{"id":184865,"date":"2022-06-03T11:13:00","date_gmt":"2022-06-03T11:13:00","guid":{"rendered":"https:\/\/teknomers.com\/es\/grupo-de-amigos-de-aalsmeer-empuja-a-la-paciente-de-ela-marieke-de-mont-ventoux\/"},"modified":"2022-06-03T11:13:01","modified_gmt":"2022-06-03T11:13:01","slug":"grupo-de-amigos-de-aalsmeer-empuja-a-la-paciente-de-ela-marieke-de-mont-ventoux","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/teknomers.com\/es\/grupo-de-amigos-de-aalsmeer-empuja-a-la-paciente-de-ela-marieke-de-mont-ventoux\/","title":{"rendered":"Grupo de amigos de Aalsmeer empuja a la paciente de ELA Marieke de Mont Ventoux"},"content":{"rendered":"\n<div>\n<div class=\"container--detail intro__text\">\n<p><strong>Ser\u00e1 un trabajo duro, pero un grupo de amigos de Aalsmeer est\u00e1 decidido a escalar el cl\u00e1sico Mont Ventoux del Tour de Francia el 9 de junio.  Lo hacen junto con la paciente de ELA Marieke Bakker durante el &#8216;Tour du ALS&#8217;.<\/strong><\/p>\n<\/div>\n<section class=\"media-item-container\">\n<figure class=\"figure\"><figcaption>Estos toppers de Aalsmeer empujar\u00e1n a la paciente de ELA Marieke al Mont Ventoux la pr\u00f3xima semana.  -Richard Heemskerk<\/figcaption><\/figure>\n<\/section>\n<div class=\"container--detail detail-text\">\n<p>Marieke participa por novena vez este a\u00f1o.  &#8220;Eso es muy especial, porque normalmente alguien con s\u00edntomas de ELA no vive m\u00e1s de cuatro a\u00f1os&#8221;, dice Aalsmeerder Wim Engel, quien perdi\u00f3 a su padre a causa de la enfermedad.  \u00c9l mismo ha sido un &#8216;motardo&#8217; durante la gira durante ocho a\u00f1os.  Es alguien que supervisa la seguridad y cuida a los participantes en el camino. <\/p>\n<\/div>\n<blockquote class=\"quote\">\n<div class=\"quote__body\">\n<p class=\"quote__text\">&#8220;Mi padre ha hecho tanto por nosotros. Esto es lo \u00fanico que puedo hacer a cambio&#8221;<\/p>\n<\/div>\n<footer class=\"author\">Wim Engel<\/footer>\n<\/blockquote>\n<div class=\"container--detail detail-text\">\n<p>Wim una vez comenz\u00f3 esto para honrar a su padre.  &#8220;Ese hombre ha hecho tanto por nosotros. Esto es lo \u00fanico que puedo hacer a cambio&#8221;, le dice a NH Nieuws.  Cada a\u00f1o, muchas emociones surgen con Wim durante el viaje.  &#8220;Lo experimentas en esa monta\u00f1a&#8221;, describe.  Esto se debe principalmente a la docena de pacientes con ELA que emprenden la ardua escalada con su equipo.  &#8220;Veo mucho reconocimiento entre esas personas de cuando mi padre estaba enfermo&#8221;, explica Wim.  &#8220;Es horrible de ver&#8221;. <\/p>\n<\/div>\n<blockquote class=\"quote\">\n<div class=\"quote__body\">\n<p class=\"quote__text\">\u201cClaro que te conmueve cuando sabes que alguien tiene una enfermedad terminal y que es finito\u201d<\/p>\n<\/div>\n<footer class=\"author\">Richard Heemskerk<\/footer>\n<\/blockquote>\n<div class=\"container--detail detail-text\">\n<p>Por eso Wim cree que es tan importante recaudar dinero y, en sus propias palabras, &#8216;deshacerse de esa maldita enfermedad&#8217;.  E inmediatamente hizo arreglos para sus amigos de Aalsmeer el a\u00f1o pasado cuando result\u00f3 que el equipo Marieke todav\u00eda necesitaba ciclistas.  Este a\u00f1o participan por segunda vez en el Tour du ALS.<\/p>\n<\/div>\n<section class=\"media-item-container\">\n<figure class=\"figure\"><figcaption>La furgoneta con la que Richard se va a Francia el viernes.  -Richard Heemskerk<\/figcaption><\/figure>\n<\/section>\n<div class=\"container--detail detail-text\">\n<p>Uno de los miembros del equipo es Richard Heemskerk.  \u201cEl a\u00f1o pasado dije, &#8216;una vez y nunca m\u00e1s&#8217;.  Bueno, aqu\u00ed estoy de nuevo&#8221;, se r\u00ede.  El fan\u00e1tico incluso ha hecho imprimir una furgoneta, que utilizar\u00e1 en su camino a Francia el viernes.  El viaje del a\u00f1o pasado tambi\u00e9n fue &#8220;una monta\u00f1a rusa de emociones&#8221; para Richard.<\/p>\n<p>&#8220;No conozco a la gente&#8221;, dice sobre los pacientes con ELA participantes.  \u201cPero luego veo a alguien de mi edad, por ejemplo, con sus hijos alrededor. Por supuesto que te conmueve cuando sabes que alguien tiene una enfermedad terminal y que es finito\u201d.<\/p>\n<p><em>El art\u00edculo contin\u00faa debajo de la imagen.<\/em><\/p>\n<\/div>\n<div class=\"info \" style=\"background:#dcf8c6\">\n<p><strong>la historia de marieke<\/strong><\/p>\n<p>A Marieke Bakker (35) le dijeron en 2013 que ten\u00eda ELA.  Contra todo pron\u00f3stico, la enfermedad a\u00fan no la ha vencido.  La joven GP tuvo que renunciar a su gran sue\u00f1o de hacer mejores a las personas, pero participa en el Tour du ALS por novena vez este a\u00f1o.  Marieke quiere recaudar dinero para la investigaci\u00f3n de la enfermedad mientras pueda.  &#8220;Mi discurso ya est\u00e1 disminuido, pero no dejes que mi voz y mi mensaje se pierdan&#8221;, dice combativamente en un <a rel=\"nofollow noopener\" href=\"https:\/\/www.als.nl\/nieuws\/socutera\/\" target=\"_blank\"><strong>video<\/strong><\/a>  en el sitio web de la Fundaci\u00f3n ALS. <\/p>\n<\/div>\n<div class=\"container--detail detail-text\">\n<p>A Richard no le gusta cambiar el enfoque hacia s\u00ed mismo, pero tambi\u00e9n vive con una enfermedad incurable, a saber, la esclerosis m\u00faltiple.  El viaje de este a\u00f1o es muy especial para \u00e9l, porque el lunes 6 de junio el equipo escalar\u00e1 una vez el Mont Ventoux para recaudar fondos para la investigaci\u00f3n de la EM.  Tambi\u00e9n participan en &#8216;Escalando contra la EM&#8217;. <\/p>\n<p>Richard espera que esto sea bastante conflictivo.  &#8220;Es estable para m\u00ed y en realidad trato de no pensar en eso&#8221;, describe su propia enfermedad.  &#8220;Pero s\u00e9 que puede cambiar y puedes caminar un d\u00eda y no al siguiente. La EM ya no es una enfermedad mortal, pero cuando la tienes, no vale nada&#8221;.<\/p>\n<\/div>\n<div class=\"info \" style=\"background:#dcf8c6\">\n<p><strong>\u00bfQu\u00e9 es la ELA y la EM?<\/strong><\/p>\n<p>La ELA es una enfermedad muscular mortal, en la que los m\u00fasculos fallan uno a uno.  Esto se debe a que los nervios que van desde el cerebro hasta los m\u00fasculos se ven afectados.  En promedio, los pacientes mueren de tres a cinco a\u00f1os despu\u00e9s de desarrollar los primeros s\u00edntomas.  Esto es a menudo el resultado de una falla de los m\u00fasculos respiratorios.  Los Pa\u00edses Bajos tienen 1500 personas con ELA y las enfermedades relacionadas PSMA y PLS.  Cada a\u00f1o, se agregan 500 pacientes y mueren 500. Los cient\u00edficos a\u00fan no saben qu\u00e9 causa la ELA y a\u00fan no existe una cura.  Por eso es muy importante el dinero para la investigaci\u00f3n. <\/p>\n<p>En la EM, hay algo mal con el sistema inmunol\u00f3gico del sistema nervioso central.  Esto da\u00f1a la capa alrededor de los nervios y expone los nervios.  Esto asegura que las se\u00f1ales de los m\u00fasculos al cerebro y viceversa no lleguen correctamente o no lleguen en absoluto.  La mayor\u00eda de los pacientes con EM desarrollan s\u00edntomas de par\u00e1lisis y par\u00e1lisis con el tiempo.  Puede envejecer con EM, pero eventualmente quedar\u00e1 discapacitado.  Hay medicamentos para retardar la enfermedad, pero a\u00fan no para curarla.  Por lo tanto, todav\u00eda se necesita dinero para la investigaci\u00f3n. <\/p>\n<\/div>\n<div class=\"container--detail detail-text\">\n<p>Los hombres ya han recaudado miles de euros en dinero de patrocinio para la investigaci\u00f3n de las dos enfermedades, pero esperan poder hacer un sprint final.  Puedes donar a trav\u00e9s de <a rel=\"nofollow noopener\" href=\"https:\/\/www.tourduals.nl\/team\/team-marieke-3\" target=\"_blank\"><strong>Tour de la ELA<\/strong><\/a>  y <a rel=\"nofollow noopener\" href=\"https:\/\/klimmentegenms.moves.ms\/team\/team-aalsmeer-tegen-ms\/donate\" target=\"_blank\"><strong>Escalada para EM<\/strong><\/a>\u2020 <\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<p><br \/>\n<br \/><a href=\"https:\/\/www.nhnieuws.nl\/nieuws\/304663\/aalsmeerse-vriendengroep-duwt-als-patient-marieke-de-mont-ventoux-op\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\">ttn-es-55<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Ser\u00e1 un trabajo duro, pero un grupo de amigos de Aalsmeer est\u00e1 decidido a escalar el cl\u00e1sico Mont<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":184866,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[2],"tags":[13394,7191,73350,9701,2386,14073,69776,2617,73351],"class_list":["post-184865","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-general","tag-aalsmeer","tag-amigos","tag-ela","tag-empuja","tag-grupo","tag-marieke","tag-mont","tag-paciente","tag-ventoux"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/184865","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=184865"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/184865\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/184866"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=184865"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=184865"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=184865"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}