{"id":1835565,"date":"2026-02-24T10:44:36","date_gmt":"2026-02-24T10:44:36","guid":{"rendered":"https:\/\/teknomers.com\/es\/stand-de-la-asociacion-sed1-en-el-hospital-un-apoyo-crucial-frente-a-la-errancia-medica-de-las-enfermedades-raras\/"},"modified":"2026-02-24T10:44:41","modified_gmt":"2026-02-24T10:44:41","slug":"stand-de-la-asociacion-sed1-en-el-hospital-un-apoyo-crucial-frente-a-la-errancia-medica-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/teknomers.com\/es\/stand-de-la-asociacion-sed1-en-el-hospital-un-apoyo-crucial-frente-a-la-errancia-medica-de-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Stand de la asociaci\u00f3n SED1 + en el hospital: un apoyo crucial frente a &#8220;la errancia m\u00e9dica&#8221; de las enfermedades raras"},"content":{"rendered":"\n<p>\n<span class=\"article-full__chapo-label hide-on-small-only\">l&#8217;essentiel<\/span><br \/>\nEl hospital de Saint-Gaudens ha sido un punto de encuentro el 19 de febrero pasado con motivo de un stand dedicado a las enfermedades raras. Este evento, organizado por la asociaci\u00f3n SED1 +, se centr\u00f3 en el intercambio de informaci\u00f3n y en la sensibilizaci\u00f3n tanto del p\u00fablico como del personal del hospital.<\/p>\n<p>## El impacto de SED1 + en la comunidad<\/p>\n<p>Una semana antes de la Jornada Internacional de las Enfermedades Raras, el Centro Hospitalario Comminges Pyr\u00e9n\u00e9es recibi\u00f3 a la asociaci\u00f3n SED1 +, que se especializa en la difusi\u00f3n de informaci\u00f3n sobre enfermedades raras, especialmente los s\u00edndromes de Ehlers-Danlos y Hiperlaxitud Articular (HSD). Florence Gaste, representante de la asociaci\u00f3n y paciente de Ehlers-Danlos, comparti\u00f3 su experiencia personal con los asistentes, enfatizando la importancia de informar y acompa\u00f1ar a los pacientes y sus familias.<\/p>\n<p>### Errancia m\u00e9dica: un desaf\u00edo constante<\/p>\n<p>Florence Gaste destac\u00f3 uno de los problemas m\u00e1s cr\u00edticos enfrentados por los pacientes con enfermedades raras: la &#8220;errancia m\u00e9dica&#8221;. Este fen\u00f3meno se refiere a la dificultad de obtener un diagn\u00f3stico adecuado. En muchos casos, las personas afectadas pueden esperar hasta cinco a\u00f1os para recibir un diagn\u00f3stico, y en el caso espec\u00edfico de Ehlers-Danlos, este tiempo puede extenderse hasta 14 a\u00f1os de visitas a diferentes m\u00e9dicos y pruebas diagn\u00f3sticas. Florence subraya: \u201cCatorce a\u00f1os de b\u00fasqueda pueden desmotivar a cualquiera. La asociaci\u00f3n est\u00e1 aqu\u00ed para ayudar a pacientes y familias y para brindarles asesoramiento en sus tr\u00e1mites&#8221;.<\/p>\n<p>## La importancia de la formaci\u00f3n del personal m\u00e9dico<\/p>\n<p>Uno de los objetivos primordiales de la asociaci\u00f3n SED1 + es sensibilizar al personal m\u00e9dico sobre las enfermedades raras. Florence afirma: \u201cLas enfermedades raras son poco conocidas, y no hay especialistas en todas partes. Informar al personal de salud es clave para que puedan detectar los s\u00edntomas y orientar mejor a los pacientes.\u201d Esta formaci\u00f3n es crucial para reducir los tiempos de diagn\u00f3stico y mejorar la atenci\u00f3n a los pacientes.<\/p>\n<p>### Acceso a tratamientos y programas de cuidados<\/p>\n<p>La asociaci\u00f3n tambi\u00e9n trabaja en el acceso a tratamientos y programas de cuidados para los pacientes. Florence mencion\u00f3 ese d\u00eda que esta es una de sus principales fuentes de orgullo, ya que han podido conectar a muchos curiosos con los recursos que necesitan. La actividad del stand del 19 de febrero fue una gran oportunidad para que la comunidad se informara no solo sobre las enfermedades raras, sino tambi\u00e9n sobre las opciones de manejo y tratamiento disponibles.<\/p>\n<p>## Conclusi\u00f3n<\/p>\n<p>La iniciativa de SED1 + en el hospital de Saint-Gaudens es un ejemplo claro de c\u00f3mo la sensibilizaci\u00f3n y la educaci\u00f3n pueden marcar una diferencia significativa en la vida de los pacientes con enfermedades raras. Con el apoyo de la comunidad y la formaci\u00f3n adecuada para los profesionales de la salud, se puede mitigar la errancia m\u00e9dica y proporcionar un camino m\u00e1s claro hacia el diagn\u00f3stico y tratamiento efectivos. La uni\u00f3n de esfuerzos entre organizaciones, pacientes y profesionales es fundamental para mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan estos retos de salud.<\/p>\n<p><br \/>\n<br \/><a href=\"https:\/\/teknomers.com\/es\/category\/general\/\" rel=\"dofollow\">General<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>l&#8217;essentiel El hospital de Saint-Gaudens ha sido un punto de encuentro el 19 de febrero pasado con motivo<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":1835566,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[312064],"tags":[1985,2550,23063,12955,360935,1120,357141,1821,362706,246,12803,10993,314000,383462,16133],"class_list":["post-1835565","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-salud","tag-apoyo","tag-asociacion","tag-crucial","tag-enfermedades","tag-errancia","tag-frente","tag-haute-garonne","tag-hospital","tag-la-gazette-du-comminges","tag-las","tag-medica","tag-raras","tag-saintgaudens","tag-sed1","tag-stand"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1835565","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1835565"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1835565\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1835567,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1835565\/revisions\/1835567"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1835566"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1835565"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1835565"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1835565"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}