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De su hija, que tiene una discapacidad mental, el escritor Bert Natter aprendi\u00f3 a abordar el mundo de otra manera: con la mente abierta y sin juzgar. Deber\u00edamos mirar m\u00e1s de cerca a las personas como ella.\n <\/p>\n \n El a\u00f1o pasado escrib\u00ed un libro sobre mi hija menor, que tiene una discapacidad intelectual y cumpli\u00f3 18 a\u00f1os este a\u00f1o. En frente de Viviendo con Lidewij <\/i>Me bas\u00e9 en las notas que tom\u00e9 durante toda su vida sobre su desarrollo, pero tambi\u00e9n consult\u00e9 a fil\u00f3sofos, poetas, eruditos y escritores del pasado, como los premios Nobel John Steinbeck y Pearl S. Buck. solo que ahora yo Viviendo con Lidewij<\/i> Despu\u00e9s de completarlo, descubr\u00ed que, a pesar de las ideas de todas esas grandes mentes, quiz\u00e1s haya aprendido m\u00e1s de la propia Lidewij. Descubr\u00ed que tambi\u00e9n puedes aprender de alguien que es menos inteligente que t\u00fa. No se trata de conocimiento f\u00e1ctico, ideas filos\u00f3ficas o habilidades de ense\u00f1anza, sino de una forma de sabidur\u00eda de vida.\n <\/p>\n \n Criarla ha sido una tarea que ha exigido mucho a nuestra familia, pero como Lidewij lleva unos a\u00f1os viviendo ‘sola’ en una casa de acogida de una instituci\u00f3n de acogida, con otros siete j\u00f3venes y bajo supervisi\u00f3n continua, nos ver cada vez mejor lo hermosa persona que es. .\n <\/p>\n \n Lidewij naci\u00f3 en 2004 y era una beb\u00e9 feliz, tal vez demasiado feliz, porque hizo pocos movimientos para darse la vuelta o para levantarse y ponerse de pie. En la cl\u00ednica de salud, la enfermera del distrito pens\u00f3 que el problema eran los ‘padres sobreprotectores’. La b\u00fasqueda que mi esposa Hester y yo realizamos junto a neur\u00f3logos, pediatras y psic\u00f3logos reci\u00e9n lleg\u00f3 a su fin en 2021. Luego, un genetista estableci\u00f3 definitivamente que el retraso en el desarrollo de Lidewijs es el resultado de una rara mutaci\u00f3n gen\u00e9tica espont\u00e1nea, con la que se conocen unas quince personas en todo el mundo. Supuestamente sufre de un ‘s\u00edndrome sin nombre’.\n <\/p>\n \n Est\u00e1 muy por detr\u00e1s de sus compa\u00f1eros en todos los sentidos, pero algunas \u00e1reas est\u00e1n relativamente m\u00e1s desarrolladas con ella que otras. En t\u00e9rminos de inteligencia y desarrollo socioemocional, funciona al nivel de un ni\u00f1o peque\u00f1o. Como resultado de su autismo, necesita estructura, regularidad y claridad, pero al mismo tiempo es muy sociable, divertida y marca el ritmo en las fiestas. Lidewij suele estar feliz, pero tambi\u00e9n puede estar triste y enojada. Su baja inteligencia le impide intentar hacer da\u00f1o: es incapaz de hacer algo ‘premeditado’.\n <\/p>\n \n Es sensible a los est\u00edmulos. Inmediatamente sigue cada voz que escucha, cada persona que ve, cada se\u00f1al de actividad humana que le llega. Tiene que lidiar con los signos vitales que llegan a su cerebro sin filtrar a trav\u00e9s de sus sentidos.\n <\/p>\n \n A lo largo de los a\u00f1os, hemos conseguido que vaya un poco m\u00e1s despacio, porque antes sol\u00eda preguntarle a un completo desconocido: ‘\u00bfPuedo sentarme en tu regazo?’ Aunque est\u00e1 menos ansiosa, el pr\u00f3jimo desconocido todav\u00eda le interesa inmensamente. Tan pronto como tiene control, Lidewij busca intuitivamente el m\u00ednimo com\u00fan denominador y, por lo general, eso es poco m\u00e1s que: Te veo, tambi\u00e9n est\u00e1s aqu\u00ed. Por supuesto, ella no lo formular\u00e1 de esa manera, pero trato de encontrar palabras para la forma en que Lidewij experimenta y se acerca al mundo.\n <\/p>\n De persona a persona \n Lidewij no se toma a s\u00ed mismo como un punto de referencia para el contacto. Se comunica tan f\u00e1cilmente con alguien que no puede hablar como con un m\u00e9dico. Se inclina a ofrecer ayuda a alguien que puede hacer menos que ella, pero siempre siente hasta qu\u00e9 punto la otra persona la necesita.\n <\/p>\n \n La mayor\u00eda de los viajeros en el transporte p\u00fablico hacen todo lo posible por mantenerse fuera de la esfera del otro, como si todav\u00eda vivi\u00e9ramos en la sociedad de un metro y medio. Todos usan tapones para los o\u00eddos o est\u00e1n absortos en su tel\u00e9fono. Empatizamos con series en Netflix, seguimos a vloggers que cuentan sus experiencias en YouTube, aprendemos los bailes de TikTok, leemos sobre las estrellas y las personas que admiramos en las redes sociales, nos conmueven las canciones y nos fascinan las historias, enviamos mensajes de texto con familiares y amigos, pero no prestamos atenci\u00f3n a las personas de carne y hueso que nos rodean. Los extra\u00f1os casi nunca inician una conversaci\u00f3n entre ellos. A m\u00ed tampoco. Pero cuando estoy con Lidewij, camino de su mano por otro mundo, un mundo en el que los dem\u00e1s humanos no son sombras para ignorar, sino seres vivos con una historia.\n <\/p>\n \n A menudo busca una manera de ponerse en contacto. O llama la atenci\u00f3n preguntando en voz alta: ‘\u00bfEse se\u00f1or de ah\u00ed es el pap\u00e1 o el abuelo de ese ni\u00f1o?’\n <\/p>\n \n No importa cu\u00e1n mayor se vea alguien, siempre digo, por supuesto, ‘Creo que el pap\u00e1’.\n <\/p>\n \n Esto crea conversaciones cortas de persona a persona, en las que todos los involucrados son por unos momentos m\u00e1s que transe\u00fantes an\u00f3nimos, pero en realidad cobran vida el uno para el otro. Son charlas que superficialmente no son de casi nada, pero que tambi\u00e9n puedes considerar fundamentales: ad\u00f3nde vas, c\u00f3mo se llama tu perro, tienes hijos, por peque\u00f1a que sea la charla, estoy seguro que para la mayor\u00eda de las personas el d\u00eda es abren brevemente y por la noche les cuentan a sus seres queridos sobre ese encuentro especial.\n <\/p>\n Una pared de tarros de mantequilla de man\u00ed \n A diferencia de Lidewij, muchas veces tiendo a no seguir al otro, sino a pensar que s\u00e9 c\u00f3mo ayudar al otro. Hace un tiempo me encontr\u00e9 con un residente de una casa para personas con discapacidad en el supermercado a quien me presentaron durante una jornada de puertas abiertas.\n <\/p>\n \n John tendr\u00e1 m\u00e1s o menos la misma edad que yo. En una mano sosten\u00eda un billete y en la otra una cesta de la compra con ruedas debajo, que levant\u00f3 demasiado en el aire gracias a la larga asa con el hombro levantado.\n <\/p>\n \n La nota de compra hab\u00eda escrito en letras de molde: ‘1 tarro de mantequilla de man\u00ed con nueces (tapa naranja)’.\n <\/p>\n \n Mir\u00e9 por encima de su hombro a la vista de John: una pared de tarros de mantequilla de man\u00ed. Con raz\u00f3n lo encontr\u00e9 indeciso en medio de la verg\u00fcenza de las riquezas<\/i> que ofrece un moderno supermercado.\n <\/p>\n \n Le pregunt\u00e9 amablemente: “\u00bfAs\u00ed que necesitas mantequilla de man\u00ed con nueces y una tapa naranja, John?”\n <\/p>\n \n Mir\u00f3 su nota.\n <\/p>\n \n “Est\u00e1 bien”, dije. Me gusta a m\u00ed mismo. \u00bfT\u00fa tambi\u00e9n, Juan?\n <\/p>\n \n Mir\u00f3 su cesta vac\u00eda.\n <\/p>\n \n “Mira, ah\u00ed, John”, le dije, se\u00f1alando las ollas de Calv\u00e9.\n <\/p>\n \n El asinti\u00f3.\n <\/p>\n \n Momentos despu\u00e9s, se arrastr\u00f3 hacia la caja registradora con la olla en su canasta.\n <\/p>\n \n Ahora me doy cuenta de que me estaba comunicando con \u00e9l desde una posici\u00f3n de decirle qu\u00e9 hacer, lo que me hace sentir bien porque lo ayud\u00e9.\n <\/p>\n \n John probablemente no estaba esperando mi ayuda bien intencionada pero paternalista. Es de suponer que siempre se qued\u00f3 mirando esa abundancia durante minutos y no le import\u00f3.\n <\/p>\n \n Gracias a las lecciones que me ha ense\u00f1ado Lidewij, ahora entiendo que lo hubiera ayudado mejor dej\u00e1ndolo solo y en su valor. Simplemente no hice lo que pretend\u00eda, con mi ge-John.\n <\/p>\n No enviar, sino recibir. \n Las conversaciones de Lidewij con extra\u00f1os no tienen un tema real, se podr\u00eda decir que solo est\u00e1 hablando de una peque\u00f1a charla, como ni\u00f1os pateando la pelota en un cuadrado para divertirse sin que nadie tenga que ganar. Lidewij siente curiosidad por las relaciones familiares, por los padres y los hijos, por las mascotas, sus intereses son limitados. Ella nunca tiene que probar nada, mostrar lo que sabe, no tiene que tener raz\u00f3n, todo es cuesti\u00f3n de contacto.\n <\/p>\n \n Hay una cita famosa del fil\u00f3sofo franc\u00e9s del siglo XVII Blaise Pascal que dice que toda la infelicidad del mundo proviene de la incapacidad de las personas para mantener la calma en sus habitaciones. Poco a poco pienso: la calamidad moderna surge precisamente porque la gente ya no sale de sus habitaciones y arroja obstinadamente maldiciones al mundo detr\u00e1s de sus pantallas, que son recibidas por otras personas que se sientan demasiado tiempo detr\u00e1s de una pantalla para enojarse con las personas que no saben. . Ojal\u00e1 todos esos terroristas del teclado salieran de sus agujeros para conocerse y tener una conversaci\u00f3n cara a cara, en lugar de escribir su sombr\u00eda frustraci\u00f3n en el mundo.\n <\/p>\n \n Para Lidewij no se trata de enviar, sino de recibir. Para entender lo que otra persona quiere.\n <\/p>\n \n Ya no vive en casa, pero cuando pasa la noche con nosotros, la escucho alimentar al gato y a su perro de servicio Hutsh por la ma\u00f1ana. No solo usa las \u00f3rdenes que escucha Hutsh, sino que tambi\u00e9n mantiene a los animales constantemente informados sobre lo que est\u00e1 haciendo, por qu\u00e9 ciertas cosas van como van y cu\u00e1nto tiempo lo har\u00e1: “Entiendo que hambre, pero tendr\u00e1s que esperar, cari\u00f1o, porque no soy tan r\u00e1pido. Se toma a los animales tan en serio como a las personas. Tal falta de discernimiento podr\u00eda catalogarse como lo contrario de inteligente, pero tambi\u00e9n como una forma de empat\u00eda que trasciende la inteligencia.\n <\/p>\n \n La empat\u00eda es quiz\u00e1s la cualidad que m\u00e1s necesitamos en un momento en que las personas est\u00e1n cavando sombr\u00edamente por s\u00ed mismas, sin molestarse en escuchar a la otra persona y buscar soluciones juntas.\n <\/p>\n Preferiblemente entre la gente. \n Las personas como Lidewij est\u00e1n condenadas a no participar realmente en la vida del espacio p\u00fablico. Lidewij no quiere nada m\u00e1s que estar entre la gente y, sin embargo, a pesar de todos nuestros esfuerzos como padres y consejeros, vive en gran medida al margen de la sociedad. Es agradable vivir en un pa\u00eds civilizado donde se ha establecido un sistema de salud que garantiza la seguridad financiera de personas como Lidewij, de personas que pueden contribuir poco al inter\u00e9s p\u00fablico en un sentido econ\u00f3mico, pero sigue siendo una pena que estos las personas especiales a menudo son invisibles: asisten a escuelas especiales, est\u00e1n recluidas en instituciones, trabajan en entornos protegidos y rara vez se las da por sentadas.\n <\/p>\n \n Deber\u00edamos mirar m\u00e1s de cerca a personas como Lidewij y aprender de ellos. Desde que escrib\u00ed mi libro sobre ella, hago todo lo posible por aprender de Lidewij c\u00f3mo acercarme al mundo abiertamente sin ser indiferente, sin juzgar, sin esperar que el otro se adapte a tu nivel. Al igual que Lidewij, quiero estar abierta a otras personas que no son tan h\u00e1biles con las palabras como yo. Trato de no excluir a nadie por mis prejuicios. A pesar de todas las diferencias, quiero considerar a mis semejantes como iguales y no ignorarlos, aunque de ninguna manera soy un santo en este sentido. Como estudiante diligente de Lidewij, espero encontrar la felicidad de vez en cuando en un momento en el que realmente percibes al otro y juntos no son extra\u00f1os, sino personas.\n <\/p>\n \n Tal vez deber\u00eda escribir una continuaci\u00f3n de mi libro: Aprendiendo de Lidewij<\/i>.\n <\/p>\n\n
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