El s\u00edndrome de Ehlers-Danlos (SED), una enfermedad gen\u00e9tica rara, ha transformado la vida de V\u00e9rone Delamarche. Diagnosticada despu\u00e9s de 50 a\u00f1os de sufrimiento, hoy se compromete a sensibilizar y apoyar a otros pacientes. Su vida es un testimonio de la lucha cotidiana contra la invisibilidad de esta enfermedad.<\/p>\n
En la terraza de su casa en Foes, V\u00e9rone comparte su historia con calma y atenci\u00f3n. Desde que tiene memoria, ha padecido dolor intenso. Su primer recuerdo doloroso data de un viaje familiar a Italia en 1968, donde la incomodidad le hizo mirar el suelo, incapaz de avanzar. “Me era un tormento mantenerme en pie”, recuerda.<\/p>\n
Durante su infancia, V\u00e9rone cre\u00eda que todos los ni\u00f1os experimentaban el mismo dolor. Con entorses frecuentes y una fatiga agotadora, a menudo se sent\u00eda “demasiado fr\u00e1gil”. A pesar de que su padre era m\u00e9dico y su madre siempre estaba atenta, el diagn\u00f3stico no llegaba. “El SED es complicado; muchas patolog\u00edas parecen no estar relacionadas, lo que dificulta su identificaci\u00f3n”, explica.<\/p>\n
La adolescencia fue sumamente dura. La dependencia de morfina lleg\u00f3 a tal punto que, a los 20 a\u00f1os, tuvo que enfrentarse a un proceso de desintoxicaci\u00f3n. Sin embargo, el 1 de marzo de 2015 marc\u00f3 un punto de inflexi\u00f3n: un instante de abandono total le llev\u00f3 a una errante b\u00fasqueda m\u00e9dica. Al principio, se le diagnostic\u00f3 fibromialgia, pero la falta de respuestas la llev\u00f3 a un especialista que finalmente pronunci\u00f3 la frase que cambiar\u00eda su vida: “S\u00edndrome de Ehlers-Danlos”. Sin embargo, el diagn\u00f3stico formal lleg\u00f3 en septiembre de 2025, m\u00e1s de cinco d\u00e9cadas despu\u00e9s de que comenzaran sus s\u00edntomas.<\/p>\n
La falta de conocimiento sobre el SED contin\u00faa siendo un desaf\u00edo. A pesar de la identificaci\u00f3n de la enfermedad, V\u00e9rone enfrent\u00f3 complicaciones severas tras varias cirug\u00edas, incluida una en la que se oper\u00f3 diez v\u00e9rtebras. “Si hubiesen diagnosticado el SED a tiempo, probablemente no me habr\u00edan sometido a estas intervenciones”, reflexiona. La incertidumbre y la falta de informaci\u00f3n de los m\u00e9dicos son fuentes constantes de frustraci\u00f3n.<\/p>\n
“A menudo parecemos sanos. Sonre\u00edmos y bromeamos, pero el dolor es constante. Nos aislamos cuando la incomodidad se vuelve insoportable”, lamenta. Para ella y otros pacientes, la imprevisibilidad diaria es un obst\u00e1culo continuo. “La lucha contra el propio cuerpo se vuelve una rutina desgastante”, a\u00f1ade.<\/p>\n
A trav\u00e9s de la asociaci\u00f3n Sed\u2019Occ, V\u00e9rone ha encontrado un prop\u00f3sito. “Cuando conoc\u00ed a la asociaci\u00f3n, supe que deb\u00eda hacer que todo esto sirviera para algo”, comparte. Para ella, compartir experiencias con otros que viven lo mismo ayuda a aliviar la sensaci\u00f3n de aislamiento y a construir una comunidad comprensiva.<\/p>\n
La asociaci\u00f3n Sed\u2019Occ tiene como objetivo principal sensibilizar sobre el SED y facilitar recursos a los pacientes. Pr\u00f3ximamente, se organizar\u00e1 un taller de Scrapbooking para la jornada mundial de las enfermedades raras y se desarrollar\u00e1 una antena en Ari\u00e8ge para conectar a pacientes con recursos m\u00e9dicos. La presidente de la asociaci\u00f3n, Th\u00e9r\u00e8se Pepe Borin, destaca la necesidad urgente de crear redes que rompan el aislamiento que sienten muchos afectados.<\/p>\n
La historia de V\u00e9rone es solo una entre muchas. Su valiente lucha ha cobrado vida y, al hablar, da voz a aquellos que viven en silencio con el SED. A trav\u00e9s de su experiencia, busca cambiar la narrativa de esta enfermedad y brindar esperanza a otros que enfrentan el desaf\u00edo de “luchar contra su propio cuerpo”.<\/p>\n