Pauline Senac, una joven de 27 a\u00f1os de Toulouse, se enfrenta a una dura batalla contra el s\u00edndrome de Ehlers-Danlos (SED), una enfermedad rara que ha transformado su vida en un interminable ciclo de dolor y soledad. Alit\u00e9e en su habitaci\u00f3n, sumida en la oscuridad y el silencio, ha decidido compartir su historia y pedir solidaridad para financiar una operaci\u00f3n que podr\u00eda devolverle la esperanza.<\/p>\n
El s\u00edndrome de Ehlers-Danlos, conocido tambi\u00e9n como la “enfermedad del chicle”, afecta el tejido conectivo del cuerpo. En el caso de Pauline, los s\u00edntomas que comenzaron en la infancia se agravaron con la pubertad, volvi\u00e9ndose patol\u00f3gicos. “A los 22 a\u00f1os, ya no pod\u00eda conducir, subir escaleras o incluso caminar”, relata. Despu\u00e9s de a\u00f1os de sufrimiento y errantes diagn\u00f3sticos, finalmente se le diagnostic\u00f3 el SED en 2023, un legado de su madre que tampoco recibi\u00f3 un tratamiento adecuado durante su vida.<\/p>\n
Su historia es un reflejo de la lucha diaria contra s\u00edntomas debilitantes: fatiga extrema, v\u00e9rtigos y problemas de degluci\u00f3n. “Para manejar mi hiperelasticidad, pas\u00e9 tres meses en un centro de rehabilitaci\u00f3n, pero mi estado continu\u00f3 empeorando”, dice Pauline. La manipulaci\u00f3n excesiva de sus cervicales provoc\u00f3 una compresi\u00f3n del tronco cerebral, impidiendo la circulaci\u00f3n de l\u00edquido cefalorraqu\u00eddeo y causando diversos s\u00edntomas neurol\u00f3gicos. Ahora, se ve obligada a alimentarse \u00fanicamente de l\u00edquidos, un testimonio del impacto devastador de su condici\u00f3n.<\/p>\n
Frustrada por la falta de soluciones en Francia, Pauline emprendi\u00f3 una b\u00fasqueda desesperada de ayuda. Hall\u00f3 al Dr. en neurocirug\u00eda en Barcelona, especializado en el tratamiento del SED que propone una operaci\u00f3n para fusionar sus cervicales. “Es arriesgado, pero quedarme en la cama es a\u00fan m\u00e1s arriesgado. No es una vida”, declara.<\/p>\n