajustar mis expectativas, pero mi sentimiento maternal surgi\u00f3 de inmediato. Solo sent\u00eda amor por Joris\u201d.<\/p>\n<\/div>\n<p><!-- article\/components\/subheader.html --><\/p>\n<h2 class=\"article__subheader\">Hablar demasiado de malas noticias <\/h2>\n<p><!-- \/ article\/components\/subheader.html -->\n<\/p>\n<div class=\"article__component article__component--paragraph\">\n<p class=\"article__paragraph\">Desde la introducci\u00f3n de la prueba prenatal no invasiva (NIPT, por sus siglas en ingl\u00e9s) en 2017, donde los futuros padres pueden ver si van a tener un beb\u00e9 con Down en funci\u00f3n de los resultados anormales de la prueba, se ha imaginado una sociedad libre de Down. Pero este no es el caso cuatro a\u00f1os despu\u00e9s, seg\u00fan una encuesta nacional realizada por el pediatra Maurike de Groot. “Afortunadamente”, dicen Stallmann y el pediatra Weijerman.<\/p>\n<\/div>\n<div class=\"article__component article__component--quote\"><!-- article\/components\/quote.html --><\/p>\n<blockquote class=\"blockquote\"><p>\n\t<span class=\"blockquote__icon\"><br \/>\n\t\t<title>Cita<\/title><br \/>\n\t<\/span><\/p>\n<p class=\"blockquote__text\">Down todav\u00eda se considera muy malo, mientras que no es un desastre tener un hijo con Down<\/p>\n<p>\t<span class=\"blockquote__meta prefix-mdash\"> Liesbeth Stallmann<\/span>\n<\/p><\/blockquote>\n<p><!-- \/ article\/components\/quote.html -->\n<\/div>\n<div class=\"article__component article__component--paragraph\">\n<p class=\"article__paragraph\">“Leo y escucho a mi alrededor que Down todav\u00eda se presenta como una mala noticia”, dijo Stallmann. ,,El desarrollo en el mundo m\u00e9dico ha progresado enormemente, solo que el pensamiento a\u00fan no lo ha hecho. Down todav\u00eda se considera muy malo, mientras que no es un desastre tener un hijo con Down. Por supuesto, la crianza de Joris ha conocido los desaf\u00edos necesarios y todo va en pasos muy peque\u00f1os. Pero con mucha paciencia, comprensi\u00f3n y repetici\u00f3n hemos llegado donde estamos ahora. Estoy muy orgulloso de el.”<\/p>\n<\/div>\n<p><!-- article\/components\/subheader.html --><\/p>\n<h2 class=\"article__subheader\">Un reto y un enriquecimiento <\/h2>\n<p><!-- \/ article\/components\/subheader.html -->\n<\/p>\n<div class=\"article__component article__component--paragraph\">\n<p class=\"article__paragraph\">Weijerman est\u00e1 de acuerdo. \u00bfSu misi\u00f3n? \u201cMejorar la calidad de vida de las personas con Down, para que el Down se experimente como menos oneroso y contribuya a la aceptaci\u00f3n e integraci\u00f3n de las personas con Down en la sociedad\u201d, dice. ,,Eso comienza a una edad temprana en Downpoli con un equipo de especialistas. Como un pediatra, logopeda, fisioterapeuta, educador de recuperaci\u00f3n, otorrinolaring\u00f3logo, oftalm\u00f3logo y Cliniclowns para observar a los ni\u00f1os y tranquilizarlos.<\/p>\n<\/div>\n<div class=\"article__component article__component--paragraph\">\n<p class=\"article__paragraph\">A partir de aqu\u00ed se elabora un plan de tratamiento y los padres reciben asesoramiento personalizado. Hoy en d\u00eda, la esperanza de vida de las personas con s\u00edndrome de Down es mucho m\u00e1s alta de lo que sol\u00eda ser. Las personas con Down viven una media de 60 a\u00f1os y son felices con poco. Al involucrar a las personas con Down en la vida, sus vidas ser\u00e1n mejores y las nuestras tambi\u00e9n\u201d.<\/p>\n<\/div>\n<div class=\"article__component article__component--paragraph\">\n<p class=\"article__paragraph\">Stallmann cree que la parte de aceptaci\u00f3n e integraci\u00f3n a\u00fan se puede mejorar. \u201cUna discapacidad, en este caso Down, todav\u00eda se ve con demasiada frecuencia como una barrera\u201d, explica. \u201cSi bien tambi\u00e9n puede verse como un desaf\u00edo y un enriquecimiento. La inclusi\u00f3n podr\u00eda ser a\u00fan mayor. Joris vive conscientemente en una zona residencial ‘ordinaria’ y trabaja conscientemente en un lugar ‘ordinario’. Escuchas que el ausentismo est\u00e1 cayendo en las empresas que emplean a personas con discapacidad. Todo el mundo tambi\u00e9n se est\u00e1 volviendo mucho m\u00e1s social. Joris trae alegr\u00eda y alegr\u00eda a donde quiera que vaya. Eso es lo que este mundo podr\u00eda usar m\u00e1s”.<\/p>\n<\/div>\n<div class=\"article__component article__component--snippet\"><!-- article\/components\/snippet.html --><br \/>\n<!-- htmllint attr-req-value=\"false\" attr-no-unsafe-char=\"false\" indent-style=\"false\" --><\/p>\n<p><!-- htmllint attr-req-value=\"$previous\" attr-no-unsafe-char=\"$previous\" indent-style=\"$previous\" --><\/p>\n<div class=\"snippet fjs-snippet\" data-privacy-category=\"socialmedia\" style=\"min-height: 394px\">\n<p>\t\t<!-- includes\/article\/social-content-placeholder.html --><\/p>\n<div class=\"no-consent-placeholder fjs-no-consent-placeholder\">\n<div class=\"no-consent-placeholder__content\">\n<header class=\"no-consent-placeholder__header\">Nuestras disculpas<\/header>\n<p>Desafortunadamente, no podemos mostrar esta publicaci\u00f3n social, blog en vivo u otros porque contiene uno o m\u00e1s elementos de redes sociales. 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