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\nl’essentiel<\/span> Cada vez que un nuevo miembro ingresa a su grupo, Nathalie Duboel hace la misma pregunta: “**\u00bfC\u00f3mo est\u00e1s?**”. Ella comprende el **agotamiento** y el **aislamiento** que sufren los familiares de los enfermos de Alzheimer. Detr\u00e1s de su largo cabello y su amplia sonrisa, esta co-creadora de “Paroles d\u2019aidants” ya lleva **seis a\u00f1os** acompa\u00f1ando a su esposo, **Eric**, diagnosticado con Alzheimer precoz en julio de 2019 a los **52 a\u00f1os**.<\/p>\n \u201cCuando escuchamos la palabra Alzheimer, pensamos de inmediato en una enfermedad de largo plazo. Pero el Alzheimer en personas j\u00f3venes (menores de 65 a\u00f1os) no es el mismo que en personas mayores. El paciente sigue trabajando, tiene hijos peque\u00f1os y una vida social\u2026 Y lo mismo ocurre con el cuidador. Todo debe continuar, pero con el Alzheimer como **acompa\u00f1ante**\u201d, relata Nathalie Duboel.<\/p>\n Para leer tambi\u00e9n:<\/strong> Maladie d\u2019Alzheimer: estos signos que podr\u00edan preceder los **trastornos de memoria**.<\/p>\n Nathalie ha tenido **nueve sesiones** de formaci\u00f3n para cuidadores a trav\u00e9s de la asociaci\u00f3n **France Alzheimer**. \u201cAprend\u00ed mucho y, sobre todo, conoc\u00ed a otras personas, como Thierry de Cacqueray. Su esposa tambi\u00e9n ten\u00eda Alzheimer precoz y compart\u00edamos las mismas preguntas. Lanzamos Paroles d\u2019aidants en 2023, como un grupo de discusi\u00f3n por WhatsApp. No quer\u00edamos ser una **asociaci\u00f3n** ni formar una organizaci\u00f3n con jerarqu\u00edas; permanecemos vinculados a France Alzheimer Haute-Garonne\u201d, explica.<\/p>\n Para leer tambi\u00e9n:<\/strong> “\u00a1Para, mam\u00e1, te vas a enfermar!”: el dif\u00edcil d\u00eda a d\u00eda de los cuidadores de pacientes con Alzheimer.<\/p>\n Pronto, diez personas comenzaron a interactuar y se organizaron reuniones mensuales, \u201cpor videoconferencia porque no pod\u00edamos salir de casa\u201d, contando a veces con la participaci\u00f3n de **expertos**. El grupo r\u00e1pidamente creci\u00f3 de 60 a **200 personas** en la actualidad, con participantes de toda Francia. Desde hace un a\u00f1o y medio, los hijos de los miembros del grupo han creado el suyo: \u201c**Enfants d\u2019aidants, parlons-en**\u201d. \u201cSe cuestionan sobre el origen gen\u00e9tico de la enfermedad y tienen preguntas que no desean hacer a sus padres\u201d, reporta Nathalie Duboel.<\/p>\n Para leer tambi\u00e9n:<\/strong> France Alzheimer: la **sofrolog\u00eda** al rescate de los cuidadores mientras la enfermedad sigue avanzando.<\/p>\n La quincuagenaria, que aboga por un **estatus** para los cuidadores, alert\u00f3 a los diputados, lo que result\u00f3 en una misi\u00f3n **flash** en 2023. \u201cEs necesario que nos escuchen y nos ayuden, as\u00ed como a todos los que llegar\u00e1n, porque los casos entre los j\u00f3venes est\u00e1n **explotando**. Algunos deben dejar de trabajar para cuidar de su c\u00f3nyuge y se quedan sin recursos. En el Alzheimer precoz, todo avanza m\u00e1s r\u00e1pido\u201d, testifica Nathalie, quien tambi\u00e9n aboga por un mejor acompa\u00f1amiento.<\/p>\n Eric, el esposo de Nathalie, a\u00fan no ha cumplido **60 a\u00f1os**. Hoy vive en un **EHPAD** (Establecimiento de Alojamiento para Personas Mayores Dependientes). \u201cLo visito cada tarde, hasta que se duerme. Como es goloso, le hago pasteles. A veces le llevo su gato. Me cuenta cosas que no entiendo, pero no importa, \u00e9l reconoce mis pasos y mi voz. Lo importante es que est\u00e9 bien donde est\u00e1 y que yo pueda seguir siendo yo: esposa, madre, pronto abuela, amiga, logopeda y cuidadora\u201d, se\u00f1ala.<\/p>\n La asociaci\u00f3n France Alzheimer celebra sus **40 a\u00f1os** de existencia. Con motivo del D\u00eda Mundial del Alzheimer, organiza una jornada de encuentros e intercambios este mi\u00e9rcoles 17 de septiembre en el **H\u00f4tel-Dieu** a partir de las 9:30. <\/p>\n M\u00e9dicos, investigadores, cuidadores y familiares intervendr\u00e1n sobre varios temas: la capacidad de **conducci\u00f3n**, el **burnout** de los cuidadores, el paciente joven, los tratamientos por **inmunoterapia**, la **prevenci\u00f3n**.<\/p>\n Apertura para todos, **entrada gratuita**.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n
\nM\u00e1s de **65,000 personas** menores de **65 a\u00f1os** son diagnosticadas con una enfermedad de **Alzheimer precoz**. Para romper el **aislamiento**, Nathalie Duboel co-cre\u00f3 el grupo “**Paroles d\u2019aidants**” para familiares de pacientes j\u00f3venes con Alzheimer. Ella comparte su experiencia con ocasi\u00f3n del **D\u00eda Mundial del Alzheimer**.\n<\/p>\nHasta 200 participantes<\/h2>\n
“Lo visito todos los d\u00edas en el EHPAD, le llevo pasteles”<\/h2>\n
Conferencias por los 40 a\u00f1os de France Alzheimer<\/h2>\n