El pr\u00f3ximo 12 de octubre<\/strong>, la asociaci\u00f3n \u00ab Le sourire d\u2019\u00c9den \u00bb<\/strong> organiza, con el apoyo de \u00ab Les Foul\u00e9es du vignoble \u00bb<\/strong>, una importante marcha solidaria en el hermoso lago de Auzerals<\/strong>. La cita es a partir de las 10 horas<\/strong> y busca no solo reunir a la comunidad, sino tambi\u00e9n sensibilizar<\/strong> sobre una enfermedad gen\u00e9tica rara<\/strong> que afecta la vida de dos ni\u00f1os: \u00c9den y Ma\u00efwen.<\/p>\n \u00c9den est\u00e1 a punto de cumplir 6 a\u00f1os<\/strong> y su hermana Ma\u00efwen ha cumplido 3 a\u00f1os<\/strong> en mayo. Ambos ni\u00f1os padecen una dystrophie neuro axonale infantile (DNAI)<\/strong>, una afecci\u00f3n compleja y, actualmente, incurable<\/strong>. Esta enfermedad les impide realizar actividades cotidianas como caminar<\/strong> o hablar<\/strong>. Esta realidad ha llevado a su familia y a la asociaci\u00f3n a buscar apoyo y recursos para mejorar su calidad de vida.<\/p>\n Manon, secretaria de \u00ab Le sourire d\u2019\u00c9den \u00bb<\/strong> y t\u00eda de los ni\u00f1os, enfatiza el prop\u00f3sito de la asociaci\u00f3n: \u201cNo hay tratamiento, solo podemos brindarles comodidad y mantener su autonom\u00eda<\/strong> lo m\u00e1s posible\u201d. Con la ayuda de donaciones, la asociaci\u00f3n contribuye financieramente a la adquisici\u00f3n de material<\/strong> adecuado y a la adaptaci\u00f3n de su hogar, que no est\u00e1 dise\u00f1ado para sus necesidades espec\u00edficas.<\/p>\n Por ejemplo, la poussette<\/strong> especial de \u00c9den cost\u00f3 cerca de 5,000 \u20ac<\/strong>, pero solo 1,000 \u20ac<\/strong> fueron cubiertos por la Seguridad Social<\/strong>. Manon tambi\u00e9n menciona que Ma\u00efwen necesitar\u00e1 una silla similar pr\u00f3ximamente, lo que representa otro desaf\u00edo financiero.<\/p>\n El hogar tambi\u00e9n requiere ciertos trabajos<\/strong> de adecuaci\u00f3n para mejorar la calidad de vida de los ni\u00f1os. La necesidad de agrandar las habitaciones<\/strong> y adaptar el ba\u00f1o es crucial. Estos arreglos son costosos y demandan una inversi\u00f3n significativa. Recientemente, los padres de \u00c9den y Ma\u00efwen han tenido que gastar en un veh\u00edculo m\u00e1s amplio para que puedan transportarlos adecuadamente.<\/p>\n La marcha solidaria del 12 de octubre no es solo un evento recreativo, sino una iniciativa esencial<\/strong> para recaudar fondos y crear conciencia acerca de la DNAI. El a\u00f1o anterior, se organiz\u00f3 una carrera en Couffouleux<\/strong> que logr\u00f3 atraer a centenares de personas. Este a\u00f1o, los miembros de la asociaci\u00f3n tienen la esperanza de superar ese n\u00famero<\/strong> y reunir un apoyo a\u00fan m\u00e1s significativo para los ni\u00f1os.<\/p>\n Los asistentes podr\u00e1n disfrutar de una jornada agradable, con actividades como la venta de tee-shirts<\/strong> y opciones de peque\u00f1a restauraci\u00f3n<\/strong>. La participaci\u00f3n tiene un costo de solo 5 \u20ac<\/strong>, y se aceptan donaciones adicionales para la asociaci\u00f3n. La comunidad est\u00e1 invitada a colaborar y contribuir a esta causa noble.<\/p>\n Para quienes est\u00e9n interesados en participar o hacer donaciones, la asociaci\u00f3n \u00ab Le sourire d\u2019\u00c9den \u00bb<\/strong> brinda la oportunidad de ponerse en contacto a trav\u00e9s de su correo electr\u00f3nico: lesourirededen@gmail.com<\/strong>. Es fundamental que todos colaboren, ya que cada peque\u00f1o aporte puede marcar una gran diferencia en la vida de \u00c9den y Ma\u00efwen.<\/p>\n La marcha del 12 de octubre representa una oportunidad \u00fanica para unirse a una causa valiosa y ayudar a dos ni\u00f1os que enfrentan grandes desaf\u00edos. Al asistir y colaborar, estamos apoyando no solo a \u00c9den y Ma\u00efwen, sino tambi\u00e9n a muchas familias que lidian con enfermedades raras. Es un momento para la solidaridad<\/strong>, la conciencia<\/strong> y, sobre todo, para mostrar que juntos podemos hacer una diferencia significativa en las vidas de quienes m\u00e1s lo necesitan.<\/p>\nConociendo a \u00c9den y Ma\u00efwen<\/h2>\n
La labor de la asociaci\u00f3n<\/h2>\n
Necesidades del hogar<\/h2>\n
El evento del 12 de octubre<\/h2>\n
Contacta con la asociaci\u00f3n<\/h2>\n
Conclusi\u00f3n<\/h2>\n