{"id":315798,"date":"2022-08-11T17:09:12","date_gmt":"2022-08-11T17:09:12","guid":{"rendered":"https:\/\/teknomers.com\/es\/nina-de-la-louviere-6-coquetea-con-la-muerte-cada-vez-que-se-duerme\/"},"modified":"2022-08-11T17:09:13","modified_gmt":"2022-08-11T17:09:13","slug":"nina-de-la-louviere-6-coquetea-con-la-muerte-cada-vez-que-se-duerme","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/teknomers.com\/es\/nina-de-la-louviere-6-coquetea-con-la-muerte-cada-vez-que-se-duerme\/","title":{"rendered":"Ni\u00f1a de La Louvi\u00e8re (6) coquetea con la muerte cada vez que se duerme"},"content":{"rendered":"


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\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tCada vez que una chica de La Louvi\u00e8re se duerme, coquetea con la muerte. Lyz\u00e9a (6) sufre el s\u00edndrome de Ondine, una condici\u00f3n extremadamente rara en la que no siempre tiene control sobre su respiraci\u00f3n. Un ventilador la mantiene viva en esos momentos cruciales.<\/p>\n<\/p><\/div>\n

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El nombre popular de la enfermedad, en realidad llamado “s\u00edndrome de hipoventilaci\u00f3n central cong\u00e9nita” (CCHS), proviene de la mitolog\u00eda. Es una referencia al esp\u00edritu del agua Ondine, que se enamor\u00f3 de un caballero. Pero \u00e9l le fue infiel, por lo que ella lo maldijo. Como castigo, tuvo que permanecer despierto por el resto de su vida para poder respirar.<\/p>\n<\/div>\n

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Y eso es exactamente con lo que Lyz\u00e9a tiene problemas. Tan pronto como se queda dormida, se “olvida” de respirar. Cuando tiene calor, no suda. Si tiene una infecci\u00f3n, su temperatura no subir\u00e1. O viceversa, la fiebre sube sin motivo m\u00e9dico.<\/p>\n<\/div>\n

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\u201cSe puso azul\u201d<\/h2>\n

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Sin embargo, el embarazo transcurri\u00f3 sin problemas. En abril de 2016 M\u00e9lanie Jaumot (37) dio a luz a su tercer hijo. Despu\u00e9s de que Lyzea fue amamantada por primera vez, se qued\u00f3 dormida en paz.<\/p>\n<\/div>\n

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Toda la familia. M\u00e9lanie Jaumot tuvo que dejar su trabajo para cuidar de Lyz\u00e9a. \u00a9 SP<\/span>
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\u201cPero de repente me di cuenta de que se estaba poniendo azul\u201d, cuenta M\u00e9lanie a nuestros compa\u00f1eros de ‘Sudpresse’. \u201cLlam\u00e9 a la partera, aunque al principio pareci\u00f3 una falsa alarma. Lyz\u00e9a estaba despierta y su color normal hab\u00eda regresado. Sin embargo, cuando se volvi\u00f3 a dormir un poco m\u00e1s tarde, comenz\u00f3 a sentir fr\u00edo\u201d.<\/p>\n<\/div>\n

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Traqueotom\u00eda<\/h2>\n

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En ese momento, se dio una gran alarma en el hospital de La Louvi\u00e8re. Lyz\u00e9a se coloc\u00f3 en un ventilador y despu\u00e9s de diecinueve d\u00edas se realiz\u00f3 una traqueotom\u00eda (un tubo en la tr\u00e1quea al que se conecta el dispositivo). Tras los ex\u00e1menes necesarios, sali\u00f3 a la luz el doloroso diagn\u00f3stico.<\/p>\n<\/div>\n

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Para M\u00e9lanie y su pareja Arnaud Jaumont-Dupont, comenz\u00f3 un per\u00edodo infernal de estr\u00e9s. Despu\u00e9s de todo, un beb\u00e9 puede quedarse dormido en cualquier momento.<\/p>\n<\/div>\n

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\t\t\t\"Lyz\u00e9a

Lyz\u00e9a ahora tiene la edad suficiente para advertir a su entorno cuando necesita dormir. \u00a9 SP<\/span>
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Trabajo abandonado<\/h2>\n

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Los padres tambi\u00e9n compraron un segundo ventilador. \u201cImagine que el primer dispositivo experimenta una falla t\u00e9cnica. Para Lyz\u00e9a, cada segundo cuenta. El da\u00f1o puede ser irreparable si ella est\u00e1 sin ox\u00edgeno por mucho tiempo\u201d.<\/p>\n<\/div>\n

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La respiraci\u00f3n y el ritmo card\u00edaco de Lyz\u00e9a fueron monitoreados continuamente. A la menor desviaci\u00f3n se o\u00eda un sonido estridente. \u201cNos hemos acostumbrado a levantarnos tres o cuatro veces durante la noche. Cuando mi hija tiene un resfriado y el tubo se obstruye con su mucosidad, es a\u00fan peor. Mi esposo trabaja para la empresa de transporte TEC. Su alarma suena a las 3 a.m., as\u00ed que a partir de ese momento estoy solo. No tuve m\u00e1s remedio que renunciar a mi trabajo como ejecutivo en Carrefour\u201d.<\/p>\n<\/div>\n

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paseo en coche<\/h2>\n

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Un paseo en el autom\u00f3vil tambi\u00e9n era imposible sin un ventilador. \u201cNo puedo detenerme en la carretera si ella se quedara dormida. La misma canci\u00f3n, por cierto, cuando estoy ocupado en la cocina y ella est\u00e1 viendo la televisi\u00f3n”, dice M\u00e9lanie.<\/p>\n<\/div>\n

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\t\t\t\"Hermano

Hermano y hermana se solidarizan con Lyzea. \u201cMathys (r) en particular act\u00faa como un \u00e1ngel guardi\u00e1n\u201d, suena. \u00a9 SP<\/span>
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Hace un mes y medio, el mundo se abri\u00f3 para Lyz\u00e9a. Ahora tiene la edad suficiente para advertir a su entorno cuando necesita dormir, por lo que se le extrajo quir\u00fargicamente el tubo de la tr\u00e1quea. La operaci\u00f3n, que se realiz\u00f3 bajo anestesia general, dur\u00f3 una hora y media.<\/p>\n<\/div>\n

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Mascarilla<\/h2>\n

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Se reemplaz\u00f3 por una mascarilla que se conecta al ventilador por la noche. Aquellos que sufren de apnea del sue\u00f1o en realidad usan el mismo sistema.<\/p>\n<\/div>\n

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La m\u00e1scara a veces se atreve a moverse y por eso la alarma sigue sonando por la noche. “Pero ahora al menos puede llevar una vida normal durante el d\u00eda”, dice M\u00e9lanie. \u201cNada la distingue de otros ni\u00f1os. Pronto saldremos unos d\u00edas de vacaciones. Por primera vez podr\u00e1 sumergirse completamente en el agua, sin ese molesto tubo en la garganta. Estamos muy felices.”<\/p>\n<\/div>\n

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\t\t\t\"SP\"

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