La Microtie<\/strong> es una malformaci\u00f3n que afecta la oreja externa, que puede variar desde una forma leve hasta la ausencia total de la misma. Por otro lado, la Atr\u00e9sie<\/strong> se refiere a una reducci\u00f3n o ausencia del conducto auditivo. Estas condiciones se consideran enfermedades raras, afectando aproximadamente a uno de cada 15,000 ni\u00f1os. <\/p>\n Mathilde Arroyo, madre de Nino, un ni\u00f1o de cuatro a\u00f1os y medio que vive con estas condiciones, se\u00f1ala que estas malformaciones, aunque de origen gen\u00e9tico, son poco conocidas, mal diagnosticadas y, a menudo, mal acompa\u00f1adas. Mathilde ha asumido un papel protag\u00f3nico en la sensibilizaci\u00f3n sobre estas enfermedades y actualmente es secretaria adjunta de la Federaci\u00f3n Francesa de Atr\u00e9sie y Microtie, as\u00ed como referente en la regi\u00f3n de Occitanie.<\/p>\n Nino fue diagnosticado con Microtie y Atr\u00e9sie a la edad de ocho meses. Su madre explica que el diagn\u00f3stico puede ser m\u00e1s r\u00e1pido en casos de afectaci\u00f3n bilateral, en los que se estima que se puede identificar desde el nacimiento. A pesar de sus desaf\u00edos auditivos, Nino asiste a la escuela y participa en diversas actividades. Sin embargo, debe retirar su aparato auditivo durante la noche y al ducharse.<\/p>\n Mathilde recalca que es vital para las familias de ni\u00f1os con Atr\u00e9sie y Microtie recibir orientaci\u00f3n adecuada hacia un Centro de referencia del red de Enfermedades Raras o un centro especializado en malformaciones ORL, como los conocidos Centros Malo<\/strong>. La falta de informaci\u00f3n y el apoyo insuficiente pueden acentuar la ansiedad y el desaf\u00edo que enfrentan estas familias.<\/p>\n El pr\u00f3ximo 28 de febrero<\/strong>, Mathilde Arroyo participar\u00e1 en el segundo coloquio sobre Atr\u00e9sie y Microtie, que se llevar\u00e1 a cabo en Brignoles (Var). Este evento incluir\u00e1 ocho conferencias a cargo de m\u00e9dicos, psic\u00f3logos, cirujanos ORL, audioprotesistas y terapeutas del habla. El primer coloquio se realiz\u00f3 en Metz en 2024, y Mathilde destaca la importancia de la educaci\u00f3n y el intercambio de informaci\u00f3n en este campo.<\/p>\n Las familias interesadas en participar en el coloquio pueden inscribirse a trav\u00e9s de la plataforma HelloAsso<\/strong>. El programa y la informaci\u00f3n sobre los ponentes est\u00e1n disponibles en las redes sociales, lo que facilita el acceso a quienes buscan conocimiento y apoyo.<\/p>\n La Federaci\u00f3n Francesa de Atr\u00e9sie y Microtie, establecida en 2021, re\u00fane a asociaciones, familias y profesionales de la salud. Se centra en brindar informaci\u00f3n, apoyo y fomentar la investigaci\u00f3n sobre estas condiciones poco conocidas. La creaci\u00f3n de una red s\u00f3lida es fundamental para mejorar la calidad de vida de los ni\u00f1os afectados y sus familias.<\/p>\n En conclusi\u00f3n, la Atr\u00e9sie y la Microtie son condiciones que requieren atenci\u00f3n y comprensi\u00f3n. A medida que m\u00e1s personas se informen sobre estas malformaciones, se podr\u00e1 ofrecer un mejor apoyo a las familias afectadas. Es esencial que se contin\u00faen realizando eventos como el coloquio de Brignoles, donde el conocimiento y la colaboraci\u00f3n pueden marcar la diferencia en la vida de muchos ni\u00f1os y sus familias.<\/p>\nLa Experiencia de Nino<\/h3>\n
Importancia de la Concientizaci\u00f3n y el Apoyo<\/h3>\n
Col\u00f3quio de Atr\u00e9sie y Microtie<\/h3>\n
Avances y Futuro<\/h3>\n