{"id":270951,"date":"2022-07-18T16:19:11","date_gmt":"2022-07-18T16:19:11","guid":{"rendered":"https:\/\/teknomers.com\/es\/fundacion-teleton-48-millones-invertidos-en-investigacion-sobre-enfermedades-raras\/"},"modified":"2022-07-18T16:19:12","modified_gmt":"2022-07-18T16:19:12","slug":"fundacion-teleton-48-millones-invertidos-en-investigacion-sobre-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/teknomers.com\/es\/fundacion-teleton-48-millones-invertidos-en-investigacion-sobre-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Fundaci\u00f3n Telet\u00f3n, 48 millones invertidos en investigaci\u00f3n sobre enfermedades raras"},"content":{"rendered":"<p> <br \/>\n<\/p>\n<div>\n<p><button class=\"aembed-audio \" type=\"button\"><span class=\"icon icon-listen-small icon--status\" \/>Escucha la versi\u00f3n en audio del art\u00edculo<\/button><\/p>\n<p class=\"atext\">Construir un futuro en el que ninguna persona con una enfermedad gen\u00e9tica rara se quede atr\u00e1s requiere el m\u00e1ximo compromiso, la b\u00fasqueda constante del objetivo y la coherencia en cada elecci\u00f3n operativa.  Estos son los principios que siempre han guiado las actividades de la Fundaci\u00f3n Telet\u00f3n que, desde hace m\u00e1s de treinta a\u00f1os, se ha comprometido a generar el m\u00e1ximo impacto en la vida de las personas con enfermedades gen\u00e9ticas raras.<\/p>\n<p class=\"atext\">Una apuesta confirmada tambi\u00e9n en 2021 por los datos publicados en el Mission Report, que destaca no solo la estabilidad, sino tambi\u00e9n el crecimiento de las inversiones en investigaci\u00f3n, que el a\u00f1o pasado ascendieron a casi 48 millones de euros.  El crecimiento tambi\u00e9n se confirma en la recaudaci\u00f3n de fondos y las actividades institucionales, que superan el resultado de 2020 con m\u00e1s de 4 millones de euros.La transparencia que distingue a la Fundaci\u00f3n Telet\u00f3n, pero tambi\u00e9n el deseo de explicar en t\u00e9rminos simples c\u00f3mo cada acci\u00f3n realizada tiene un impacto concreto en las vidas. de personas con una enfermedad gen\u00e9tica rara.  En l\u00ednea con este deseo, junto con la publicaci\u00f3n del Informe de la Misi\u00f3n 2021, hoy comienza la campa\u00f1a #donabene (www.telethon.it\/chi-siamo\/bilancio\/) que, a trav\u00e9s de un video en gr\u00e1ficos, cuenta c\u00f3mo funciona la Fundaci\u00f3n. A lo largo de los a\u00f1os, la Fundaci\u00f3n Telet\u00f3n ha experimentado una evoluci\u00f3n que ha ido creciendo a la par del avance de la investigaci\u00f3n financiada hacia el desarrollo de terapias innovadoras, como la terapia g\u00e9nica, proyectando sus actividades hacia el tratamiento.<\/p>\n<p class=\"atext\">Esto requer\u00eda tanto la incorporaci\u00f3n de profesionales que avalaran una s\u00f3lida experiencia en la industria farmac\u00e9utica, regulatoria y de desarrollo de terapias, como la necesidad de disponer de perfiles directivos capaces de garantizar las actividades de captaci\u00f3n de fondos, comunicaci\u00f3n y gesti\u00f3n econ\u00f3mica de la Fundaci\u00f3n.<\/p>\n<p class=\"atext\">&#8220;Nuestra responsabilidad es con los pacientes y los donantes: queremos lograr el m\u00e1ximo impacto con el dinero que se nos conf\u00eda &#8211; declara Francesca Pasinelli, Directora General de la Fundaci\u00f3n Telethon &#8211; Por lo tanto, tenemos el deber de aprovechar al m\u00e1ximo los recursos disponibles, con una atenci\u00f3n a la eficacia, que no es diferente a la de una sociedad cotizada.  Y las personas que trabajan con nosotros tienen el nivel de profesionalidad y competencias necesarias para hacerlo posible\u00bb.<\/p>\n<div class=\"acor acor--mkt\">\n<div class=\"\"><a rel=\"nofollow noopener\" class=\"aprev aprev--acor aprev--isq\" href=\"https:\/\/consigli24.ilsole24ore.com\/\" target=\"_blank\"><\/p>\n<figure class=\"aprev-img\"><\/figure>\n<p><\/a><\/div>\n<\/div>\n<p class=\"atext\">Las acciones puestas en marcha por la Fundaci\u00f3n se remontan a tres \u00e1reas de intervenci\u00f3n que viven bajo el nombre de Salir de la oscuridad, Atenci\u00f3n y Calidad de Vida y representan respectivamente los objetivos de dar un diagn\u00f3stico al mayor n\u00famero de personas posible, permiti\u00e9ndoles conocer el nombre de la propia enfermedad, desarrollar terapias para estas enfermedades y trabajar para que la vida de los afectados pueda mejorar cada d\u00eda, gracias a quienes permiten que la Fundaci\u00f3n persiga estos objetivos con un apoyo constante y fundamental: los donantes privados , empresas colaboradoras, asociaciones y voluntarios.<\/p>\n<\/div>\n<p><br \/>\n<br \/><a href=\"https:\/\/www.ilsole24ore.com\/art\/fondazione-telethon-48-milioni-investiti-ricerca-malattie-rare-AET1EDnB\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\">ttn-es-11<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Escucha la versi\u00f3n en audio del art\u00edculo Construir un futuro en el que ninguna persona con una enfermedad<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":270952,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[9],"tags":[12955,887,42393,1034,327,10993,131,91045],"class_list":["post-270951","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-tecnologia","tag-enfermedades","tag-fundacion","tag-invertidos","tag-investigacion","tag-millones","tag-raras","tag-sobre","tag-teleton"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/270951","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=270951"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/270951\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/270952"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=270951"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=270951"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=270951"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}