Desde 2012 hasta 2018, Nathalie Fourni\u00e9 fue la organizadora del Ekiden, una carrera con un impacto significativo en su comunidad. Hoy, tras haber perdido a su esposo en 2016 a causa de la enfermedad de Huntington, Nathalie redobla sus esfuerzos creando la asociaci\u00f3n “Huntington et nous”. Esta organizaci\u00f3n tiene como objetivo principal recaudar fondos para la investigaci\u00f3n m\u00e9dica sobre esta enfermedad devastadora que afecta a su familia.<\/p>\n
La enfermedad de Huntington es un trastorno gen\u00e9tico hereditario que afecta el sistema nervioso central. “Es una enfermedad hu\u00e9rfana que, aunque tiene algunos avances en la investigaci\u00f3n, no se ha encontrado un tratamiento que detenga su progresi\u00f3n”, explica Nathalie. La gravedad del trastorno y la falta de financiaci\u00f3n son razones suficientes para que ella decida actuar.<\/p>\n
El pr\u00f3ximo 5 de julio, el estadio de Pradines ser\u00e1 el escenario de la primera edici\u00f3n de la carrera “Huntington et nous”. Este evento contar\u00e1 con tres modalidades de trail: 33 km, 22 km y 10 km, adem\u00e1s de dos rutas de VTT (bicicleta de monta\u00f1a) de 33 y 22 km. Todos los ingresos por inscripciones ser\u00e1n destinados a la investigaci\u00f3n contra la enfermedad de Huntington.<\/p>\n
La carrera no solo ser\u00e1 un evento para corredores experimentados. Nathalie ha pensado en actividades para toda la familia. Mientras los adultos corren, los ni\u00f1os podr\u00e1n participar en actividades como lanzamiento de peso, tiro con arco y slackline. “Quiero que sea un momento de compartir en familia”, afirma Nathalie, quien enfatiza la importancia de la solidaridad en la lucha contra esta enfermedad.<\/p>\n
El costo de inscripci\u00f3n ser\u00e1 de un euro por kil\u00f3metro, con un paquete familiar disponible por 20 euros. Aparte de los fondos recaudados por las inscripciones, tambi\u00e9n se habilitar\u00e1 una “pasta party” donde el costo de cada comida (1,5 euros) ser\u00e1 destinado a la investigaci\u00f3n. “Todo lo recaudado ir\u00e1 para la causa”, asegura Nathalie.<\/p>\n
Nathalie cree firmemente que la clave para avanzar en la investigaci\u00f3n es la uni\u00f3n de esfuerzos. “Cuantas m\u00e1s actividades se realicen para apoyar la investigaci\u00f3n, m\u00e1s esperanza tendremos”, dice. Con un equipo de unos quince voluntarios, muchos de los cuales le han acompa\u00f1ado en el Ekiden, ha trabajado arduamente desde noviembre para hacer de este evento una realidad.<\/p>\n
La carrera “Huntington et nous” no solo busca recaudar fondos, sino tambi\u00e9n visibilizar la enfermedad de Huntington y apoyar a aquellos afectados. “Espero que esta jornada toque a tantas personas como sea posible”, concluye Nathalie, quien espera que el evento sea un gran \u00e9xito. A medida que se acerca la fecha, la energ\u00eda y el compromiso de los voluntarios son un recordatorio de que, juntos, se puede lograr un cambio real.<\/p>\n